«Все приходится выгрызать зубами». Мама молодого человека с инвалидностью о его поступлении в колледж и своей жизни

Елена после приема у гинеколога возвращается домой. Молодая женщина уже в декретном отпуске. Врач решает еще какое-то время ее понаблюдать без медицинского вмешательства, хотя есть риск дождаться первенца раньше срока.

В тот же день ее с открывшимся кровотечением увозит скорая. Кесарево на тридцатой неделе беременности, младенец на искусственной вентиляции легких и с множественными осложнениями здоровья. Врачи изначально не замечали признаков жизни плода и спасали мать, извлекая инородное тело. Но ребенок был жив, из-за асфиксии при рождении и перемещении у него случилось несколько кровоизлияний в мозг. Сейчас сын Елены Стас учится на товароведа на первом курсе колледжа в родном Витебске. И кажется, сейчас все достаточно хорошо. Но столько преодолений на одну женщину и одного ребенка, как признается героиня, перенести тяжело.

МРЭК

Стас окончил школу в прошлом году, пришла пора получать профессию. Заранее, еще в марте, он перед МРЭК прошел медицинский осмотр. По его результатам экспертная комиссия должна была определить, какие специальности с текущим состоянием здоровья молодой человек может освоить. Это были профессии из медицинской, социальной, экологической и других сфер. Пока все совпадало с планами семьи. Как и ранее, у парня оставалась 3-я степень утраты здоровья и, казалось бы, неплохой список рекомендованных специальностей по индивидуальному плану реабилитации. Во время вступительной кампании мама с сыном поняли, что не пройдут в то учебное заведение, которое выбрали. На примете оставалось другое, но по неудачному совпадению эта другая специальность не была прописана в заключении МРЭК.

Семье заново пришлось пройти всю процедуру. Это была другая комиссия, и парень вдруг стал здоровее на группу. Мотивировали это тем, что в новом заключении, якобы, нужно обязательно что-то изменить. Елена была возмущена, ведь у нее есть результаты трех томографических исследований, где врач отметил, что состояние пациента от раза к разу не менялось. У мамы с сыном было другое срочное дело: подать полный пакет документов в выбранный колледж. Той осенью у парня наступало совершеннолетие, а значит, и новое обязательство пройти МРЭК и получить группу инвалидности как уже взрослому человеку. В третий раз за год пройти комиссию.

Результат практически тот же, что и ранее. Он получил 3-ю группу инвалидности. Елена, ссылаясь на исследования о состоянии здоровья Станислава, говорит, что это абсурдно. Ему нужна регулярная медицинская помощь, многое семья оплачивает самостоятельно. Женщине непонятны действия врачей, когда они, вынося заключение, делают упор на то, что молодой человек пойдет учиться и работать. То есть, по их мнению, группа с большей утратой здоровья ему и не нужна.
Мама описывает ситуацию: «Меня попросили выйти из кабинета. После у Стаса спрашиваю, о чем с ним разговаривал врач. Сын отвечает, что спросили, хорошо ли он себя чувствует. Ответил, что хорошо, потому что на тот момент так оно и было. Хотя незадолго до этого у него были проблемы со здоровьем. Вот и весь их разговор. А на одной из МРЭК в комиссии заседал вообще всего лишь один врач».

Стас

Мальчик в раннем детстве пережил множество медицинских манипуляций и прошел длительную реабилитацию. У него была 4-я степень утраты здоровья, что соответствовало 1-й группе инвалидности у взрослого. В четыре года ситуация стала налаживаться и здоровье ребенка соответствовало уже 3-й степени. Когда активное вмешательство медиков прекратилось, Стас проводил свое детство, как и его сверстники. Мама говорит, что он очень общительный и открытый. В младшем школьном звене с одноклассниками у него не возникало никаких проблем. Но как только дети подросли, стали к парню более жестоки. Ребят, которые его принимали и общались с ним, было очень мало.

/
«Я теперь понимаю, что, наверное, воспитала его не совсем правильно. Он очень бескорыстный и искренний. Сейчас ему это иногда мешает. Хотя мы всегда проговариваем, что если люди по отношению к нему ведут себя не очень хорошо, это не потому, что с ним что-то не так.

