«Такие дети нужны, чтобы мы свою человечность не потеряли». История женщины, которая ухаживает за внучкой с ДЦП и верит в силу взаимной поддержки родителей

Ксюше 10 лет, и она весит всего 15 кг. У девочки ДЦП, микроцефалия и статический тетрапарез III степени. Сейчас ребенка временно воспитывает ее бабушка Наталья. Мы отправились в деревню Пчельник Борисовского района, чтобы поговорить с женщиной о том, почему она взяла на себя уход за Ксюшей и в какой помощи нуждается больше всего.

Вторая мама

Дочь Натальи забеременела в 19 лет. Вначале беременность протекала абсолютно нормально, все анализы были в норме. Однако на 21-й неделе у девушки внезапно поднялась температура, и врачи сообщили о возможной инфекции в организме. Точный диагноз поставить не смогли, и было принято решение провести рентгенографию. За месяц до предполагаемых родов внутриутробное развитие ребенка остановилось.

Родилась девочка Ксюша. Из-за небольшого веса ребенка поместили в кувез, а потом вместе с мамой их перевели в инфекционное отделение. После выписки Наталья с мужем забрали их в свой дом.

Ближе к году девочке начали ставить диагнозы: детский церебральный паралич, микроцефалия, гидроцефалия головного мозга, парезы и тетрапарезы. Родственники понимали, что чем раньше они будут подтверждены, тем больше необходимой медицинской помощи девочке смогут оказать. Семью мучили бесконечные вопросы: «А что это, как, что будет дальше? Перерастет – не перерастет?»

У Ксюши интеллектуальная недостаточность, она не способна говорить, ходить, сидеть сама и держать голову. Зато может улыбаться и смеяться.

/

«Да так весело и радостно, как будто с ней говорят сами ангелы», – однажды сказали друзья Натальи.

/

Когда девочке было 6 лет, ее мама забеременела во второй раз. А накануне родов семья приняла решение, что Ксюше лучше пожить какое-то время с бабушкой. Наталья поделилась, что такое решение очень тяжело далось ее дочери, но на тот момент иначе было нельзя:

– Мы с мужем решили ей помочь. Да, вскоре мне пришлось оставить работу и полностью посвятить себя ребенку. А какой выход? Каково было бы ее матери? Ведь любой младенец плачет ночами. И Ксюша тоже не сможет спать. А ей необходимо основное внимание… Дочь, конечно, сразу переживала очень тяжело. Но потом появился на свет грудной ребеночек – и она переменилась, прямо расцвела! Впервые воспитывала ребенка, который развивается, начинает ползать, ходить, какие-то звуки издавать.

Сейчас у дочери Натальи счастливая семья. Родился еще один мальчик: младшему – два, старшему – четыре.

Наталье необходимо осуществлять все гигиенические процедуры с ребенком, кормить и поить внучку. Большую часть времени Ксюша проводит у нее на руках.
– У меня очень редко бывает возможность оставить ее даже на пару минут. А ведь нужно за дровами сбегать или что-то помыть, убрать. Я ее положу, и у нее сразу истерика, она начинает кричать. Поэтому надо все время рядышком быть, – рассказывает женщина.

Особенности ухода

В расписании на день у семьи включены игры, массаж, растирание маслами, легкая гимнастика и прогулки на свежем воздухе. Массаж нужно делать крайне осторожно: девочка очень худенькая и можно вызвать судороги резким движением. По словам Натальи, Ксюша растет, становится выше, но ее вес вот уже несколько лет сохраняется один и тот же – около 15 кг. Также аккуратно нужно разминать ручки и ножки. Кстати, с недавних пор у девочки уже есть большое достижение – она научилась на пару секунд сама поднимать голову.
Родная мама планирует вскоре забрать Ксюшу, но Наталье будет уже очень не просто расстаться с девочкой. Однако женщина убеждена, что мальчики, ее внуки, должны знать, что у них есть сестра, и в будущем быть готовыми о ней заботиться:

– Я так привыкла, что уже не могу без Ксюши. У нас же столько любви, мы все в ней души не чаем. Говорят: «чем-то обделенный ребенок», а она самый обласканный ребенок, самый зацелованный.

Коррекционный детский сад и общение с другими родителями

Ксюша с бабушкой ходят в Борисовский районный центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОИР). Он работает с понедельника по пятницу с 8.00 до 17.00. В ЦКРОИР организован подвоз детей со всего города.

