«Болезнь королей». Эдуард Аветисян – о том, как жить с гемофилией и помогать другим людям с инвалидностью

Эдуарду Аветисяну 47 лет, и он родился с редким заболеванием – гемофилией А. Его родные уверяют, что это первый случай в семье. Иначе говоря, у Эдуарда проявилась спонтанная мутация. В 70-ые годы прошлого века ситуация с лечением этой болезни была не из лучших: по воспоминаниям Эдуарда, инвалидность была у большинства его знакомых с аналогичным диагнозом. Поэтому с молодости верными спутниками нашего героя стали костыли, а после – коляска. Сейчас Эдуард Аветисян – председатель Витебской городской организации ОО «БелОИ». За его плечами есть опыт ведения бизнеса, разъезды по стране как барда. Мы встретились с ним в рамках совместного с международной компанией TZMO SA проекта «Нетерпение сердца» и поговорили о личном опыте лечения гемофилии и знаниях, которые позволяют ему помочь другим людям с ограничениями здоровья.

/

TZMO SA – это мировой производитель и поставщик гигиенических, косметических и медицинских изделий и услуг под торговыми марками Seni, Bella, Matopat, Happy и т. д. на мировом рынке.

/

«Это очень больно»

Эдуард Аветисян родился в декабре 1974 года в городе Баку. Отец играл в местной футбольной команде, мать работала на обувной фабрике. В конце 80-ых годов стало нарастать общественное напряжение и национальная вражда между азербайджанским и армянским населением. В Баку проходили массовые протесты, вызванные карабахской проблемой. В связи с этими событиями семья Эдуарда приняла решение переехать в Беларусь.

– Гемофилию обнаружили, когда мне было около года, – вспоминает Аветисян. – Я ударился об игрушку, рассек себе десну и чуть не умер. Отец в тот момент готовился к чемпионату, и его никуда не отпускали. Но благодаря связям моего деда в милиции удалось отвезти его ко мне в больницу.

Маленькому Эдуарду сделали переливание крови, и он на глазах стал приходить в себя. С тех пор его семья узнала о существовании такого заболевания и была вынуждена научиться жить с ним.

Гемофилию называют царской болезнью из-за ее самой известной носительницы – английской королевы Виктории. Есть версия, что мутация произошла именно в ее генотипе, поскольку в семьях ее родителей людей, страдающих гемофилией, не было. Английская королева передала это заболевание в наследство царствующим семьям Германии, Испании и России. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории, ряд внуков и правнуков, включая сына Николая II. Именно поэтому заболевание получило свои неформальные названия – «викторианская болезнь» и «царская болезнь».

– На моем детстве гемофилия отразилась достаточно серьезно, – продолжает Эдуард. – Я попросту не знал, чем грозит мне мое заболевание. Чем оно чревато? Из-за частых кровотечений разрушаются суставы. Ткани внутри разрываются, и приходит нестерпимая боль. Это продолжается несколько часов. За счет того, что суставы часто распухают, они деформируются. Как результат, я сейчас передвигаюсь в инвалидной коляске.

Однако в детстве болезнь не мешала нашему герою вести жизнь обычного мальчишки. Он был сорванцом, подделывал подпись мамы в дневнике и даже занимался боксом. Эдуард признается, что в его юности про гемофилию говорили мало, а ее носители часто скрывали наличие «царской болезни».

– Врачи тогда просто переливали кровь, но сейчас появились VIII и IX факторы, которые дают человеку возможность жить, как и все здоровые люди. Больные гемофилией могут играть в баскетбол, а раньше выбирали малоподвижные игры и профессии, потому что нельзя резаться и ударяться. Вот и мне на боксе сломали руку, с тех пор она у меня не выпрямляется, – рассказывает Эдуард.

/

Аветисян не скрывает, что ему хотелось бы быть здоровым, родиться без гемофилии. Было время, когда он задавался вопросом: «Почему это случилось именно со мной?» Но все терзания уже в прошлом.

/

«Жизнь разделилась на «до» и «после»

Эдуард разделяет свою жизнь до 1997 года и после. Он считает, что в юности ему не хватало стремления к жизни. В один момент он осознал, что нужно стать крепко на ноги в финансовом плане, а для этого определиться со своим трудоустройством.

Первая работа Эдуарда была в гончарном цеху на кирпичном заводе. Вскоре после женитьбы он сменил гончарный круг на руль машины такси, за которым и провел следующие 10 лет:

– Я, наверное, был единственным водителем в Витебске, у которого были все необходимые документы для первой группы инвалидности. А тогда получить их было очень сложно, – уверяет Эдуард. – Медкомиссию надо было проходить каждые 2 года. Я так боролся, чтобы получить права, что получил все категории: A – на мотоцикл, B – на легковое авто, C – на грузовик, D – на автобус.

Работу в такси Эдуард совмещал с должностью на витебском телеканале «Скиф», куда его друг – заместитель канала – устроил в отдел бегущей строки, рекламы и поздравлений.
Свою будущую жену Эдуард встретил в 27 лет. Она на тот момент училась в Витебском педагогическом университете.

– В этом возрасте я упал с мотоцикла, повредил сильно ногу. Вся группа приходила меня проведывать, но одна девушка навещала меня больше всех. Открываешь глаза – она сидит у твоей постели. Теперь она уже как 22 года моя жена, у нас взрослый 19-летний сын Стас, – улыбается Эдуард Аветисян.

В раннем возрасте у сына Эдуарда обнаружили порок сердца. Врачи предостерегали, что операция, которую делают в Питере, нужна в максимально короткий срок.

