Как в доме Жилинских из Дзержинска обретает опору особенный ребенок: я мечтаю хотя бы услышать слово «мама» – для меня то будет счастье
В социальных сетях она скромно представляется как «многодетная мама Наташа особенного Димы». За этим простым описанием – целая жизнь, полная любви, заботы и тихого, ежедневного подвига. Наталье Жилинской из Дзержинска 39 лет. Она мама троих сыновей, младший из которых, четырехлетний Дима, родился бойцом: тяжелая гипоксия при родах привела к диагнозу ДЦП, органическому поражению мозга и умственной отсталости. Ее муж, Александр, работает электромехаником, а все свое свободное время, оставив прежнее увлечение футболом, посвящает семье. Но главный командный центр, терапевт, педагог и неизменный источник тепла в их доме – это сама Наталья.

«Я мама троих сыновей, – начинает она наш разговор. – Старшему в декабре исполняется 13 лет, он любит компьютеры и кататься на велосипеде. Это мой помощник. Среднему, Ване, 6 лет, у него тоже есть задержка в развитии, поэтому мы занимаемся со специалистами. Оба очень любят особенного братика, пытаются с ним играть, но Дима любит больше находиться один, поэтому коммуникации у них немного, к сожалению».
В семье Жилинских у каждого своя роль. Старший сын помогает в быту: донести сумки, покатить коляску. Муж отвечает за поездки на занятия и к врачам. «Сразу после работы он садится за руль старенькой машины, чтобы везти семью в Минск, часто без возможности даже нормально поужинать», – просто говорит Наталья. Опора многодетной мамы – это супруг, дети, ее родители. Но с Димой, сложным мальчиком, который всегда рядом, – она одна.

Ее день – это марафон, который никогда не заканчивается. «Наши будни… Три раза в неделю – центр развития «БлагоДети» в Минске. Четыре раза – физическая реабилитация в центре «Нео». Раз в неделю – занятия в Дзержинске. Параллельно логопеды и кружки для среднего сына Вани», – делится Наталья. По вечерам семья мчится в Минск и возвращается ближе к ночи.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Дома у Натальи реальность, которую она метко называет жизнью с «полевым поведением». Заботясь о безопасности мальчика, не осознающего рисков, способного неожиданно разбросать, сломать или взять в рот что угодно, в квартире пришлось создать особый порядок. «У нас действительно все на шкафах, – делится мама. – Ручки, книжки, тетрадки – все закрыто. Это не очень удобно, конечно, для детей, но мы с мужем все достаем и помогаем». Это мир, где важные или опасные мелочи живут на верхних полках, еда часто оказывается повсюду, а шторы могут быть оборваны. Где нужно смотреть в оба 24/7. Физическая нагрузка в этой реальности колоссальна. У Натальи порок сердца. Приступы слабости и одышки стали частью жизни, но их нельзя подчинить расписанию Димы и семьи. «Бывает, все делаю через силу, – признается она. – Выпью лекарство и пойду дальше в свою рутину». Время для себя есть только по ночам, когда дети спят. «Я могу посидеть в тишине за чашечкой кофе с шоколадом. Да, для фигуры это совсем не полезно, – улыбается она. – Но в моем случае о фигуре я думаю в последнюю очередь». Часто Дима плохо спит, и тогда Наталья качает его, глядя в ночи сериалы. Отпуска с мужем у Натальи не было уже несколько лет, и в ближайшее время он тоже не предвидится.

Когда-то Наталья считала себя слабым человеком. «У которого в принципе не было в жизни проблем», – признается она. Путь начался в реанимации с новорожденным Димой и продолжался годами реабилитаций и диагнозов. «Не было смирения, постоянная надежда, что вот… через месяц все будет по-другому». Принятие пришло не сразу. «Спустя почти пять лет я могу сказать, что сильная». Она называет это особенное материнство своим призванием. «Не каждый родитель выдержит», – считает Наталья. Ценность этого призвания – в измененном мировоззрении. «Я стала ценить те моменты, которые раньше были обыденностью, теперь я не ною по пустякам».

Материнство научило героиню главному: любви, добру, сопереживанию. В моменты отчаяния, после тяжелых «откатов назад», она позволяет себе поплакать. «Ночь прошла – я снова могу идти в бой», – говорит она. А душевный покой находит в молитве. Каждое воскресенье они с семьей посещают храм в Минске.

Сложнее всего порой бывает не с бытом, а с непониманием окружающих. «Со стороны прошлых подруг… просто прекратилось все общение, – рассказывает Наталья. – А навязывать себя не хочется». По-настоящему ее понимают только такие же мамы особенных детей. В блоге в Инстаграме она нашла поддержку, советы, общение. «Ты уже понимаешь, что не один». Парадоксально, но часто помощь семья получает от незнакомцев. «Могу сказать, что добрых людей на самом деле очень много, – говорит она. – И от чужих получаешь поддержки больше, чем от близких, казалось, тебе людей». Ключевой посыл Натальи, который она адресует от имени таких же родителей, звучит так: «Не проходите мимо чужого горя».

А на вопрос «Неужели так всю жизнь?», которым Наталья раньше задавалась часто, теперь есть трезвыйответ. «Я мечтаю хотя бы услышать слово «мама» – для меня то будет счастье. А вообще, сейчас не строю иллюзий», – говорит она. Ее надежда теперь живет в малом. Слезы у героини бывают почти ежедневно. А искреннюю улыбку может вызвать одно: «Когда твой ребенок смог сделать что-то, чего раньше не делал. Например, повторил что-то за тобой, посмотрел тебе в глаза, смог понять, что ты ему сказал». Глядя на старших сыновей, Наталья верит, что этот опыт станет для них школой человечности. «Я думаю, что особенный братик их научит терпению, любви к людям, которые не такие как все. Очень надеюсь, что они вырастут хорошими, понимающими людьми». И для общества, по ее мнению, главное – простые человеческие качества: любовь и доброта.

Дарья Пилюга
Фото Натальи Жилинской
Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!
Комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.