«Я живу с миастенией и не стесняюсь инвалидности». Алена с редким диагнозом работает в ТЦСОН, печет торты и мечтает стать медсестрой

Будучи подростком, Алена Шапутько из Браслава часто теряла сознание. Врачи твердили: у девушки – вегетососудистая дистония. Но, как выяснится позже, проблема была совсем в другом. У нее диагностировали миастению, болезнь, которая характеризуется мышечной слабостью и повышенной утомляемостью.

В школе Алена мечтала стать медсестрой. Во время выпускного вечера в 2017 году девушка почувствовала недомогание и впала в кому. Состояние пациентки было тяжелым, она попала в реанимацию. А спустя две недели пришла в себя. Она провела в больнице все лето. Диагноз – миастения, болезнь, характеризующаяся мышечной слабостью и повышенной утомляемостью.

После случившегося – об учебе пришлось забыть, однако по сей день девушка не теряет надежды поступить в Борисовский медицинский колледж. Из-за диагноза она придерживается диеты: нельзя употреблять молочные продукты, кислое, соленое, жареное, сладкое – может развиться сахарный диабет. Если идет гулять, старается каждые десять минут присесть на лавочку и отдохнуть. Кроме того, Алена не в силах помогать по домашнему хозяйству. Но, главное, она больше не теряет сознание, а раньше могла падать в обморок по 4-5 раз в день.

Алене установили инвалидность. Впрочем, сей факт не сильно смутил ее. Во-первых, у нее есть «особенный» племянник, поэтому к людям с инвалидностью она относится с пониманием. «Человек все равно остается человеком, неважно, есть у него инвалидность или нет», – добавляет она. Во-вторых, собеседница наконец-то узнала диагноз, соответственно, получила лечение – обморокам пришел конец.

Гормональная терапия положительно сказалась на состоянии Алены, но не обошлось и без побочных эффектов. Из-за препаратов девушка набрала вес и замкнулась в себе. Но затем взяла себя в руки и начала заниматься «всем подряд». Чтобы не загнать себя в тупик, она стала смотреть мастер-классы по рукоделию. Ее сестра вот-вот должна была родить девочку, и Алена попробовала сделать к этому событию бантики из фоамирана. Получилось красиво. А когда малышке исполнялся годик, Алена испекла ко дню рождения свой первый торт.

– Когда я была маленькой, мама пекла на заказ медовики, и я всегда ей помогала. Мне очень нравилось это занятие. А уже после того, как испекла свой первый тортик, решила сделать еще один, а потом еще. Мне было интересно попробовать себя в чем-то новом. Рецепты находила в интернете, там же обнаружила бесплатный мастер-класс. Так все и началось, – делится Алена.

Девушка живет с мамой, братьями и сестрами в деревне Едловичи, что в Браславском районе. У семьи есть огород и свое хозяйство – куры, коровы. Поэтому яйца, молоко, сливки в кулинарных изделиях – домашние. Другие ингредиенты кондитер покупает в Минске, когда приезжает в столицу на обследование. Шоколад, кандурин, пищевые блестки и глазурь для пирожных – стоят недешево. Но Алена за свою выпечку много не просит. Интересный факт: сама девушка сладкое не ест и никогда не пробовала изделия (в том числе из-за болезни). Все делает по рецепту. И те, кому довелось попробовать ее маффины, капкейки, кексы – никогда не отзывались плохо, а наоборот, хвалили Алену и ее талант.

– Торт я делаю частями. Бисквиты пеку за пару дней до того, как покрыть его кремом. Сейчас у меня стационарный миксер, руками ничего мешать не нужно. Это упрощает работу. Таким образом, весь процесс занимает где-то три дня. Бывает, перед большими праздниками дел хватает – нужно и четыре, и пять тортов сделать в довольно сжатые сроки. Если я чувствую недомогание из-за болезни, то стараюсь не брать много заказов. Приходится отказывать, – говорит Алена.

На ее счету десятки тортов – да таких красивых, что и есть их жалко. Один из них, двухъярусный, белоруска пекла на 50-летний юбилей для заказчика из-под Браслава. Девушка волновалась, чтобы торт не «помялся» в дороге, а главное – понравился на вкус. Но все гости были в восторге.

Не забывает Алена и об украшениях. Симпатичные изделия из фоамирана и лент, было дело, даже отправлялись в Латвию. Девушка изучает новые техники, иногда во время или после работы склеивает детали, выравнивает лепестки… Задачка непростая: из-за астении собеседнице непросто выполнить мелкую работу – быстро устает. Тем не менее, в будущем она, вероятно, зарегистрируется и станет ремесленником. Но сейчас задача другая: окончить трудовую адаптацию в территориальном центре социального обслуживания населения Браславского района, куда она пришла год назад. Алена руководит кружком рукоделия, и работа ей по душе. Правда, каждое утро нужно добраться из деревни в город, а вечером вернуться домой. Но это ничего: дорога отнимает всего 15 минут.

– Я занимаюсь с посетителями с инвалидностью. Мы делаем разные поделки, в том числе букеты из гофрированной бумаги, новогодние игрушки, вырезаем изделия из фанеры и печатаем изображения на футболках. Работой я довольна. Мне нравится наблюдать за успехами наших посетителей и осознавать, что мне удалось научить их тому, что знаю сама, – отмечает героиня статьи.

Каролина Губаревич

Фото из архива Алены Шапутько

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!