В Беларуси работает уникальное онлайн-сообщество «Ремиссия.бел» по поддержке онкологических больных

«Ремиссия.бел» – не просто чат в мессенджере или группа взаимопомощи онкобольным в социальных сетях. Это экосистема поддержки, объединяющая пациентов, врачей, психологов, творческих наставников и волонтеров. В этом году сообществу исполняется 5 лет. И сегодня это устойчивое, признанное медицинским сообществом пространство поддержки, где тысячи людей, столкнувшихся с онкологией, находят не просто информацию, а понимание, практическую помощь и, главное, возможность жить полноценно. В годовщину создания сообщества мы поговорили с его основательницей Екатериной Сафоновой о том, как инициатива пациентов превратилась в системный ресурс, меняющий культуру волонтерства в Беларуси.

От личной истории – к социальному проекту

Екатерина Сафонова пришла в помогающую сферу через собственный опыт. Столкнувшись с диагнозом, она, как и многие, ощутила острую нехватку не столько медицинских справочников, сколько человеческой поддержки, проверенных знаний и понятных инструкций.

«Мне не хватало поддержки и не хватало знаний, – признается Екатерина. – И я поняла, что могу это сделать». Точкой сборки стала встреча, а именно знакомство в Instagram с Аленой, которая также проходила лечение и предложила идею информационного портала для онкопациентов. Знакомство перешло в реальность после приглашения на фотосессию, которую организовывала Алена. На мероприятие специально приехали девушки из брестского проекта «Я люблю жизнь». Екатерина вспоминает: «Я видела, как на одну площадку собрались девушки из разных регионов Беларуси. Многие в париках или платках, но с улыбками и готовностью поддержать друг друга. Мы были такие красивые матрешки». Эта встреча стала началом: именно там Екатерина и Алена смогли лично обсудить идею портала и найти единомышленниц. К сожалению, Алена ушла из жизни в том же году, не дождавшись запуска проекта. Но ее идея не исчезла, она трансформировалась. Катерина поняла, что информационных порталов и так много, а доверие, живое общение и проверка информации требуют личного участия.

«Я долго думала и поняла, что мы можем проводить живые встречи, мероприятия, – говорит она. – Посмотрела у российских коллег опыт подобных мероприятий и сообществ, попробовала организовать похожее и у нас. Сначала волновалась, придут ли люди. Пришли. И пришло высокое доверие». Так от виртуальной задумки проект перешел к очному формату, где каждая встреча девушек становилась актом взаимной поддержки.

 «Я не хотела делать еще один информационный портал. Информации и так много, – объясняет Екатерина. – Я хотела создать пространство, где можно быть собой, где тебя поймут без лишних слов, где поддержка будет не формальной, а живой». Так было создано поддерживающее сообщество «Ремиссия.бел».

«Полка радости» и творчество как форма терапии

Сегодня «Ремиссия.бел» – это многоуровневая система мероприятий, выстроенная по принципу «от простого к сложному», где каждый элемент решает конкретную задачу пациента.

Медицина лечит тело, но восстановление требует работы с психикой, эмоциями и смыслом. В онкологическом центре в Боровлянах по инициативе Екатерины появилась «Полка радости». Это не просто стеллаж с подарками, а продуманное пространство для переключения внимания. На полке лежат раскраски, пазлы, книги, настольные игры.

«Я специально подбираю непростые задания, которые занимают длительное время, – говорит Катерина.  – Один пазл я сама собирала пятьдесят минут. Это помогает уйти от мыслей о болезни, переключить фокус, дать мозгу отдых».

Пациенты разбирают материалы, собирают, а готовые работы иногда оставляют на той же полке. Как знак благодарности.

«Когда приезжаю снова, вижу на полке собранные пазлы. Так они мне показывают, что собрали. Это их подарок мне», – делится Екатерина. В стационаре, где дни расписаны по процедурам, такая мелочь становится напоминанием о том, что жизнь продолжается.

Параллельно развиваются творческие направления. В сообществе работают вокальная и театральная студии как форма терапии. Участницы не просто репетируют, а создают полноценные проекты. Так, во Дворце искусств на улице Козлова в Минске «Ремиссия.бел» представила театральную постановку «Следующая станция – жизнь». А вокальные номера звучали на самых разных площадках: в концертном зале гостиницы «Беларусь», в актовом зале онкоцентра в Боровлянах, в клубе Republic, на городских мероприятиях и благотворительных акциях.

