Верить в своего ребенка и не падать духом: Наталья из Минска о том, как воспитывать в любви особенного сына и не забывать о себе

«…Не бойтесь и не стесняйтесь просить помощи. Вы даже не представляете, насколько много вокруг людей, способных придать вам сил и веры. А там уже и вы сами жить захотите. Да еще как!», – улыбнувшись, рассказывает минчанка Наталья Маклакова. О том, как воспитывать в любви особенного ребенка и не забывать о себе – в нашем материале.

С будущим супругом Наталья познакомилась в интернете. Около полугода наши герои переписывались, потом решили встретиться. Затем были цветы, подарки, знакомство с родителями и старшим сыном Натальи, совместные поездки за город и на дачу, а после – свадьба и радостная новость: семью ожидает пополнение.

 – Беременность проходила хорошо. Токсикоза не было. На сохранении ни разу не лежала. Работала до последнего, – вспоминает собеседница. – Витюша появился на свет 26 июня 2012 года путем планового кесарева сечения (в первые роды была отслойка плаценты и пришлось делать экстренное кесарево под общим наркозом). О том, что с сыном, что-то не так, мы стали замечать через два месяца, когда он не смог держать головку. Спустя полгода неврологи забили тревогу: головку так и не стал держать, рефлексы отсутствовали, нас направили в РНПЦ «Мать и дитя», ЭНМГ, кровь на ДНК. Спустя месяц мир рухнул. Пришел результат генетиков: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффана. Это унаследованное генное заболевание, вызванное атрофией нижних нейронов спинного мозга.  Весной 2013 года Витя попадает в реанимацию с банальным ОРВИ, врачи принимают решение установить трахеостому.

Домой семья вернулась уже под опекой Белорусского детского хосписа, предоставившего кислородное оборудование и электроаспиратор. Наталья с мужем очень быстро обучились санировать ребенка, вставлять зонд, кормить со шприца, обрабатывать ранку вокруг трахеостомы. Времени на раскачку не было. Родители приложили все усилия, чтобы жить с ребенком дома, а для этого открыли благотворительный сбор, собрали на аппарат ИВЛ, расходные материалы, кровать, коляску.

Поддержка

В семье Маклаковых ни разу не поднимался вопрос о том, чтобы оставить Витю в больнице. Они семья. А семья должна быть вместе. Заботиться, помогать, любить.

Наталья не скрывает: некоторые близкие практически игнорируют существование ребенка с особенностями. Другие же задают бессмысленные вопросы: а лекарство можно купить? А Витя ходить будет? А вот Витя бы уже в первый класс пошел, а тут во второй, а как бы бегал с детворой?

 – Вначале я злилась, а теперь эти слова вообще никак не воспринимаю, – добавляет собеседница. – Порой чужие помогают гораздо больше. Это не про материальную поддержку, а больше про моральную и духовную, что для нас, родителей, тоже немаловажно. Старший сын у меня вообще молодчинка. Кто-кто, а он никогда не стеснялся Витюшу, в 13 лет научился санировать трахеостому, а в 15 – кормить и поить через зонд.

Весь мир

Витюша для своих родителей – это весь мир. А еще Наталья называет сына – СМАйлик (так называют родители своих деток со спинальной мышечной атрофией). По словам нашей героини, это очень жизнерадостный ребенок, улыбчивый. Любит играть на ноутбуке в игры, смотреть мультики. «При Витином заболевании страдают мышцы, а интеллект остается сохранным, порой эти детки даже перегоняют в развитии здоровых. Осень, зима и весна – это время учебы, занятий ЛФК. Педагоги хвалят особенного ученика, отмечают, что мальчик очень сообразительный. Летом же, когда тепло и можно гулять, мы ездим на дачу, в летний лагерь «Аист» от хосписа, стараемся путешествовать».

Время

Говоря о том, какие советы можно дать тем родителям, которым выпала судьба воспитывать особенных детей, Наталья, не раздумывая, отвечает: для начала нужно принять заболевание ребенка и сделать это как можно раньше, не оттягивать. Не терять драгоценное время для начала лечения, реабилитации. Верить в своего ребенка. Не падать духом. «Сейчас достаточно информации в интернете. Есть много сообществ людей по теме различных заболеваний. Найдите свою группу, попросите помощи. Опытные мамочки всегда протянут руку, прислушивайтесь к их советам, – отмечает собеседница. – Ошибки наших родителей в том, что они начинают поиски решения не там, где нужно: это поиски гадалок, экстрасенсов, бабок и другой нетрадиционной медицины. Не теряйте драгоценное время.  А еще… ни в коем случае не забывайте о себе. Можно и нужно уделять себе время, переключаться. Я вот, например, творчеством занимаюсь: рисую, рукодельничаю. Но ни в коем случае не унываю. На это даже времени тратить жаль. Надо жить, творить, любить и верить.

Регина Макарова

Фото из архива Натальи Маклаковой

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!