Девочка-подросток с синдромом Дауна стала моделью, встретила любовь и снялась в кино

 Однажды Таня Филонец сказала своей маме, что хочет стать моделью, сняться в кино и встретить свою первую любовь. Казалось бы, типичные подростковые мечты, сообщает lady.tut.by. Но это мечты необычной девочки. У Тани − синдром Дауна, и она год за годом доказывает и себе, и окружению, что многие барьеры находятся в первую очередь в голове.

− Кем ты хочешь стать, когда вырастешь? − спрашивает Екатерина свою 15-летнюю дочь ранним утром, когда та собирается в школу. Девочка-подросток достает из шкафа свою личную коробку с косметикой и отвечает: «Актрисой или моделью, мам. Ты же знаешь…». Екатерина улыбается в ответ на слова дочери и объясняет:

− Она всегда это говорит, но я на всякий случай, переспрашиваю. Не знаю, откуда у нее появилась такая идея, но вот уже два года ответ остается неизменным.

−А еще я хочу, чтобы Андрей приехал, − говорит Таня.

− Андрей − это кавалер Тани из Таганрога, − дополняет Екатерина. − Они познакомились в Турции, когда мы были там на реабилитации. На этой неделе он прилетает с мамой в Минск, и мы покажем им город. Смех смехом, но у них такие теплые отношения, что, может, и поженятся, когда вырастут.

О жизни дочери Екатерина начала рассказывать в социальной сети больше 8 лет назад. Они никогда не сидят на месте: ходят по кафе и в кино, общаются с друзьями, участвуют в концертах. Примерно тогда же женщина придумала хештег «плевать на хромосомы». Она признается, что когда Таня появилась на свет 2004 году, то и не думала, что жизнь может быть такой насыщенной. Новость о том, что у ее младенца синдром Дауна, для Екатерины стала настоящим шоком.

− Конечно, у меня были совсем другие планы на ребенка, я видела ее «отличницей, спортсменкой, комсомолкой». Синдром Дауна меня огорошил, я не знала, что это и куда бежать за информацией, как строить свою жизнь. Ведь и с нормотипичным ребенком справиться сложно: никто не знает, как быть идеальным родителем, а что уж говорить, когда у малыша есть особенности. Конечно, были разные разговоры: предлагали отдать дочь в интернат, но меня очень поддержала мама Людмила, и я поверила, что справлюсь. Отец Тани, к сожалению, не принял ее особенности и ушел. Сейчас Таня с ним не общается, − рассказывает Екатерина, поправляя макияж дочери.

Позавтракав и собравшись в школу, мама и дочь бегут к машине. Екатерина посменно работает инженером в газовой отрасли, такой график позволяет ей больше времени посвящать дочери. К тому же диагноз Тани стал для нее причиной включиться в общественную жизнь: вместе с другими активными родителями Екатерина создала организацию «Даун синдром. Инклюзия», которую она и возглавила.

− Изучая информацию о синдроме, разбираясь в законодательстве, я пришла к выводу, что только объединяясь с другими родителями, можно добиться расширения прав людей с инвалидностью. Наша главная идея − инклюзия с ранних лет. Так как цель любого родителя − подготовить ребенка к самостоятельной жизни, мы должны с детства приучать наших детей к вызовам, с которыми им придется сталкиваться, а значит, приучать быть в социуме с малых лет.

В своей организации мы придерживаемся мысли, что все мы умрем, а наши дети будут жить, и качество их жизни зависит от того вклада, который мы делаем сейчас. Психологию жертвы нужно преодолевать, хоть это и непросто, но ради детей − необходимо.

Балансировать между работой и развитием дочери непросто, но Таня каждый год проявляет все больше самостоятельности.

− Танюша − самодостаточная личность. Она ходит в магазин, убирает квартиру, а когда я, уставшая, прихожу со смены − готовит мне завтраки. Но в школу подвожу ее на машине, потому что на общественном транспорте добираться нужно с тремя пересадками. Пусть лучше поспит подольше, − рассказывает Екатерина.

− Я рада, что мы ходим в обычную школу, хотя попасть туда было непросто: нам повезло, что директор нас на свой страх и риск приняла. Таня учится по специальной программе, но у нее есть возможность раскрывать себя в типичных обстоятельствах и пробовать свои силы. Да, может быть, она никогда не дотянет до нормотипичных детей, но я ей и не говорю на них равняться. Мы обсуждаем, что каждый день нужно преодолевать себя, и только себя, − делится Екатерина.

− Мне предлагали отдать Таню в спецшколу, но дело в том, что после нее она не попадет в спецобщество. Если родители толковые: сначала пробили детский садик для ребенка, а потом держат руку на пульсе в школе, то есть мало-мальский шанс, что ребенок сможет стать самостоятельным, когда вырастет, и не попадет в интернат, когда родителей не станет, − делится мнением она.

Сегодня у Тани в расписании первым уроком математика. Она очень любит считать и старательно аккуратным почерком выводит столбики цифр.

− Математика мой любимый предмет, − рассказывает она, − и я очень люблю учительницу. Она такая хорошая.

На этом уроке Таня занимается вместе с одноклассницей, у которой тоже есть инвалидность. Индивидуальное обучение должно помочь детям, которым нужно больше времени, чтобы разобраться в предмете. Но, к сожалению, план по которому идет Таня, не предусматривает выдачу аттестата, ведь она проходит не все предметы. А значит, поступить на тот же театральный факультет, куда она так хочет, шансов у нее нет.

После индивидуальных занятий − общие, с классом: труды, физкультура. На большой перемене − обед, а потом еще уроки.