/

Всегда старалась устраивать праздники на его день рождения. Однажды, когда все уже спланировали, уточнила у Стаса, сколько придет ребят, он с грустью сказал, что все вдруг отказались. В школе у него была близкая подруга, и как-то раз он увидел ее с другим парнем. Мы сразу же уехали в санаторий, чтобы Стас не зацикливался на этом и отвлекся. Сейчас с одногруппниками иногда у него могут происходить подобные ситуации. Кто-то у него что-то просит, но не общается по-человечески, а он у меня не может отказать и льнет к компании. Если честно, мне кажется, ему будет очень сложно сформировать свой круг, и я опасаюсь, как он будет без меня, даже оставаясь адекватным, самостоятельным и умным парнем. Если мы с ним что-то обсуждаем, он обязательно спросит у кого-то еще и их мнение. Будто хочет найти подтверждения моим словам.

/

Замечаю, как ему сложно, когда средняя дочка уходит гулять с друзьями. Он постоянно обижается, что с ним не хотят общаться сверстники. С другой стороны, он у меня, как бы это сказать, более зрелый в своих взглядах. Я же прекрасно понимаю, что компании и с алкоголем где-то собираются в его возрасте, и кутят, и шалят. Он не такой, да и вредно ему это», – делится Елена.

/

Ярких отличий от сверстников у Стаса нет. Он, правда, иногда зацикливается на каком-либо волнующем его вопросе. Не отличается парень и внешне. Только если присмотреться, у стройного блондина кинематографичной внешности можно заметить характерный признак гидроцефалии и впадину от пролежня, которую он получил еще в младенчестве по недосмотру врачей.

Прохождение МРЭК в прошлом году подкосило здоровье Стаса, он много пропускал в колледже. Возникли сложности во время сессии, но он со всем справился. Уже успел договориться о прохождении практики и задумывается о первой работе.

Стас часто занимается волонтерством, дружит с общественными объединениями. Благодаря этим инициативам он посещает различные мероприятия и несколько раз ездил за границу на реабилитацию с религиозной миссией “Каритас”.

Елена

У нашей героини трое детей. Стас – старший, Ксения – средняя девочка-подросток, и самая маленькая – трехмесячная Дарья. Воспитывает женщина их сама.
Равно как и построила квартиру, где живет большая семья. Тогда подошла очередь для нуждающихся в улучшении жилищных условий. А вот как мама ребенка с инвалидностью Елена так никаких уступок и помощи и не дождалась. Она не имеет статуса многодетной матери.

«На момент рождения третьего ребенка Стасу исполнилось 18 лет, и наша семья не стала многодетной, что явилось причиной отказа в получении субсидии для погашения кредита за квартиру. Так и сказали: «Старший сын совершеннолетний и не является членом вашей семьи!» В ГУ «Территориальный центр обслуживания населения Первомайского района Витебска», куда мы обратились за адресной помощью, на которую выходим по доходам, нам так же отказали в связи с тем, что на момент учебы сын все-таки является членом моей семьи. И так как у него в собственности квартира, оставленная ему по завещанию дедом, помощь не положена», – говорит она.

На МРЭК сказали, устанавливая сыну группу инвалидности, по которой пенсия будет ниже: «Ну, потеряете немного, ничего страшного». На жалобу в отношении действий МРЭК ей прислали ответ, что заключение вынесено верно. К слову, Елена до сих пор выплачивает кредит одиннадцатилетней давности. Она несколько раз обращалась за льготами по списанию долга, но ей отказывали. Она в шутку говорит, что все приходится выгрызать зубами, но и это не всегда получается.

Беспокоит женщину и отсутствие психологической помощи для семей, где есть дети с инвалидностью. Поддержку родители ищут друг у друга, и этого недостаточно. У таких же семей, которые столкнулись с детской инвалидностью. Она не ропщет, ей всегда помогают в «БелОИ» (в том числе лично председатель Витебской городской организации ОО «БелОИ» Эдуард Аветисян) и в благотворительном фонде «Жизнь» (и благодаря лично председателю и директору Людмиле Прокофьевой и Инне Годиной). В любом случае Елена говорит, что не намерена терять дух и будет продолжать и свою личную борьбу, и борьбу за всех родителей, которые столкнулись со сложными диагнозами своих детей.

Ольга Северина
Фото из личного архива  семьи Кирсановых