Концерты были благотворительными, но сами участницы получали гонорары как артисты. Это было важно для их самоощущения: не «пациенты, которым помогают», а «творцы, которые дарят». «Для большинства девочек это было бы из разряда «никогда не попробую», – говорит Екатерина. – Вокал и сцена – это дорого, страшно, непривычно. А здесь есть возможность заниматься в своей команде, где тебя поддержат.

Творчество возвращает голос, тело, уверенность, право на радость. Когда человек, прошедший через сложное лечение, выходит на сцену и поет, это не просто выступление. Это доказательство себе и миру: «Я жива. Я могу. Я имею право на радость».

Психологические группы и сообщества дружбы

Регулярные «школы пациента» и тематические конференции стали визитной карточкой сообщества. На таких мероприятиях врачи доступно объясняют сложные термины, рассказывают о протоколах лечения, отвечают на вопросы, которые пациенты часто стесняются задать на приеме. «С одним пациентом коммуницировать проще, чем с сотней, – говорит Екатерина. – Если врач ответит мне, я передам эту информацию дальше. Так сокращается цепочка, снижается тревожность, предотвращаются ошибки из-за непонимания».

Формат «школ пациента» позволяет охватить сразу группу людей, экономя время медицинских специалистов и повышая эффективность коммуникации. Участники получают не только знания, но и возможность задать вопросы в неформальной обстановке, обсудить сомнения, поделиться опытом. Это снижает уровень стресса и помогает пациентам чувствовать себя более уверенно в диалоге с лечащим врачом.

Доверие со стороны медицинского сообщества подтверждено официально: для развития проекта Екатерина получила рекомендательные письма от заведующего отделением реконструктивной онкологии в Боровлянах, от микрохирургов Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии. Врачи видят в сообществе партнера, что доказывает его эффективность.

В «Ремиссия.бел» работают открытые и закрытые психологические группы. Закрытые группы функционируют с сентября по май с постоянным составом. Ведет их специалист с психологическим образованием, который также имеет онкодиагноз в анамнезе. Это принципиально: «Даже с преподавателем вас объединяет диагноз. Вы не объясняете, что чувствуете. Вас понимают с полуслова», – отмечает Екатерина.

Психологическая работа здесь – практическая помощь в восстановлении внутренней опоры. Люди учатся говорить о том, что раньше казалось запретным: о страхе рецидива, об изменении внешности, о сложностях в отношениях с близкими.

Культура волонтерства: почему это важно для Беларуси

Один из ключевых вкладов сообщества – формирование в Беларуси именно культуры волонтерства в сфере здравоохранения. «У нас это не развито от слова совсем, – констатирует Екатерина. – А мы строим культуру, где люди вкладывают, получают благо, учатся взаимодействовать».

Волонтеры в сообществе – как здоровые люди, так и те, кто прошел лечение и хочет отблагодарить систему. Например, Александра Авраменко, перенесшая онкологию, бесплатно проводит занятия для участниц сообщества в собственной студии AVDENSA, покрывая расходы из личного бюджета.

Волонтерская работа здесь – ежедневная практика: фасовка подарков, логистика, планирование мероприятий, поездки в больницы, общение с пациентами. Екатерина расписывает планы на каж­дую неделю, совмещая это с основной работой и учебой в Минском государственном медицинском колледже. «Я лучше поеду в больницу, – признается она. – В больнице ты видишь реальные истории, реальную потребность. Это затягивает. Но иначе не получается. Хочется внести вклад в развитие общества».

Такой подход формирует устойчивую модель: человек получает помощь, а затем, когда готов, сам становится волонтером.

Календарь жизни: 12 месяцев, 12 историй, один путь

Сейчас команда «Ремиссия.бел» работает над одним из самых масштабных проектов сообщества – «Миссия – жить! Календарь победительниц». Это интерактивный мотивационный календарь-навигатор, где каждый из 12 месяцев наполнен поддержкой и опытом тех, кто успешно прошел путь к выздоровлению. Проект призван стать опорой для людей в сложные периоды жизни. Идея проста и глубока: 12 месяцев соответствуют 12 этапам пути пациента. Не просто красивые фотографии, а практические памятки: профилактика для здорового населения, этапы диагностики, хирургическое лечение, химио- и лучевая терапия, реабилитация, наблюдение.

«У нас провал между хирургом и реабилитологом, – объясняет необходимость просвещения Екатерина. – Если сам человек дойдет до реабилитолога после лечения или операции, то хорошо. Обычно он обращается к врачу, когда уже у него возникают проблемы. Я решила минимизировать этот путь». Каждый месяц календаря будет содержать конкретные рекомендации: какие анализы отслеживать, зачем их сдавать, как улучшать показатели крови перед химиотерапией, как организовать быт, куда обращаться за помощью.

