Уравнение с множеством неизвестными: Олег Трофимович – о том, как важно создать систему помощи людям с аутизмом

С 2015 года в Минске работает ЧУП по оказанию услуг «Центр поддержки детей с аутизмом» – единственное частное предприятие в Беларуси, занимающееся исключительно коррекцией аутизма. Мы встретились с основателем центра Олегом Трофимовичем, чтобы узнать, как действовать, если у ребенка заметны первичные признаки аутизма, и почему важно бороться с дискриминацией особенных ребят даже на уровне семьи.

Внимание и дружба

Олег Трофимович учился в Институте современных знаний им А.М. Широкова, имеет образование социального педагога и практического психолога.

– Во время учебы меня в качестве практики отправили работать к 15-летнему парню с аутизмом. Во время нашей первой встречи он довольно подробно меня расспрашивал: мои родственники, уточнял адреса, номера телефонов. У его мамы даже не было записной книжки – парень все хранил в памяти. Когда я в следующий раз к нему пришёл, он всю эту информацию выдал, запомнил ее наизусть. Тогда моей задачей было приходить к парню домой, устанавливать контакт. Тогда я не преследовал особых целей, не понимал, как именно должен помочь: делал как чувствовал, интуитивно осознавая, что ему необходимо. Тогда парень нуждался во внимании и дружбе, интересе к его личности. Я был психологом и педагогом: мы проводили вместе время, рисовали, танцевали, что-то строили. Но чаще всего я отвечал на его многочисленные вопросы, тогда еще не зная, как себя правильно вести, чтобы не попадать в поток, созданный парнем просто ради хранения информации.

После этой практики тема аутизма меня зацепила: стал читать литературу, знакомиться с доступной информацией, которой в 1997 годы было мало. По этой же теме написал несколько курсовых работ, защитил диплом. Когда после выпуска из университета я начал работать в детском психоневрологическом диспансере, в Минске насчитывалось 18 детей с аутизмом. По факту, только половина из них действительно имела такой диагноз, остальные ребята имели иного рода нарушения – избирательность в общении, умственные проблемы. В конце девяностых и в начале нулевых были трудности в диагностике аутизма, которые, к сожалению, и сейчас сохраняются. Но все же, на данный момент дела обстоят гораздо лучше.

Со временем я стал еще больше интересоваться темой аутизма. Обратился к одной из белорусских ученых, которая адресовала меня к своим работам в журнале «Дефектология». Ответов на свои вопросы в ее статьях я не нашел, зато наткнулся на статьи московских специалистов центра помощи аутичным детям «Добро» под руководством Сергея Алексеевича Морозова. По дополнительным каналам вышел на центр Ольги Сергеевны Никольской. Побывал в обоих учреждениях, ознакомился с разными подходами. С первой встречи с Морозовыми завязалась крепкая дружба, которая длится по сей день: постоянно участвую в стажировках и конференциях, которые организовывают специалисты Центра «Добро».

Вложение, которое окупится

– 13 лет я работал в диспансере, где оказывал консультативную помощь большому количеству людей, но это не способствовало более углубленному и качественному сопровождению детей с аутизмом, осмысленной коррекционной работе. Всему виной поточность и плановость таких структур. Поэтому на определенном этапе я сменил работу в диспансере на деятельность в общественном объединении, которое предложили создать родители особенных детей.

В общественном объединении мы, специалисты, вместе с родителями откатывали модель помощи детям с аутизмом в рамках такой структуры: в малом количестве, но с высокими результатами. В будущем это и привело нас к созданию центра. Мы сохранили команду, с которой работали в общественном объединении, но стали оказывать платные услуги, что позволило предлагать качественную системную помощь большему количеству нуждающихся в ней детей. Таким образом, в своей практике помощи, я успел побывать во всех трех формах: государственной, общественной и частной. В каждой из них есть свои преимущества и ограничения в плане оказания помощи конкретному ребенку.  То, что в плановой государственной системе диктуется количеством, в коммерческой – диктуется финансами. Поэтому к Центру нет отношения как к настоящему бизнесу, а скорее как с социальному: мы можем сохранять бесприбыльные или даже убыточные направления работы специалистов в Центре, понимая, что они нужны детям.

В «Центре поддержки детей с аутизмом» вокруг ребенка создана команда, которая его «ведёт»: начиная от первых знаков, которые только-только стали сигнализировать о наличии аутизма, через составление подробного плана помощи и до его активного воплощения в жизнь – достижения ребенком интеграции в кругу семьи и ближайшего окружения, на улице, в детском саду, школе.

Подытоживая свой опыт, я понимаю, что в государстве нужно строить систему помощи людям с аутизмом. Такую, которую создали и продолжают совершенствовать, например, для людей с нарушением зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата. Считаю, что в Кодексе об Образовании нужно выделить детей с аутизмом как нуждающихся в особых условиях, формах и методах работы. Если для ребят с иными особенностями обучают специалистов, то для детей с аутизмом такого нет. Я не могу сказать, что это пренебрежительное отношение, скорее, историческое развитие общества. Например, в США первые системы помощи людям с аутизмом начали складываться в 1940-х годах. Постепенно все формируется, определенные вещи еще должны «дозреть».

