«Ему 22, но он так и останется ребенком»: откровенная история минчанки, которая в одиночку растит сына с аутизмом

Когда твоему сыну исполняется 22 года, ты ждешь, что он начнет строить свою жизнь. Но для 48-летней Ольги Булевич из Минска эти цифры значат другое: 22 года непрерывной вахты, где нет выходных, отпусков и права на слабость.

Это история о материнстве, которое не заканчивается с совершеннолетием, и о любви, превратившейся в ежедневный, тихий подвиг один на один с диагнозом.

Маленький принц

Мы идем по тротуару недалеко от станции метро «Институт культуры» в Минске. Под ногами шуршат осенние разноцветные листья. Рядом шагает голубоглазый и стильный Паша, словно маленький принц из повести Антуана де Сент-Экзюпери. Его взгляд серьезный и задумчивый, с заметной детской непосредственностью и своим миром. Маленький принц, который навсегда останется ребенком, потому что у него аутизм. И это не лечится. Это с ним на всю жизнь.

– Я буду с вами откровенна, – говорит Ольга. Паша в этот момент отлучился в магазин за вкусняшками. – Паше 22 года. Физиологически он взрослый человек, но морально, по большому счету, ребенок.

В глазах Ольги нет грусти, как вопросов и ответов, почему у ее сына РАС (расстройство аутистического спектра). Такое может случиться в любой семье. В разговоре Ольга не раз называет Пашу смыслом жизни. А в жизни сына мама – точка опоры.

В тот вечер Паша собирался на занятия по вокалу. – У Павла есть музыкальный слух, он уже лет семь поет. Ему нравится. Все началось с инклюзивной студии Театра «і» в Минске, которая объединяет на одной сцене профессиональных артистов, обычных детей и ребят с особенностями развития (включая расстройства аутистического спектра). Пришли в студию, и нас сразу же взяли. Вначале театр и футбол – все было через силу. Паша никуда не хотел. Приходилось его заставлять, возить, сопровождать. Постепенно я его перестроила. Именно театр дал сыну развитие, потому что это дисциплина. Когда ставятся спектакли, и даже если у Паши самая маленькая пятиминутная роль в нем, выход на сцену нужно ждать за кулисами. А это терпение, которого у ребенка с аутизмом в принципе нет. Но оно вырабатывается. И в этом огромная заслуга театра. Мое достижение в воспитании сына стало заметно позже: когда я научилась любить своего ребенка таким, какой он есть, жить с этим и радоваться жизни. Когда привила сыну понимание, что он самый лучший. И в этом состоянии Паша сегодня живет. У него нет ощущения, что он какой-то не такой, – замечает Ольга.

Павел закончил столичную специализированную школу No 10 и поступил в колледж легкой промышленности и логистики. Научился швейному делу и устроился на предприятие «Баркос» ОО «БелОИ», где работают инвалиды. Через год отработки парня оставили на предприятии в должности комплектовщика. У Паши 2-я группа инвалидности, поэтому его рабочий день длится не более трех с половиной часов.

– Самое главное, что он занят, а это порядок в режиме. Когда сын учился, у него не было понятия, что надо будет работать. Он все время говорил, что у него больные руки, что ничего не может, – продолжает Ольга и тут же спрашивает у Паши, для чего нужны деньги.

– На подарки. На мечту, – бросает он в ответ и улыбается.

Паша любит путешествовать и прикупить новую модную вещь в свой гардероб.

Ольга признается, что воспитывает сына одна. Добавляет, что помогает бабушка Вера Васильевна, с которой Паша каждый год ездит в санаторий.

Ольга берет паузу и решается рассказать, как выглядит реальность мамы ребенка с аутизмом.

– Они настолько разные, настолько непредсказуемые. Когда Паша учился в школе, он даже дома один не оставался: боялся. А выйти на улицу – это даже не оговаривалось. Мы возили его в школу на другой конец города. Вечером на занятия: театр, вокал, футбол. Пока занимается, сидишь и ждешь. Это было постоянное сопровождение, и всегда с ним кто-то оставался дома. С отцом Павла мы прожили в браке 17 лет, а потом он ушел из семьи. Сейчас я понимаю, что все мы встречаемся в какой-то период жизни, когда просто необходимы друг другу. Он был хорошим отцом и хорошим мужем. Мы бы не добились того, что есть у нас, если бы не было мужа, потому что большой кусок работы по социализации Паши был и на его плечах. Аутисты живут в своем мире, из которого их нужно постоянно выдергивать, – откровенничает Ольга.

Болезнь, которая навсегда

Ольга рассказывает, что до года Паша рос обычным мальчиком. В 7 месяцев ему сделали прививку, и возникло осложнение.

– Понятие аутизма – до сих пор не изученный до конца феномен. Никто не понимает, откуда возникает заболевание. Сначала Паша развивался, как все здоровые дети, а после года «агуканья» исчезли. Если раньше он был улыбчивый мальчик и понимал обращенную к нему речь, то потом перестал. Я думала, что у него со слухом что-то. Стали обследоваться.

