«З’ехаць нельга застацца». Анастасія з хваробай Хокінга можа застацца без патрэбнага медычнага нагляду

Анастасія Прынава – адна з нешматлікіх беларусак, якая мае захворванне Стывена Хокінга. У Мінску Анастасія пакуль магла працавала медсястрой, жыла з сям’ёй у інтэрнаце. Аднак працаваць яна больш не можа, таму хутка ёй прыйдзецца інтэрнат пакінуць і вярнуцца ў родную вёску, дзе няма ні спецыялістаў, ні апаратаў МРТ, каб падтрымліваць хоць неяк жыццё Анастасіі… Сустрэцца яна не захацела: сказала, што хаваецца нават ад самых блізкіх, толькі каб яны не бачылі, што зараз з ёй стала. Таму прыйшлося размаўляць па тэлефоне.

Першыя прыкметы

Анастасіі Прынавай 31 год. Яна паходзіць з Докшыцкага раёна Віцебскай вобласці. Спачатку яна працавала медсястрой у барысаўскай паліклініцы. Пасля пераехала ў Мінск, зняла кватэру, уладкавалася на працу ў 6-ю бальніцу. Там працавала да таго моманту, пакуль магла гэта рабіць.

Першыя прыкметы хваробы пачалі праяўляцца дзесьці ў 2016 годзе. «Я тады была ў дэкрэце, таму паехала ў вёску», – распавядае Анастасія. Аднойчы яна прачнулася ад таго, што не магла адкрыць рот: быў такі моцны боль, што яна не магла ні есці, ні піць ваду без трубачкі. Дні два Наста кепска размаўляла, шапялявіла, рот быў скручаны набок. Пасля стала лепш, але Наста заўважыла, што мудрыя зубы рэжуць шчокі, маўленне стала запаволенае. Яна падумала, што, магчыма, зуб пераціснуў нерв. У раённай бальніцы МРТ няма. Яна вырашыла, як выйдзе на працу, тады зоймецца зубамі. Так і атрымалася.

«Калі я выйшла з дэкрэта, то некаторыя супрацоўнікі заўважылі, што са мной нешта не тое, – распавядае Анастасія. – Казалі, каб хутчэй ішла да неўролага, каб зрабіла МРТ, бо падазравалі мікраінсульт». Але калі Анастасія зрабіла ўрэшце МРТ, то ў галаўным мозгу нічога страшнага не знайшлі: «У паліклініцы мяне паглядзелі, паслухалі. Сказалі, што па неўралогіі нічога няма, але ёсць дысфункцыі сківіцы». Але ў хуткасці Анастасія заўважыла, што ёй цяжка даюцца рухі правай рукі.

Пасля Наста схадзіла да платнага неўролага, адтуль яе накіравалі ў РНПЦ неўралогіі. Тады дзяўчыне і паставілі дыягназ –  хвароба рухальнага нейрона. Анастасіі сказалі, што трэба афармляць інваліднасць. Гэтае захворванне невылечнае і праяўляецца ў тым, што паражаюцца нервы, якія ўдзельнічаюць у руху. У працэсе хваробы паражаюцца цягліцы канечнасцей, цягліцы, якія ўдзельнічаюць у глытанні, маўленні, дыханні.

/

Анастасія кажа, што людзей, якія хварэюць на гэта, у Беларусі 200 чалавек, і яна сярод іх – самая маладая. Аднак хвораму можна дапамагаць падтрымліваць жыццё.

/

«На працэдуры мяне клалі ў РНПЦ, мяне там пракапалі, пакалолі вітаміны, абследавалі. Так, лячэння няма, мы ўсе спадзяёмся, што яно будзе, бо распрацоўкі ідуць, трэба толькі чакаць».

Увайшлі ў становішча

Анастасія адразу стала чытаць пра сваю хваробу ў Інтэрнэце.

– Шмат плакалі? – пытаю ў Анастасіі.

– Шмат. Я тыдзень не ела, пахудзела. Мне прызначалі антыдэпрэсанты, але яны мне не асабліва дапамагалі. Тады я, дарэчы, яшчэ бегала. Пасля заўважыла, што ногі ходзяць ужо не так.

– Чаго найбольш баяліся?

– Было найбольш страшна за дачку.

У той час Анастасія з мужам і дачкой здымала кватэру. Але з Мінздрава дапамаглі: прадставілі пакой у блоку аднаго з інтэрната. «Я адмовілася. У такіх умовах мне было цяжка. Я пісала, што не змагу, прасіла, каб далі блок», – распавядае Анастасія. У становішча Анастасіі ўвайшлі і далі сям’і аднапакаёвую кватэру ў інтэрнаце. Аднак стан Анастасіі толькі пагаршаецца. «Мой стан пагоршыўся, працаваць я не магу, я не магу нават нармальна падняцца з ложку. Зараз я знаходжуся ў сацыяльным адпачынку, мне трэба ісці на МРЭК, пераходзіць з 3-й групы інваліднасці на 2-ю».

Патрэбна застацца ў Мінску, каб выжыць

У інтэрнаце Анастасія можа жыць толькі на час працоўных адносін. А з той прычыны, што працаваць яна ўжо не стане, ёй прыйдзецца яго пакінуць. Анастасія вельмі просіць, каб ёй далі магчымасць застацца ў Мінску. «У раённай бальніцы ў мяне на радзіме няма добрага неўролага. Мне ж патрэбна назіранне, пастаянныя абследаванні… Мне становіцца толькі горш. Хада мая зараз такая, як і ў людзей з ДЦП».

– Я вельмі хачу застацца ў Мінску, – кажа Анастасія. – Мы гатовы жыць у арэндным жыллі. Калі проста здымаць кватэру, то ў любы час можа прыйсці гаспадар і сказаць, маўляў, з’язджайце, я перадумаў».

Зразумела, што па законе Анастасія ў выпадку сыходу з працы знаходзіцца ў інтэрнаце не зможа. Але калі ў яе не будзе магчымасці атрымліваць патрэбную ёй медыцынскую дапамогу, то згасаць яна будзе вельмі хутка… На вачах у 6-гадовай дачкі.

Вікторыя Чаплева
Фота з асабістага архіва Анастасіі