Сами родители ребят с аутизмом должны сформировать четкий запрос государству и проследить за его выполнением. Важно понимать, что нынешнее вложение в особенных детей в будущем окупится: не надо будет ухаживать за взрослым человеком с тяжелой формой инвалидности, если в его развитие вложиться в детстве. Тогда взрослые ребята с аутизмом, диагностированном в раннем возрасте, смогут быть более самостоятельными. Но в идеале система помощи должна сформироваться на уровне трех ведомств: здравоохранения (раннее выявление, диагностика и дифференциальная диагностика, обследования на предмет сопутствующих состояний, лечение при необходимости), образования (коррекционная специальная педагогика, построение индивидуального школьного и профессионального маршрута, а также навыков жизненной компетенции), соцзащиты (помощь взрослым с аутизмом, поддержка людей с тяжелыми множественными нарушениями).

/

Ещё одно препятствие на пути формирования системы помощи особенным детям – размытые границы понятия «аутизм»: от тяжелых форм до очень легких.

/

Мы хотим, чтобы на любом возрастном этапе у человека с аутизмом была возможность получить поддержку специалистов. Преимущественно, мы работаем с детьми, потому что в такой период запрос на помощь высок: в раннем возрасте можно сделать многое, чтобы изменить ход дальнейших событий и ослабить влияние аутизма на развитие человека. Но когда к нам обращаются взрослые, мы тоже стремимся помочь и сделать все, что в наших силах.

Начинать с себя

– Часть нашей команды – это люди, с которыми я когда-то работал: с кем-то в диспансере, с кем-то в общественном объединении. Мы берем в команду заинтересованных людей, внутренне готовых к работе с детьми с аутизмом. Поэтому при приеме на работу просим написать мотивационное письмо: рассказать, почему интересно с нами сотрудничать. Но вообще, человек с аутизмом как лакмусовая бумажка – чувствует других очень хорошо, как и любой человек с особенностями. И чаще всего именно наши подопечные – самый лучший индикатор.

Работа с детьми с аутизмом не может подчиняться определенной схеме. Конечно, существуют общие черты, но всё-таки каждый раз ты не знаешь, как все будет происходить. Дети индивидуальны. От этого тревожно и неспокойно – каждый ребенок как целый мир с чистого листа. Ты двигаешься как сталкер по неведомой зоне, знаешь общие принципы и процессы, но никогда не представляешь, как выстроится взаимодействие с конкретным ребёнком. Этим и интересна наша работа.

Светлана Морозова как-то написала: «Ребенок с аутизмом при первой встрече – это как уравнение со множеством неизвестных». С каждым нужно аккуратно и бережно: важно изучать, что нравится, а что нет; что получается, что – не совсем. Вообще, любая наша работа начинается с обращения семьи в центр, с запроса. Часто родители обозначают сложности, с которыми столкнулись, описывают, в чем видят трудности ребенка. Чаще всего их волнует, что мальчик или девочка не говорит, не слушается, ведёт себя необычно. Иногда родители звонят уточнить: «Мне говорят, что мой ребёнок особенный, но я этого не вижу. Как быть?». Во время предварительной беседы мы стараемся максимально расспросить родителя, чтобы подготовиться ко встрече с ребёнком. Дальше – личное знакомство, на котором мы снова общаемся с родителями, узнаём о ребёнке как можно больше, взаимодействуем с малышом. Если выясняется, что у ребенка аутизм, то начинаем разрабатывать индивидуальную программу работы.

Мы стараемся понять трудности ребенка, определить его сильные и слабые стороны. Нам важно знать, над чем нужно работать в первую очередь. Наша ключевая цель – улучшить и упростить коммуникацию ребенка с внешним миром, сделать интеграцию в семью и социум более глубокой. Для осуществления выбираем те инструменты, которые помогут свести влияние аутизма на жизнь ребенка к минимуму: сессии с психологом и педагогом. Чем раньше ослабить влияние аутизма, тем больше шансов, что в развитии многие трудности скомпенсируются и ребенок сможет жить в гармонии с миром и собой, несмотря на аутизм.

/

В «Центр поддержки детей с аутизмом» приезжают семьи из разных стран: Израиль, Германия, Литва, Киргизия, Армения, Россия.

/

– К сожалению, семья, в которой растёт ребенок с аутизмом, может сталкиваться с дискриминацией даже со стороны близких родственников. Бабушки и дедушки запросто способны сказать: «Отдайте ребенка нам, мы его нормально воспитаем». Что уж говорить про песочницу, улицу, магазин, где на ребенка могут пристально смотреть или комментировать его поведение. Не будет же родитель каждому объяснять наличие особенностей или ходить с табличкой «У нашего ребенка аутизм». И тут возникает проблема информированности людей, готовности нашего общества принимать необычных ребят.

Я считаю, что важно говорить об аутизме. Например, в США был популярный видеоролик, где муж, жена и ребенок с аутизмом ужинают в ресторане. Ребенок не может сидеть на одном месте, раскидывает вещи, много двигается. Параллельно камеры снимают реакцию посетителей ресторана. Вдруг подсадной актёр начинает кричать: «Что вы делаете? Уберите своего ребенка!». Но его выкрики никто не поддержал: в итоге именно этот человек был выгнан из заведения – остальные посетители сказали, что нельзя так реагировать на ребенка с аутизмом.

Я и сам стал чаще задумываться, а не дискриминирую ли я людей с инвалидностью? А есть ли на сайте «Центра поддержки детей с аутизмом» кнопка для слабовидящих? А заедет ли к нам в центр человек на коляске? Получается, что я от других многое требую, а сам не все делаю. Надо начинать с себя, тогда мир вокруг будет постепенно меняться, – резюмирует Олег Трофимович.

Александра Камко

Фото автора