– Сейчас мы Ксюшу в садик не водим из-за эпидемиологической обстановки. Конечно, многие родители из-за своей работы все равно не могут отказаться от услуг этого центра. Очень хороший садик, хорошая база, занятия с детками проводят, в группе их мало. В Ксюшиной группе еще два ребенка-колясочника и трое ходячих, – отметила женщина.

/

Долгое время Наталья была убеждена, что ей как будто и нетяжело с Ксюшей. «Но это ощущение было обманчивым и дошло до того, что все негативные эмоции скопились у меня внутри и не знали выхода. В какой-то момент плотину должно было сорвать, и у меня произошел нервный срыв», – признается она.

/

После этого женщина стала еще больше сочувствовать дочери, которой в свое время тоже было тяжело со всем справиться. Наталья считает, что Ксюшиной маме очень не хватило человеческой поддержки. Не было такого места, куда девушка могла бы прийти и открыто поговорить о своих переживаниях, пообщаться с другими людьми, которые воспитывают детей с инвалидностью.

Наталья убеждена, что всегда сможет заработать средства к существованию:

– Я считаю так: если есть руки, есть голова, деньги можно заработать. Даже в такой ситуации, как у меня: даже с Ксюшей на руках. В наше время есть много удаленной работы. Было бы желание. Поэтому денежная помощь не нужна абсолютно. Спасибо за помощь от государства: на памперсы дают нам деньги, лекарство бесплатно выписывают, плюс различные пособия. Этого хватает. А от людей нам надо участие, какое-то человеческое отношение.

Женщина очень рада возможности пользоваться услугами детского сада для детей с инвалидностью. По ее словам, ЦКРОИР – это неоценимая помощь для нее и других родителей. Но она видит, как многие из них иной раз тоже нуждаются в возможности просто выговориться. Этим людям не хватает такой платформы, которая объединила бы их как родителей, воспитывающих детей с дополнительными потребностями.

Помогать друг другу

– Я всегда готова выслушать мам из нашего детского сада и знаю, как им необходимо поделиться переживаниями. Иначе накопится такое, с чем потом так просто не справишься. А сейчас в период пандемии куда пойдешь, с кем? Люди опасаются лишний раз друг к другу зайти. Все стали более замкнутыми, варятся каждый в своем соку. Но ведь обоюдные контакты очень ценны, – призналась Наталья. – Вот у меня свой частный дом. Буду рада, если летом мы сможем собраться вместе на свежем воздухе, организовать общий досуг для наших детей и поделиться личным опытом друг с другом.

Наталья призналась, что часто даже родственники и близкие друзья не могут ее до конца понять, поскольку сами с такими бедами не сталкивались:

– Мне подруга открытым текстом говорит: «Такие дети в обществе никому не нужны. И век их недолог». А я считаю, что все люди нужны. И вот такие дети, как Ксюша, нужны в первую очередь для нас. Для того чтобы мы все проснулись, чтобы мы поняли, что мы люди, что у нас что-то человечное осталось.

В коррекционном детском саду Наталья видит открытых и общительных ребят, которые привыкли к чужим особенностям и не чувствуют себя другими.

– Но за его территорией уже иначе. Здоровые дети порой смеются, для них это что-то чужое, страшное. Поэтому дети с инвалидностью непременно должны быть видимыми. Братья тоже должны видеть Ксюшу, чтобы понять, что о ней нужно заботиться. Иначе как ты этому научишься? И в обществе так же должно быть, – убеждена женщина.

Наталья отметила, что редко сталкивается с негативом от окружающих. Но у нее есть такое наблюдение: когда Ксюша была помладше, люди помогали больше. Была маленькая коляска – и все помогали зайти в автобус. А теперь намного чаще нужно просить о помощи, и не каждый водитель подъедет к тротуару.

Напоследок мы спросили Наталью, как поменялись ее взгляды на жизнь, после того как у нее появилась Ксюша. Женщина поделилась личными выводами:

– Раньше я легко шла по жизни, на что-то обращала внимание, на что-то нет. Оказывается, не совсем все легко. Все люди хотят любви, нуждаются в том, чтобы их жалели, чтобы их понимали, чтобы их услышали. И я намного лучше понимаю эти чувства.

Надежда Ковальчук
Фото автора