– У меня было 4 работы, – вспоминает тот период Эдуард Аветисян. – Сейчас Стас – здоровый и крепкий парень. А я заработал сахарный диабет, потому что нужно было зарабатывать деньги. Часто ночевал в машине и набрал вес.

В один момент наш герой понял, что рабочую стезю пора менять. И открыл свое дело по ремонту компьютерной техники.

Скучать не приходится

Если сейчас Эдуард Аветисян известен как председатель правления Витебской городской организации ОО «БелОИ», то в 1998 году многие знали его как барда – автора-исполнителя своих музыкальных композиций. Тогда, 23 года назад, он выступал на фестивале авторской песни, поэзии и визуальных искусств «Витебский листопад». Там его и пригласили в Минск поучаствовать в фестивале творчества Союзного государства России и Беларуси, где были и люди с инвалидностью:

– Я уже тогда понял, что соревноваться с ними не хочу. И не потому, что я такой высокомерный. Нет! Я до сих пор не понимаю, как можно оценить декоративно-прикладное творчество человека с ДЦП. Он сделает дерево из бисера, которое покажется большинству банальностью, а начинаешь задумываться – и осознаешь, каких усилий ему стоит просто соединить бусины.

На одном из таких фестивалей Эдуарда заметили и пригласили стать членом БелОИ. Опыт участия в различных мероприятиях теперь помогает Аветисяну налаживать культурную составляющую жизни витебчан с инвалидностью. Мы встретились с Эдуардом в рамках фестиваля творчества людей с инвалидностью, который уже в 14-ый раз проходил в дни «Славянского базара» в Витебске.

– Я отношусь к этому событию очень серьезно, потому что оно очень важно для его участников. Для людей с инвалидностью творчество – неотъемлемая часть жизни. И среди них есть очень много талантливых. И это главный критерий, который заставляет меня оказывать помощь в организации Международного фестиваля творчества людей с инвалидностью, – заявляет Аветисян.

Эдуард признается, что подготовка к следующему фестивалю начинается тогда, когда заканчивается текущий. «Остаются наработки, знакомства, новые люди. Работа в БелОИ подразумевает, что ты сегодня сделал одно, оно зацепило второе и так далее.

Я живу в вечном круговороте – скучать не приходится. Среди обязательных мероприятий к 23 февраля, 8 марта, Дню Победы мы стараемся внедрять новое», – описывает деятельность своей организации Аветисян. Так, в прошлом году ему удалось договориться с Витебской государственной академией ветеринарной медицины на создание внутри него живого уголка. На территории академии ребят с инвалидностью ждут морские свинки, хомяки, крысы, змеи, кролик, декоративный петушок и курочка, черепаха, шиншилла, огромный паук, тараканы, ящерица, лягушки. Каждого из них, разрешается кормить, гладить и наблюдать за их поведением.

Эдуард среди мероприятий общества, к созданию которых он приложил руку, выделяет чемпионат по рыбной ловле. В этом году он проходил уже в третий раз и в нем участвовало около 30 любителей из Сенно, Минска, Новополоцка, Витебска, был даже один представитель из Балтии. Так что соревнование по праву можно назвать международным.

– Я сам рыбак и начинал с того, что просто хотел вывезти ребят в инвалидных колясках на природу, – говорит Аветисян. – Но я не ожидал, что их окажется не 8-9, а 50. Так, на первой рыбалке у нас было 76 человек, и неважно, что участников среди них было 28. Главное – быть вне дома. К тому же в этом году мы сделали семейные команды.

Самый крупный улов Эдуарда – 32-килограмовый сом. Он поймал его в Двине. Был и карп весом 15 килограмм, которого наш герой словил вместе со своим сыном Стасом 5 лет назад.

Трудоустройство и социализация

Именно эти две проблемы выделяет наиболее остро Эдуард Аветисян как председатель Витебской городской ОО «БелОИ». Первый этап их решения – получение образования. В Витебском индустриально-педагогическом колледже сейчас молодые ребята с ментальной инвалидностью могут отучиться на закройщика, программиста.

– С работой пока дела обстоят плохо, – не скрывает Эдуард. – Мы тесно сотрудничаем с комитетом по труду и занятости. Их сотрудники делают все, что в их силах: отправляют на предприятия, проводят круглые столы. Но работодатели до сих пор боятся трудоустраивать людей с инвалидностью. Хотя многие, кто решается, отмечают, что человек с ограничениями здоровья зачастую более усидчивый и обязательный. При этом стоит помнить, что все люди разные.

В конце весны 2021 года Витебская городская организация открыла предприятие «Клора». Раньше оно занималось измерительными приборами, а сейчас профиль сменился на отделочные работы. Всего там устроены 4 человека, 2 из них имеют группу инвалидности.

– У нас есть льготы и преференции, которые, безусловно, помогают, – по своему опыту говорит Эдуард. – Но трудно конкурировать с человеком со слабым зрением или слухом и тем, у кого ДЦП, проблемы опорно-двигательной системы. У последних очень много ограничений. На социальном предприятии на одного человека с инвалидностью должно быть минимум два здоровых.

***

Много лет работники компании Seni протягивают руку помощи людям, которые столкнулись с проблемой ухода за больными и недееспособными людьми. Seni не просто обеспечивает миллионы людей по всему миру гигиенической продукцией, но и оказывает конкретную помощь как психоневрологическим интернатам, так и семьям с людьми с инвалидностью. Наш совместный проект «Нетерпение сердца» только подтверждает это. «Нетерпение сердца» – это про доброту, заботу и внимание, которых нам так часто не хватает в этом мире…

Елена Водолазская
Фото автора и Витебской ГО ОО «БелОИ»