«Врачи говорили, что жить осталось не больше недели». История преодоления колясочницы Алеси Алехнович

Когда Алесе Алехнович, в недавнем прошлом председателю правления Борисовской объединенной организации «БелОИ», а сейчас специалисту Минской областной организации ОО «БелОИ», было 12 лет, врачи диагностировали у нее саркому Юнга. Болезнь парализовала ее тело, девочка «таяла» буквально на глазах. По прогнозам врачей Алесе оставалось жить примерно неделю. Но девушка не только победила болезнь, но еще добилась успехов в учебе и спортивных танцах на колясках. Подробнее в материале «Вместе!».
На улице было 40 градусов мороза, а вместо волос – обледеневшие сосульки. Но Алесе Алехнович не холодно: она вместе с родными купается в горячем источнике прямо на улице. Воспоминания о первых шести годах жизни, проведенных на севере России, где отец девочки строил Байкало-Амурскую магистраль, свежи до сих пор. Как и неописуемой красоты пейзажи рек и озер, куда семейство с друзьями выбиралось на пикники, кристально чистая вода водоемов, дно которых хорошо проглядывались даже на значительной глубине. Алеся уже тогда была любопытным ребенком, ей хотелось узнать и попробовать все-все на свете.
– Когда моего старшего брата отдавали в спортивную секцию, я устраивала скандал, что меня туда не записали. Мама с папой объясняли, что я не подхожу по возрасту, что, когда подрасту, обязательно стану заниматься чем захочу. Но это слабо помогало, меня все-таки отводили к тренерам, и те брали меня. Так я ходила на гимнастику, плавание. Когда мне было 4 или 5 лет, пыталась играть на фортепиано, хотя в то время писать еще не умела. Родители делали все, что способствовало бы нашему развитию, и не отказывали в том, что нам нравилось, – приступает к рассказу собеседница.
В то время ситуация с экономикой в стране была совсем непростая, приходилось принимать нелегкие решения. Семья решила вернуться на родину, в Борисов, где жили бабушки и дедушки Алеси и Жени, ее брата. Переезд в Беларусь не отразился на любознательности девочки, наоборот – у нее появилась еще одна возможность познать мир. Занятия в музыкальной школе, где ребенок осваивал фортепиано, продолжились, но теперь уже в городке в Минской области. Как и походы в бассейн. Было их, правда, не так много: однажды Алеся решила пошутить и притворилась, что тонет. Ей было смешно, а вот инструкторам не очень. Видимо, поэтому они больше не захотели учить девочку плавать.
– Я очень хотела пойти в школу. Мне всегда нравилось учиться, принимать участие в каких-нибудь активностях. Я попала в экспериментальный класс ускоренного развития в 16-ой школе Борисова. Суть в том, что за год мы с одноклассниками – а я была самой младшей из них – проходили программу полутора лет. Однако через несколько лет мы с семьей перебрались в другой район, и школу пришлось сменить. Выбор пал на ту, что с языковым уклоном. Мне нравится говорить на разных языках, нравится изучать новое. Поэтому планирую освоить испанский, – продолжает Алеся.
Ее активности можно было бы позавидовать: подросток и старостой была, и пела, и выступала на сцене со школьным КВН. Вместе с тем, она не была паинькой, – если того требовала ситуация, могла и свое мнение отстоять. «Но я никогда не прогуливала уроки. Мне даже немного жаль, что я не шалила, как остальные», – добавляет Алеся.
/
Но, когда она училась в седьмом классе, все изменилось, и не в лучшую сторону. Причина тому – саркома Юнга 4-ой стадии.
/
Алесю не преследовали ни простуда, ни грипп, да и в целом проблем со здоровьем не было. До того воскресенья, когда девочка пожаловалась родителям на сильные боли в спине.
– Мы не стали тянуть и сразу пошли в поликлинику. Врачи посоветовали сделать массаж и погреть спину, что при онкологии делать категорически запрещено. Мама как-то интуитивно поняла, что ничего греть нельзя. Легче мне не становилось. Я не могла спать, лежать и сидеть, только, когда я стояла, боль утихала. Меня положили в больницу. Медики ставили невероятные диагнозы. Ссылались даже на то, что я все выдумываю. Я их не виню: определить диагноз человека, когда в мире миллиарды недугов, очень сложно, – говорит девушка.