И уже в два года я обратилась к специалистам. И мне сразу сказали: аутизм под вопросом. Дальше ответы искали в психоневрологическом детском диспансере. Изначально встал вопрос в препаратах. Они направлены на развитие клеток головного мозга. К тому же у детей с аутизмом выражена гиперактивность. Именно поэтому у них нет внимания, нет концентрации. Как раз препараты подавляют гиперактивность, чтобы сосредоточиться на чем-то одном. Это были инъекции, капли. Все это было недешево. Были занятия в центре раннего вмешательства, где работала психолог Октябрина Вениаминовна Доронина. Я ей очень благодарна. Она занималась с сыном с двух лет, работала над концентрацией внимания, – поясняет Ольга.

Ольга добавляет, что годами учила сына элементарному через не хочу.

– Он был совсем неконтактный. Его было не обнять, он не смотрел в глаза. Я садилась, брала его на руки. Он вырывался, я брала его в охапку. И вот так вдвоем, с плачем качались, пока он или не засыпал, или не успокаивался. Для Паши его тактильность была чем-то вражеским. Зато сейчас все хорошо. Обниматься мы научились. Да, Паша? – Ольга смотрит на сына, и тот обнимает маму.

Паша рос, но болезнь никуда не уходила. В интегрированной группе детского сада мальчик с РАС не продержался и недели.

– Неприятно вспоминать, но мы попали под буллинг. Со мной не здоровалась ни одна мама. Им не нравилось, что их дети в одной группе с таким ребенком, как Паша. В итоге мы ушли, – уточняет Ольга. – Я рвала на себе волосы. Как чувствовать себя матери, когда ее ребенок особенный и к нему так относятся? Потом логопед посоветовала пойти в специализированный детский сад для детей с нарушением слуха. Нас определили в группу для детей с интеллектуальной недостаточностью. С этого дня я немножко пришла в себя, была уверена, что там мой ребенок желанный, ему уделяют внимание. А дальше была школа. Паша учился и посещал продленку.

Пока тебя жалеют, ты никуда не двигаешься

Ольга добавляет: чтобы Паша чувствовал себя таким же ребенком, как все, потребовались годы принятия и преодоления.

– И хорошо, что такой путь был пройден. Я не ушла на дно, которое меня настигало. Я теряла себя и искала заново. Однажды поняла, что могу и хочу помогать людям. А я сижу дома и деградирую. Когда появилась возможность продленки, Паше начали делать массаж. Помню, пошли в поликлинику. И тут я вспомнила, что я медик. 14 лет проработала в лаборатории гемодиализа, а потом ушла по уходу за ребенком-инвалидом. И вот в тот момент подумала: буду делать массаж. В итоге закончила одни курсы, потом вторые. Но это все было сначала для себя. А потом как-то так плавно меня выбросило в эту сферу. Сна

чала работала в поликлинике, потом в салоне, а сейчас у меня свой кабинет, – говорит Оля.

Глядя на нее, с трудом верится, что когда-то эта харизматичная женщина буквально вытаскивала себя из состояния, когда ничего не хочется.

– Живя проблемой ребенка, я ушла от друзей, от всего. Жила на грани. Скажу так: наверное, нет ничего хуже видеть, как страдает собственный ребенок, и ты ничего не можешь с этим поделать. Это ад при жизни. У меня был лишний вес, ничего не хотелось. На групповых и индивидуальных занятиях с психологом я училась полюбить себя. И однажды посмотрела на себя другими глазами и занялась собой. Пошла в спортивный зал. Похудела на 15 килограмм, поменяла прическу. Тогда сама себе сказала: «Я не имею права видеть все только в черном цвете». И как только я поменяла мышление, то стала видеть не как сын живет с болью, а как он живет и радуется жизни. Все поменялось. Пока тебя жалеют, ты никуда не двигаешься. Наше мышление решает все. И это не пустые слова, – акцентирует Ольга.

Жить второй раз

В жизни Ольги случилась еще одна коварная история. Год назад Паша попал в серьезное ДТП.

– Недалеко от дома Пашка выскочил на красный свет светофора. У него были травмы почти несовместимые с жизнью. Переломы, включая 4 шейных позвонка, травма головы. За два месяца он перенес 4 операции и пережил 4 реанимации. Его жизнь висела на волоске, – Ольга впервые за нашу встречу не сдерживает слез.

Речь шла о том, что Паша навсегда останется обездвиженным.

– Я вытянула его до такого уровня самостоятельности – и снова боль, ад. Когда это произошло, мне позвонили из «Скорой». Прибежала на место аварии. И с того момента, когда мне позвонили, я даже не допускала мысли, что с Пашей случится непоправимое. Сколько он терпел за те месяцы боли, одному Богу известно. После операции на кишечнике пошло осложнение. Он 12 суток не мог ни есть, ни пить. Через 12 дней сына перевели в палату интенсивной терапии. Он был на парентеральном питании. И он ни разу не сказал, как ему больно. После операции на позвоночнике у него не было голоса. Паша шипел, я его не слышала. Только сейчас, спустя год, я себе позволяю плакать. И я радуюсь, что он рядом, что он живой. Знаете, какая у нас с ним связь?! Он и так меня любил, а тут за руку меня держит и говорит: «Мама, ты мой герой». Спрашиваю: «Почему?» А он мне: «Потому что ты всегда рядом, ты меня спасаешь». Я горжусь тем, что он у меня такой. И другой жизни не представляю. Я готова пройти еще раз этот путь, чтобы иметь то, что имею сегодня. Да, у Паши РАС, но он все понимает. Он любит меня и каждый день, каждую минуту об этом говорит.

Текст: Юлия Лебедева

Фото автора и из архива Ольги Булевич