Через боль на подиум: как парень с тяжелым нарушением ЦНС пережил предательство матери и стал моделью

Его тело ежедневно посылает сигналы боли, но он заставляет этот шум звучать как музыка. Жизнь с тяжелым нарушением центральной нервной системы превратила каждый шаг этого парня в преодоление: хроническая боль стреляет из спины в ноги, напоминая о непростом детстве. Однако вместо того, чтобы сдаться, он превратил свои ограничения в уникальный почерк. Сегодня он не просто борется с диагнозом, он диктует свои правила, создавая авторские треки и покоряя подиумы в качестве модели. Это история о том, как внутренняя гармония побеждает системный сбой организма.

Детство и семейный раскол

Илья Джамагарян, или Илья Ли, как сам себя называет юноша в социальных сетях, родился и вырос в Брестской области. Позже с семьей переехал в деревню Халаимовщину в Столбцовском районе. Детство парня назвать легким и беззаботным сложно: к диагнозу добавились непростые отношения внутри семьи. Когда мальчику было 5 лет, родители приняли решение развестись. Спустя время мама Ильи вышла замуж во второй раз и вместе с мужем устроилась работать на ферму. Все могло бы идти хорошо, если бы не постоянное рукоприкладство отчима к маленькому Илье. Однако самым болезненным для ребенка стало то, что родная мама никак не реагировала на домашнее насилие. Это предательство оставило глубокую рану на сердце Ильи.

– Отчим избивал меня и отправлял спать в подвал. Потом он маму поставил перед выбором: либо он, либо я. И мама выбрала его, – делится своей болью Илья.

Повзрослев, парень полностью оборвал контакты с семьей. Ни моральной, ни финансовой поддержки он не получал.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Илья Ли | Модель | Бобруйск (@i_l_y_a_l_i)

В прошлом году пришло еще одно несчастье – из жизни ушел родной отец Ильи. Ему было всего 45 лет. Для Ильи это очень болезненное событие, ведь с папой отношения были теплые, как и положено быть между отцом и сыном. Эта утрата окончательно заставила парня повзрослеть и понять, что рассчитывать стоит только на себя и свои силы.

Работа в церкви и музыкальная карьера

Музыка манила Илью еще с детства. Будучи первоклашкой, он попросил маму отдать его в музыкальную школу, где успешно отучился семь лет. После 9 класса парень поступил в музыкальный колледж, но из-за ухудшения состояния здоровья учебу пришлось завершить.

Толчком к созданию собственной музыки послужило предательство в первых отношениях.

– Я долго не мог принять того факта, что девушка мне изменила. Спустя время решил излить всю свою боль на бумаге. Так и родилась моя первая песня.

Сейчас парень продолжает активно писать тексты, в основном о любви. Свои стихи он загружает в нейросеть, которая создает аранжировки и выпускает готовые треки.

Музыка жила в нем всегда. Но пока что это ремесло прокормить не может. Поэтому, помимо государственного пособия, Илья получает финансовую помощь от друзей и неравнодушных людей из интернета.

– Работу найти тяжело. Из-за болезни, – признается парень.

Однако ранее Илья целых 3 года подрабатывал дворником в церкви. Узнал он об этой возможности от знакомых и сразу же согласился. Но так или иначе, подобная деятельность является колоссальной нагрузкой на организм.

Диагноз и спонтанная поездка в Москву

Болезнь Ильи – нарушение работы центральной нервной системы. Заболевание проявляется постоянными изнуряющими болями: импульс идет от спины и отдает в ноги. Традиционное лечение таблетками не помогало. В Минске, по его словам, профильного лечения он не проходил, так как подобным видом реабилитации никто не занимается.

Но все изменилось благодаря вирусному ролику в интернете о судьбе нашего героя. Листая комментарии под видео, парень наткнулся на сообщение от незнакомой женщины, которая просила его зайти в личную переписку. Там она предложила врачебную помощь и уточнила, есть ли у Ильи возможность прилететь в Москву, чтобы пройти обследование. Молодой человек, не думая, согласился сразу. В субботу утром он купил билеты, а в понедельник уже был на приеме у московского невролога. Врач объяснила, что медикаментами данное заболевание не лечится, и назначила специальный массаж для снятия спазма. Результат превзошел ожидания Ильи:

– Я почувствовал сильное облегчение. Мне действительно стало намного легче. Это поразительно! – воодушевленно отмечает Илья.

Поездка выдалась продуктивной: помимо лечения, Илья прогулялся по Москве, провел фотосессию и встретился с друзьями.

Из соцсетей – в моделинг

В индустрию моды Илья попал спонтанно. После того самого популярного видео ему в запросы написали представители известного обувного белорусского бренда «Shagovita». Они предложили парню поучаствовать в промосъемке новой осенней коллекции под слоганом ТЫ ВЫШЕ РАМОК в качестве модели.

– Все было круто. Я волновался маленько, так как это был мой первый опыт в таких проектах, – рассказывает Илья.

Дебют оказался успешным. В Instagram пост с фотографиями парня набрал более трех тысяч лайков. Примерно такое же количество собрал и небольшой ролик-интервью в профиле бренда. На той же площадке.

Сейчас у Ильи спокойный период. Крупных задач нет. Он восстанавливает силы, читает книги, пишет музыку и наслаждается моментом. Недавно юноша стал часто посещать церковь. По его словам, это очень вдохновляет и дает силы. На вопрос о том, как ему удается оставаться на плаву после всего пережитого, парень отвечает просто: «Живу хорошо. Есть, конечно, моменты, но справляюсь. Мне помогают добрые люди, за что я им безумно благодарен».

Текст: Вероника Князькова
Фото предоставлено Ильей Джамагаряном

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!