Рак стремительно прогрессировал. На второй день в стационаре Алеся не смогла встать на ноги. Причина: огромная опухоль, сдавливающая спинной мозг. Прошло всего несколько дней с тех пор, как она впервые почувствовала неладное, а состояние подростка заметно ухудшилось. После МРТ доктор сообщил маме девочки, что жить той осталось не больше недели.
– Была всего одна операция, чтобы как можно скорее изъять опухоль из позвоночного канала. Трансплатнация костного мозга без операции проводится, но после высокодозной химиотерапии – крайне токсичной. После операции я прошла курс химиотерапии из 6 блоков, с регулярными путевками в реанимацию. Потом еще лучевую терапию. Трансплантация все-таки не состоялась, и я оказалась в детском хосписе. А потом еще планировалось около 10 блоков поддерживающей химиотерапии, но после двух мы отказались, так как в сердце начала скапливаться жидкость, – продолжает героиня статьи.
Онкология лечится до тех пор, пока в спинном, костном мозге, да и в любом другом органе в теле человека есть метастазы. Два года девочка лечилась в детском онкологическом центре (РНЦПДОГ в Боровлянах), а потом около месяца провела в хосписе. Была непростая ситуация, и у врачей не было идей, что с ней делать, поэтому предложение Анны Георгиевны (директора хосписа) стало настоящим спасением. А оттуда я потом и домой впервые поехала, после двух лет нахождения в больнице.
Каждые полгода, вплоть до совершеннолетия, Алеся проходила контрольное обследование у врачей. Чем старше она становилась, тем реже наблюдалась в онкологическом диспансере: не было надобности. У девушки не было признаков того, что болезнь снова ринется в атаку, она чувствовала себя хорошо. Вот уже много лет она находится в стойкой ремиссии.
– Я парализована отсюда, – девушка показывает чуть ниже ключицы, – и до кончиков пальцев ног.
Оправившись после болезни и заручившись поддержкой семьи и многих замечательных людей, которые оказались на ее пути, белоруска получила образование, сдала на права, завоевала золото на Международном фестивале творчества инвалидов в Витебске, стала членом сборной Беларуси по спортивным бальным танцам на колясках и не единожды защищала честь страны на международной арене, переехала в Минск.
«Попала в нужное место и время»
– Первое время после больницы я восстанавливалась. Я все еще не могла нормально лежать или сидеть, и это нужно было как можно скорее исправить. Моя мама, женщина с очень активной жизненной позицией, искала курсы реабилитации. Но центры, которые принимают пациентов со спинальными травмами, отказывались меня брать. В конце концов, дважды съездила в Аксаковщину. Я все еще была слишком слабой, чтобы в полной мере включиться в процесс реабилитации. Но прекрасно помню, какие там сильные и вдохновляющие специалисты, – вспоминает Алеся.
Последние два года, уже вернувшись из больницы, девушка училась дома, активно наверстывая знания, упущенные за почти три года болезни.
– Моя болезнь была прецедентом в городе, так как я «сгорела» буквально за неделю. Я не очень хорошо помню, что было после больницы. Мама рассказывала, что я замкнулась в себе, не хотела общаться со сверстниками. Я тогда больше встречалась с ребятами со двора, они меня очень поддерживали. В церкви, куда мама обратилась за помощью, тоже были замечательные ребята. Как-то раз мы с семьей поехали в Минск. Возвращаемся домой, а там подростки поют рождественские песни и дарят подарки. Они специально собрались поздно вечером и ждали нас, чтобы поздравить меня и моих родных. Это запомнилось на всю жизнь, – делится собеседница.
Когда Алеся окончила 11 классов, встал вопрос о поступлении. Борисовчанка хотела стать психологом и долго дискутировала о правильности выбора профессии с родителями. Однако те все-таки одержали верх. Белоруска, победившая рак, не любила цифры, но согласилась с мамой, что, если станет бухгалтером, сможет работать удаленно из дома. Так она поступила в нархоз. Правда, после первой же сессии забрала документы из БГЭУ: не лежала душа. Она, впрочем, понимала, что получить образование надо – для самооценки, новых знаний, трудоустройства. Поэтому попробовала зачислиться в МГЛУ. Однако, как назло, именно в тот период ее паспорт был в посольстве: нужно было сделать визу. И на ЦТ, как бы ни хотела, Алеся не попала.