Главная особенность – QR-коды. Каждый из них ведет на историю одной из 12 женщин. Героини расскажут, как обнаружили заболевание, как справлялись, что поддерживало, как изменилось отношение к жизни. «Мало кто говорит о тех, кто при онкологии выжил, – подчеркивает Екатерина. – Часто мы слышим: «знаменитый артист умер от рака». А важно зацепиться за тех, кто прошел и остался жить. Такие истории дают опору».

Отдельный лист посвятят самому сообществу: календари планируется размещать в больницах, чтобы пациенты, перелистывая страницы, могли найти контакты, присоединиться, получить актуальную информацию. Планируется тираж от 50 до 500 экземпляров. Презентация пройдет в рамках мероприятия «Красота сильнее рака».

Этот проект – не просто календарь. Это навигатор по сложному пути пациента, созданный теми, кто этот путь уже прошел.

Устойчивость через доверие

Пять лет – серьезный срок для любой общественной инициативы. «Ремиссия.бел» доказала свою устойчивость результатами. Через сообщество прошли тысячи людей, которые тем или иным образом соприкасались с темой онкологии. Кто-то пришел на время активного лечения, кто-то остался в ремиссии и продолжает участвовать в жизни проекта, кто-то, завершив терапию, ушел жить дальше – и это тоже успех.

«Когда выздоравливают участники нашего сообщества, некоторые уходят от нас, живут свою жизнь. И я также считаю этот кейс удачным, – говорит Екатерина. – Онкопациенты делятся на тех, кто скрывает диагноз и кто не скрывает. Те, кто завершил лечение, часто закрывают эту дверь. Иногда возвращаются при рецидиве. Но те, кто остается в ремиссии, продолжают посещать мероприятия, поддерживают других».

Сообщество родило множество дружб. «Кажется, что в зрелом возрасте сложно найти друзей. А они нашли друг друга, помогают, общаются. Это бонус», – с теплотой отмечает Екатерина. Эти связи часто становятся опорой в самые трудные моменты, когда профессиональная помощь уже не требуется, а человеческое участие необходимо.

Послание, которое объединяет

На Всероссийском благотворительном форуме-­фестивале «Выбираем жить красиво» в Сочи, где Екатерина представляла Беларусь, она сформулировала послание, которое стало девизом сообщества: «Слабость – это начало силы. Позвольте себе чувствовать, но не позволяйте страху управлять вами. Вы не одни. Жизнь после диагноза продолжается, и в ней есть место для новых побед, смыслов и радостей. Помните: ваши шрамы – это победы».

Теперь это философия «Ремиссии». Здесь не учат «быть сильными» любой ценой. Здесь учат быть живыми: чувствовать, просить о помощи, принимать поддержку, радоваться мелочам, творить, дружить, планировать будущее.

Как можно помочь?

Сообщество «Ремиссия.бел» работает на принципах открытости и взаимопомощи. Поддержать проект можно разными способами: стать волонтером, проводить мероприятия и мастер-классы, предоставить помещение для проведения встреч, передать материалы для «Полок радости», предоставить профессиональные услуги (фотосъемка, видеосъемка, дизайн, программирование) или просто рассказать о проекте тем, кому это может быть важно.

«Мы не просим много, – говорит Екатерина. – Иногда достаточно просто быть рядом, выслушать, поделиться контактом. Но именно из таких маленьких шагов складывается большая поддержка».

Прием финансовой помощи осуществляется официально через социально-благотворительное учреждение «Центр ПОРА»: вы можете оформить ежемесячную подписку или сделать разовый благотворительный перевод.

Ремиссия как состояние души

В медицине ремиссия означает отсутствие признаков болезни. В контексте сообщества «Ремиссия.бел» это слово обрело иное звучание: передышка, чтобы набраться сил; время, чтобы научиться жить заново; пространство, где страх уступает место солидарности.

В Беларуси, где культура волонтерства и открытого диалога о здоровье только формируется, такие проекты – не просто помощь. Это фундамент. И Екатерина Сафонова вместе со своей командой строит его день за днем.

«Ремиссия.бел» – это про выбор. Выбор не сдаваться. Выбор помогать. Выбор жить вместе.

Текст: Юлия Ильичева
Фото автора и из архива Екатерины Сафоновой