− На самом деле от инклюзии есть большой прок не только детям с особенностями. Вот, например, прихожу я за Таней в ее класс, дети из кабинета выходят, и почему-то падает нормативный ребенок − его все давай поднимать: «Ну как ты? Как ты? Не ушибся?». Проходит месяц, я опять прихожу за Таней в школу и вижу идентичную ситуацию в другом, не инклюзивном классе: за порог цепляется девочка и падает − весь класс стоит и ржет. Никакой эмпатии или желания помочь. Мне кажется, это показательный пример и очевидная связь: Танины одноклассники с 1-го класса знали, что есть разные дети и в трудных ситуациях надо друг другу помогать, − вспоминает Екатерина, когда за приезжает забрать Таню.

− Четыре профессии доступны человеку с синдромом Дауна: садовод-огородник, клейщик обуви, штукатур-маляр и, по-моему, грузчик. Я не вижу Таню ни в одной из этих профессий: у нее совсем другие интересы, − делится она, − На театральное отделение Таня поступить не сможет, но мы пойдем другим путем: будем использовать все возможности, чтобы Таня делала то, что хочет. Есть неформальное образование, кружки и секции, и моя задача как матери − дать ей все это попробовать.

− Иногда мне говорят: «Вот ты реализовываешь свои амбиции через дочь». Это смешно слушать, потому что Таня ежедневно тяжело и много работает над собой: уроки, речь, походка, осанка и так далее. Да, ей нужна поддержка мамы и координация, но и другим детям она нужна. Просто Тане в силу особенностей, которые на нее наложил синдром, нужно уделять больше внимания.

Сама девочка рассказывает, что фотографироваться очень любит. Яркий макияж и платок, который она захотела примерить, скрывает одну из особенностей внешнего вида, которая присуща детям с синдромом Дауна, − немного раскосые глаза.

− Очень часто синдром Дауна люди называют болезнью, говорят «человек страдает от синдрома Дауна», но это некорректно. Синдром Дауна − это особенность, она не пройдет, а это все происходит из-за того, что у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46. Отсюда название хештега, который я использую в инстаграме, − объясняет Екатерина. − Неожиданно он стал довольно популярным: родители не только из Беларуси, но и из России его подхватили. Теперь по нему можно найти много историй о жизни детей с синдромом Дауна. Да, конечно, синдром накладывает свой отпечаток на человека: Таня медленнее усваивает информацию, у нее не такая хорошая координация, но человек − больше чем диагноз, и если думать только о том, что «а вот это она не сможет, а вот это − тоже», то легко можно замкнуться в четырех стенах.

Два года назад Таня с мамой и бабушкой отдыхала в Турции. На лестничной площадке вместе с ними поселился Андрей с мамой.

− Вы бы видели мой шок. Я открываю дверь − смотрю: наш мальчик… Говорю ему на русском: «Привет!». И он мне отвечает на русском: «Привет!». Невозможное совпадение. В одном городе, в одном подъезде оказались две семьи, где дети с синдромом.

С тех самых пор началась дружба между мамами и нежная привязанность между детьми. Андрей совершенно серьезно называет Таню женой, его мама объясняет:

− Я думаю, что просто «девушка» сложнее выговорить, чем «жена», поэтому он так делает. Танюша − разговорчивая, а Андрей не очень, ему сложно артикулировать некоторые слова, зато он силен в спорте.

Андрей учится в специальной школе в Таганроге, но при этом профессионально занимается плаванием: состоит в сборной России по плаванию среди детей с синдромом Дауна.

− Он участник первенства России. Сейчас у Андрея больше 15 медалей. У нас есть специальные чемпионаты и выделена отдельная категория − пловцы с синдромом. Инициаторам таких состязаний выступила семья Ельциных, поскольку у дочери Ельцина Татьяны Юмашевой родился сын с таким диагнозом.

В августе этого года мамы решили, что будут дружить семьями и ездить в гости к друг другу. Свой приезд в Минск россияне приурочили к премьере документального фильма, в котором снялись Таня и ее мама. Показ проходит в кинотеатре «Пионер», Таня и мама рассказали в нем о своем опыте инклюзивного образования. Фильм обошел десятки кинофестивалей от Индии до Испании, и наконец-то его смогли увидеть непосредственные участники ленты. На премьеру Андрей, как и положено, пришел с букетом для своей дамы.

− До любви им, конечно, еще далеко. Но на наших глазах появилась настоящая заинтересованность. Понятно, что они еще школу не закончили, это такая первая влюбленность. Тема сексуальности редко поднимается при разговорах о людях с синдромом Дауна, хотя стоит очень остро. Потребность создания романтических отношений у них есть, как и у всех нас, но при этом психиатрия предлагает давать детям таблетки, которые влечение купируют, от начала периода полового созревания и до глубокого возраста, чтобы не создавать проблемы для родителей, − рассказывает мама Андрея (по совпадению ее тоже зовут Татьяна).

− В школе в возрасте 15 лет нормотипичные дети начинают построение отношений с противоположным полом. А наши дети начинают чувствовать себя не при делах. Весь прошлый год Таня активно задавала вопросы: «А почему у меня нет парня? Меня никто не любит, наверное, я ужасная». У нее падала самооценка и случались настоящие подростковые истерики. После встречи с Андрем вопрос закрылся: у нее есть парень, как у всех. Пока по крайней мере она этот вопрос оставила. Сейчас какой-то прогноз составлять сложно, потому что они совсем маленькие, но как опыт построения отношений, по-моему, очень хороший, − добавляет Екатерина.

− Для Беларуси пока даже мысли о том, что человек с синдромом Дауна может получить профессию, образование, любить, завести семью и жить самостоятельно, — из области фантастики. Но я ориентируюсь на потребности Тани и иду вместе с ней, поддерживая ее и лоббируя ее интересы. Я верю, что, поддерживая друг друга, мы сможем с Таней далеко пойти и все ее мечты осуществить.