– Я рассматривала разные варианты, в том числе и учебу за границей. Стоял выбор между московским университетом, куда я поступила бы ради корочки, и европейским – ради реальных знаний. Но одного моего желания было мало, нужно было еще заключение МРЭК, где прописано, какую специальность я могу получить по показаниям здоровья и по какой профессии потом работать. Когда пыталась попасть в лингвистический, у комиссии было много вопросов по поводу моего будущего. А в европейском университете документы не требовали, поэтому я остановилась на нем, – продолжает девушка.
К тому моменту она возглавляла Борисовскую объединённую организацию ОО «Белорусское общество инвалидов» и примерно представляла, чего ей не хватает. А именно – навыков владения, анализа и сортировки информации, умения общаться с людьми на профессиональном уровне. Все это мог восполнить курс журналистики, который и выбрала будущая студентка. В университете она училась дистанционно и на каждую сессию приезжала в Вильнюс. Сама, без помощи родителей. Незадолго до того она получила водительские права, сдав экзамены с первого раза. Позже появилась и машина, которую помог купить отец.
– У меня было представление, что все свои дела я должна делать сама. Не знаю, как меня одну отпускали родители, но все в итоге заканчивалось хорошо. Хотя приключений тоже хватало. Например, с поиском ночлега. Несмотря на то, что квартиру для съёма я старалась искать максимально доступную для человека на коляске, всегда находились нюансы: то ползком до ванной, как разведчик в камышах, то прохожих просишь помочь с багажом, а то и вовсе сквозь бурю и снег меня сопровождали случайные люди. Неудобно, но что поделать, – продолжает Алеся. – Наслушавшись веселых студенческих историй от своих старших знакомых, родителей и друзей, я понимала, что упустила эту часть приключений, так как не жила вместе со своими однокурсниками. Только на предпоследнем курсе, наконец, получилось собраться с коллегами. Было здорово! И совместные страдания над учебными заданиями, и сыр-косичка в 3 часа ночи, и интересные истории за бутылочкой вина.
С течением времени получить образование журналиста иностранцы могли только в государственных литовских учреждениях образования. Европейский университет к таким не относится. Белоруска получила диплом социолога, отучившись по специальности «Медиа и коммуникации». Она очень рада, что ей посчастливилось учиться в учебном заведении и встретить множество интересных людей. О тех годах Алеся говорит так: «В плане высшего образования я попала в нужное место и время».
«Меня мотивируют достойные соперники»
В Борисовской объединенной организации ОО «БелОИ» Алеся работала шесть лет. Тогда она буквально жила на два города: несколько раз в неделю девушка приезжала в Минск на тренировки по спортивным танцам на инвалидных колясках. Два года назад она решила окончательно перебраться в столицу. Алеся устроилась специалистом в Минскую областную организацию Белорусского общества инвалидов, офис которой находится в двух шагах от зала, где она занимается. Вот только партнера сейчас нет, и Алеся активно его ищет.
– Родители у меня замечательные. У них всегда был правильный подход – сделать все, чтобы я была максимально независимой и самостоятельной. Эту миссию они с успехом выполнили, хотя, поверьте мне, было это очень непросто. Они очень много в меня вложили, думаю, теперь им нужно пожить для себя. Конечно, маме первое время было тяжело, она очень скучает. Я, когда выдается лишняя минутка, стараюсь ей позвонить. Свободного времени, правда, сейчас не так много. В нашей областной структуре, кроме меня, работает еще два человека. Поэтому иногда приходится задержаться и после рабочего дня, иногда мероприятия выпадают на выходные, – объясняет собеседница.
Дом, работа, тренировки, дом – пока что у нее такой распорядок. Днем она трудится в офисе на 13 этаже, что, впрочем, никак не мешает ее передвижению. На работе она вместе с коллегами занимается вопросами организации безбарьерной среды в Минской области, проводит мониторинги и семинары, работает с региональными структурами, организовывает мероприятия для людей с инвалидностью. Вечером читает или играет в компьютерные игры – еще одно увлечение с детства. Живет, кстати, Алеся в Специальном доме для ветеранов, престарелых и инвалидов № 1. Вместо палат там квартиры, постояльцы которых живут самостоятельно. Прежде, чем заселиться, белоруска сделала в новой обители ремонт, причем что-то даже сама. Например, ломиком снимала старый паркет.
Дважды в неделю у нее тренировки по танцам. Заниматься ими начала десять лет назад, еще перед поступлением. В 2012 году Алеся познакомилась с Анной Горчаковой, многократной чемпионкой мира и Европы по спортивным бальным танцам на инвалидных колясках, которая тогда мечтала открыть свою школу. Ей удалось воплотить задуманное, и Алеся пополнила ряды учениц.
