«Я родился сложенным пополам». История брестчанина Алексея Конончука с редким заболеванием

Поддержи

У 32-летнего Алексея Конончука – артрогрипоз. Это редкая аномалия суставов, при которой слабо развиты мышцы и поражен спинной мозг. То есть, руки и ноги у парня не сгибаются, поэтому парень передвигается в инвалидной коляске. Приготовить обед, принять ванну или выпить чай он тоже не может без помощи близких. Ситуация, казалось бы, непростая. Как тут не сдаться и не пустить жизнь на самотек, оставшись в доме-интернате (там накормят, досмотрят – уже хорошо). Но Леша не из таких. Он всегда был шустрым малым: работал журналистом, теперь трудится в сфере технического обеспечения бизнеса в интернете и уже два года как счастлив в браке. История неунывающего жизнелюба – в материале «Вместе!».

Ставка на мозг

– У меня обе руки прямые, суставы не сгибаются. Я всегда заботился о здоровье. Знал: вот заболею – будет совсем плохо, – начинает рассказ Алексей. – В юности, когда сил во мне было больше, я мог даже писать рукой. С возрастом этот навык пропал. Я решил, что, раз все равно не могу двигаться, лучше сделаю ставку на мозг. Если с ним все будет в порядке, смогу жить дальше. А значит, найдутся и те, кто руки-ноги поднимут. Хотя это никогда не было приоритетом. Важнее, кто находится рядом, а не чем они помогут.

Леша пережил смерть пяти друзей – у кого-то была миопатия, у кого-то – сложная форма церебрального паралича. И у всех, отмечает собеседник, была огромная сила воли. Они любили жизнь и, вопреки тяжелым диагнозам, добились немалых успехов. Брестчанин тоже сломал не один стереотип о людях с инвалидностью, продолжает это делать и сейчас. Хотя, узнав его диагноз, кто-нибудь наверняка посоветовал бы молодому человеку остаться в доме-интернате. Однако такой вариант Алексея, конечно, не устраивал. Хотя он в свое время по собственному желанию отправился в стационарное учреждение для людей с инвалидностью.


– В основном белорусы нормально относятся к людям с инвалидностью. Иногда, конечно, пытались помочь, считая, что знают лучше меня, как управлять коляской. Но за последние годы меня ни разу не уронили. А был случай: в автобусе чужой годовалый малыш решил со мной поиграть. Родители стушевались, извинились, а меня ничуть не смутила ситуация: все хорошо, пускай ребенок знакомится. Я люблю детей и всю сознательную жизнь шел к тому, чтобы обзавестись семьей, – добавляет герой статьи.

Леша верит в себя, с оптимизмом смотрит в будущее, знает, чего хочет. В общем, у него есть план, и парень его придерживается. Так было не всегда. До четвертого класса мальчик жил с родителями. Спецклассов для ребят с инвалидностью тогда еще не существовало – на дворе 2002 год. Ради знаний парнишка отправился в Ивенецкий дом-интернат для детей-инвалидов с особенностями физического развития. Дела шли неплохо, юному белорусу все нравилось, школу окончил со средним баллом выше семи. Но продолжать учебу не смог, а точнее, думал, что получить образование в его случае попросту не получится.

Так, в 10-11 классах Алексей сильно захандрил, будучи уверенным, что всю жизнь проведет в домах-интернатах. В каком-то роде так и получилось: в 2009 году он попал в Домачевский дом-интернат для престарелых и инвалидов и пробыл там 12 лет, пока не женился.

– Раньше я был убежден, что недостоин отношений. И даже, когда одна девушка проявила ко мне интерес, близко я ее к себе не подпустил. Считал, что ничего не смогу ей дать или что-то для нее сделать. Очевидно, страдал от комплекса неполноценности. К счастью, позже я принял другую точку зрения: если меня выберут в качестве пары – замечательно, нет – продолжу развиваться: работать, учиться, самосовершенствоваться, – комментирует молодой человек.

Время от времени его посещали антиутопичные мысли, но Алексей верил: и на его улице будет праздник. Брестчанин, освоившись в интернате, мог развиваться и вести какую-никакую самостоятельную жизнь, оторвавшись от опеки близких. Так что осень 2009 года стала для него отправной точкой. Первое крупное достижение «свалилось» на его голову, когда Леша устроился работать на один из сайтов. Недолго, но белорус в коляске работал журналистом и написал несколько историй о людях с инвалидностью. Дальше – больше. Он начал подрабатывать в интернете, поднаторев в технических вопросах. Так, в 2013 году он устроился в отдел техподдержки. Были моменты, когда ему, как и всем, хотелось расслабиться и ничего не делать.

