«В будущем ты не сможешь держать даже вилку». Девушка с мышечной дистрофией о полноценной жизни, путешествиях и поиске компаньона

С момента постановки Елене Лесниковой диагноза прошло более 30 лет. Она жила и живет максимально ярко. От колледжа – до сетевого бизнеса. От работы в канцелярии – до мастера ногтевого сервиса. От тату и пирсинга – до вождения авто. От любви и ненависти – до дружбы с огромным количеством людей. От курсов психологии – до практики рун и таро. От счастья в путешествиях – до радости тишины. И этот список минчанка может продолжать бесконечно.

Защита 

В детстве Елена не могла и минуты усидеть на одном месте. Девочка бегала, прыгала, выступала с новыми танцами, ездила на велосипеде, плавала. Но с 13 лет начало «просыпаться» заболевание, которое, по словам героини, «дремало» в ней все эти годы. 

«Оглядываясь назад, понимаю, что заболевание дремало. Бегала, а потом ноги перестали слушаться, не могла подняться по ступеням лестницы… Ноги, руки, лопатки начали деформироваться… Это все развивалось со временем, – вспоминает она. – Четыре года меня диагностировали. В итоге – прогрессирующая дистрофия мышц. Помню, как я сидела в кабинете врача, сжав кулаки. И чувствовала, как от волнения впиваются ногти в ладошки. «Болезнь неизлечима. Будет прогрессировать. В будущем ты не сможешь держать даже вилку. Про «ходить» вообще речь не идет. Времени на обычную жизнь у тебя мало».  Диагноз из уст профессора обрушился на меня, как приговор. Разве можно было так сказать девушке в 17 лет? Зачем? Ах, если б я могла сейчас рассказать той девочке, какой интересной, яркой будет ее жизнь! Да, первое время пришлось нелегко. Знакомых с инвалидностью у меня не было. Я сама искала во всем смысл, позитив. Училась смотреть без боли на бегающих людей, танцующие пары… Принимала решения, и сама несла за них ответственность. Я решила не поступать в институт, чтобы не терять 6 лет «обычной» жизни. Хотела быстрее пойти работать, чтобы на свои деньги как можно больше успеть сделать, попробовать, посетить. Мне повезло с друзьями. Я была не одна. Мы встречались, общались, весело проводили время. Дружба с одной из школьных подруг продолжается до сих пор. Осознание ситуации проходило не быстро. Помню, меня спасло от нехороших мыслей стихотворение Александра Блока «Ночь – как ночь, и улица пустынна…». Так я оценила силу слова».

/

Я училась анализировать людей, их поступки, ситуации. Все, что отмечала важным для себя. Все мои дальнейшие места учебы,  работы,  компании, знакомства помогали постепенно себя принимать. Я видела, что моя инвалидность защищала от «не моих» людей, ситуаций, решений. Мне очень везет с людьми. Я им всем благодарна за участие в моей жизни. Кто-то меня защищал, направлял, любил. С кем-то я научилась защищаться, отстаивать свои интересы, уходить. Так я училась благодарности.

/

«Бег в кресле»

Как-то раз, при переходе, Елена упала на трамвайных путях и не могла встать самостоятельно. К счастью, трагедии удалось избежать. Но уже тогда она поняла, что бордюры, ступени, неровности стали дня нее непреодолимым препятствием. Но, даже учитывая это, собеседница не садилась в инвалидную коляску. Был барьер. Внутренний. «Знаете, а ведь впервые в кресло я села в одном из медицинских учреждений только ради того, чтобы быстрее преодолеть расстояние. Мне тогда казалось, что я бегу в этом кресле, – улыбается Елена. – Но полноценно им я начала пользоваться несколько лет назад, когда начала путешествовать. Сейчас уже страха нет. Это средство передвижения. Да и чем дальше прогрессирует заболевание – тем опаснее для меня ходить».

Ищу помощника!

Около семи лет назад наша героиня через объявления начала искать помощников, которые будут сопровождать ее в путешествиях, прогулках, походах по делам и по городу. Кто-то откликался на призыв о помощи бесплатно, кто-то за денежное вознаграждение. Например, вот такой пост Елена опубликовала в социальной сети: «Ищу мужчину не на конец света, а для жизни! Нет, я не про мужа, принца или партнера. Хотя не откажусь, если вы моя судьба! Шутки в сторону.  Я серьезно ищу мужчину, помощника, компаньона. Сильного и надежного. Кто сможет меня поднять, носить, водить и возить, когда я выезжаю из дома. Это не только деловые и хозяйственные поездки. Еще помощь при встрече с друзьями, при походе в кино, магазин и др. Поэтому комфорт в общении будет очень важен. По моим фото и текстам можно увидеть, что приветствую активный образ жизни. Да, это не так будет часто, как я бы хотела. О важных поездках всегда заранее договариваюсь. Остальное решим вместе. И важное условие – водительское удостоверение! К сожалению, я не всегда могу быть сама за рулем. Хотя машина есть.  Об условиях помощи, обращения и благодарности договоримся лично. Пишите в директ. А потом и созвонимся».

Уважаемые читатели, а вдруг среди вас есть те, кто имеет возможность помочь другому человеку? В таком случае, напишите нашей героине в социальной сети по этой ссылке.

Путешествия

Елена не привыкла терять время, поэтому за май-июнь нынешнего года она уже успела съездить в путешествие в Новогрудок, Литовку, Лиду, Прилуки, Раубичи, побывать во многих красивых белорусских деревнях. «Я была во многих местах Беларуси: Брест, Витебск, посетила «Славянский базар» в северной столице. Кто ищет – тот найдет возможности, – добавила она. – Очень хочу посетить Полоцк, Новополоцк, Гродно, Гомель, Могилев. Ой, еще городской поселок в Браславском районе – Видзы! Там прекрасный костел с невероятной готической архитектурой. В общем, было бы с кем ехать – я сразу отправляюсь в путь».

Маленький шаг 

Наша собеседница увлекается психологией, техниками работы с подсознанием. И сегодня женщина уверенно заявляет: все зависит от нас самих. «Очень хочется верить, что я стану той, кто сможет победить это заболевание. Может, моя задача стать маяком для кого-то? Показать, что границ нет? Конечно, это на грани чуда, но нам всем нужна вера. Так почему бы и нет?», – рассуждает она. 

А в заключение нашего разговора Елена дает несколько очень хороших советов, которыми стоит воспользоваться всем нам, вне зависимости от ограничений. «Если человек хочет жить – он будет жить. Если вас что-то не устраивает – сделайте маленький шаг в другую сторону. Как только начинаете улыбаться миру – он улыбается в ответ и предлагает десятки возможностей для счастья. Хотите быть счастливыми – будьте ими!». 

Регина Макарова

Фото из архива героини публикации