– Мой первый партнер, Максим, был младше меня на лет шесть. Он, когда я только начинала танцевать, заканчивал школу. Впервые мы с ним выступили на чемпионате Беларуси, а потом поехали на Кубок мира в Санкт-Петербург. В 2018 году на Кубке мира мы с ним завоевали первую международную награду – серебряную медаль, – улыбается девушка с инвалидностью 1-ой группы.
/
Соревнований и побед в ее жизни было много – все и не счесть. Если же участие завершалось провалом, Алеся не расстраивалась. Она никогда не боялась сцены, хотя, конечно, волновалась, желая, чтобы выступление прошло как можно лучше.
/
– Мне нравится сам процесс. Я достаточно амбициозна, чтобы работать на результат, а достойный соперник меня только мотивирует. Я, пожалуй, люблю состязаться. Это вызов, благодаря которому можно себя испытать, – комментирует героиня. – Благодаря соревнованиям, мне удалось посетить разные уголки мира. Я побывала в Германии, Польше, Нидерландах. В рамках одного танцевального проекта летала во Флориду. Жаль, что чаще всего нет возможности окунуться в культуру той страны, в которой находишься. Обычно время ограничивается выступлениями и подготовкой к ним, даже отдых случается потом, уже дома. Но иногда все-таки получается найти возможность выбраться! Как случилось на Чемпионате мира в 2019 году. В Бонне возле нашего отеля развернулась рождественская ярмарка. Настроение было такое, будто бы мы оказались в фильме. Я очень люблю атмосферные праздники с красно-белыми леденцами, музыкой и карамелизированными яблоками. В тот момент я была по-настоящему счастлива.
Боевые искусства, холодное оружие и путешествие на Тибет
Если бы в Минске появился картинг с ручным управлением, Алеся была бы одной из первых, кто бы его протестировал. Если бы была возможность освоить какой-нибудь вид боевого искусства – научилась бы и ему. Если бы в Беларуси устроили соревнования, одно из заданий которого забраться в трубу и проползти через нее – и это бы попробовала. Девушку интересует если не все, то очень многое – социология и психология, компьютерные игры, холодное оружие и литература. Она каталась на квадроцикле и посещала тематические мероприятия с мифологией, рыцарями, кузнецами. Единственное, на что она, наверное, не решилась бы – прыжки с парашютом. Такой метод получить адреналин ей просто не интересен.
И это далеко не все. Через всю жизнь Алеся пронесла любовь к музыке. Причем самой разной: русский рок и фолк-рок, романсы, минестрельскую и органную, даже поп- и рэп-композиции. Главное, чтобы они несли смысл, который может затронуть что-то близкое. Девушка и сама хотела бы играть на фортепиано или гитаре, но это невозможно из-за особенностей со здоровьем. Зато она поет: несколько лет назад одержала победу в вокальной номинации на Международном фестивале творчества инвалидов в Витебске, а в этом году выступила на традиционном для Минска мероприятии «Мастацтва жыць, тварыць мастацтва».
– Пение, скорее, хобби. Я никогда не думала заниматься вокалом профессионально, хотя отточить свои навыки до достойного уровня все еще планирую. Перед переездом в Минск я даже нашла студию, посетила пробное занятие, и на этом все. Но мне очень жаль, что не получилось пройти курс. В то время я была занята, да и сейчас желание есть, а времени пока не хватает, – комментирует уроженка Борисова.
В ее планах – путешествия. Возможно, даже поездка на Тибет. Алесю привлекает культура и философия местных. Ей не только интересен образ жизни людей всего мира, но и их взгляды, мышление, ценности. А пока она в Беларуси, усердно занимается работой и хобби. Белоруска не замужем – сейчас у нее активный период самореализации. «Я не спешу, все будет, когда придет время», – добавляет она.
– Я не в отрицании, но и конкретных действий по поиску партнера не предпринимаю. Если появится человек – хорошо, если нет – тоже. А о том, чтобы родить ребенка, как-то и не задумывалась. Чем старше становишься, тем осознаннее понимаешь, что дети – очень большая ответственность. Ребенку нужно привить понятие нравственности, чем сейчас многие пренебрегают, понять, что он за человек, познакомить и научить дружить с миром, – заключает Алеся Алехнович.
Каролина Губаревич
Фото из архива Алеси Алехнович
Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!
Комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.