Мы либо принимаем окружающие нас условия и живем по их правилам, либо пытаемся прыгнуть выше. Я предпочитаю второе – стараться добиться большего. Бывало, люди, видя меня, смущались, думая, что мне тяжело. И в то же время восхищались. Потому что я, несмотря на болезнь, жил как обычные люди – ждал своей очереди в поликлинике, не полагая: раз у меня инвалидность, меня должны пропустить. Как и все, я завел семью и нашел работу. В свое время даже создал свой видеокурс и сайт по его продаже. Так что жаловаться и жалеть себя нет поводов, – делится белорус.

Свободная жизнь

Артрогрипоз – редкая врожденная болезнь опорно-двигательного аппарата, при которой формируются контрактуры суставов (они деформированы), развивается гипотония мышц и нарушается спинной мозг. При этом почти не повреждены внутренние органы, и, самое главное, сохранен интеллект. Алексей с этим диагнозом живет с рождения. Он пережил шесть операций: на основной его целиком «выпрямили», остальных пяти – ровняли руки и ноги, но это особо не помогло. Однако парень не отчаялся. Одним из моментов, когда белорус понял, что за свое счастье нужно бороться, стала встреча с Ником Вуйчичем – австралийским мотиватором, родившимся без рук и ног. Знаменитый писатель приехал в Брест с мотивационным мероприятием, на которое попал и Леша. Он одним из первых снял ролик в свой видеоблог и загорелся идеей организовать свою жизнь, как Ник: не в закрытой квартире или интернате, а со сменой впечатлений, эмоций, красок.

– Есть один американский парень, его погрузчиком разрубило пополам. Но он не сломался: стал вести блог и женился – на совершенной красотке. Для меня это стало сюрпризом и большим вдохновением: я тут выживаю, а кто-то получает удовольствие от жизни. «Неужели, так можно было?», – подумал я тогда, и в очередной раз убедился: хочешь лучшего – надо шевелиться, – говорит Алексей.

Он продолжил учиться, развиваться и знакомиться с людьми. А почти четыре года назад встретил Ольгу – девушку с ДЦП, только-только поселившуюся в Домачевском доме-интернате. В тот день Леша и Оля заглянули в гости к общим друзьям, перекинулись парой слов, но пока друг на друга внимания не обращали. Парень помогал девушке починить компьютер, они постепенно сблизились и через два месяца приняли решение о том, что теперь они будут вместе. Причем предложение сделала смелая леди.

– В какой-то момент люди с инвалидностью должны отстраняться от опеки родителей. Мамы и папы, понятное дело, очень заботятся и переживают о детях. Но от этого те могут только пострадать. Взрослый человек, например, не сможет пойти на свидание или пригласить девушку в гости. А хочется, чтобы кто-то был рядом, – считает брестчанин.

Близкие Алексея, как и родные Ольги, поддержали их отношения. И в 2021 году молодые люди сыграли в семейном кругу красивую свадьбу. В этот раз предложение сделал Леша, высказавшись о своих чувствах ко второй половинке на видео в YouTube.

– Прежде, чем выселиться из интерната, его руководству нужно было убедиться, что мы сможем жить практически без помощи. Мы справились с этой задачкой, притом, что я себя обслужить не могу, поэтому долго в одиночестве не могу быть. Хотя по природе я упертый и самостоятельный человек и никого не хочу просить о поддержке.  Если что-то понадобится, помогает жена. Она и готовить умеет, и убраться может. Словом, любит меня порадовать. Разве что, например, не дотянется до кухонных шкафчиков или полок, позовет на помощь, – откровенничает герой статьи.

Супруги живут на первом этаже в социальном доме в Бресте. Выйти на улицу – поликлинику/магазин – не так сложно. Есть, конечно, вопросы с доступной средой, но, по словам Леши, государство идет в правильном направлении и многое уже стало доступным. Леша с Олей, например, ездили в столицу на концерт. А этим летом, возможно, вернутся в Минск на экскурсию.

Парень продолжает работать в интернете – это и создание вебинаров, ботов, сайтов. В общем, все, что связано с техническим обеспечением бизнеса в сети. На этом собеседник останавливаться не собирается: он в курсе, что с его заболеванием можно отучиться в техническом колледже при заводе «Интеграл». В 2009 он о таком и помыслить не мог. Но о возможности молодой человек подумает позже: пока и так все хорошо.

Логичный итог отношений – дети. Об этом супруги с инвалидностью думают, но с осторожностью: имея серьезные проблемы со здоровьем, их не так просто завести, поскольку государство ставит особые условия для пар с инвалидностью. Однако муж и жена не отчаиваются. Они продолжают быть вместе, заботиться друг о друге и строить счастливую семью – ведь это и есть простое человеческое счастье.

– Бывает, идешь, в поликлинику или просто по улице, люди смотрят: жалеют или думают, как это так – в коляске, а есть жена. Я не обращаю на это внимание. Каждый имеет право жить так, как он хочет, – заключает Алексей.

 

Каролина Губаревич

Фото из архива Алексея Конончука

 

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.