«Стать родителями с ДЦП – осознанный шаг»: история семьи Чугайновых из Минска, которая воспитывает двоих детей

История Юлии и Сергея Чугайновых из Минска – скорее повесть, а по накалу сюжета – новелла, где есть жизненная драма и постоянный выбор: радоваться тому, что есть, или тосковать по тому, чего нет и не будет. Чугайновы говорят, что стать мамой и папой, у которых ДЦП, было осознанным шагом. Сегодня родители с инвалидностью не могут нарадоваться сыну и дочке.

Знакомство

Теплый вечер августа. Мы сидим в кафе «Гараж» недалеко от метро Михалово. Гордей довольно уплетает пиццу. Глаша рисует что-то в стиле аниме. Юля и Сергей сидят напротив, разговаривают о чем-то своем. С разной интонацией, местами с искаженным звукопроизношением.

Они познакомились на автостанции, недалеко от кафе, где мы встретились. Юля ездила в Минск из Дудичей. Сергей жил в соседней деревне Рубилки.

– Как-то я снова тем же маршрутом в Дудичи собралась. Каталась в Минск часто: заканчивала школу и готовилась поступать в университет. Когда выходила из троллейбуса, мне девушка помогла и говорит, мол, на автостанции периодически появляется Сережа на палочках, может, нам познакомиться? Я засмущалась. Думаю себе: какие знакомства? Мне 18 лет только, – смеется Юля.

В итоге с Сергеем разговорились, потом разошлись на два месяца, снова встретились… «И закрутилось». Юля и Сергей вместе 17 лет. Когда женились, Юле было 20, Сергею – 35. Этот эпизод жизни Юля вспоминает с юмором:

– Как такового предложения Сергей не делал. Скорее я, – смеется Юлия. – Мы уже жили вместе, но родителей наших смущала разница в возрасте. Так сложилось, что я забеременела Глашей, и мы расписались. Ребенок должен расти в полной семье.

Рассказывая свою историю, Юля не раз называет встречу с Сережей судьбоносной. Оба учились в пансионате в Ивенце, правда, с разницей в 15 лет. Оба родились двойняшками.

– У Сережи есть родная сестра Оля. Она здорова. А у меня была сестра Полина. Она дожила только до 19 лет. И если я могу стоять на ногах, пусть и с опорой, то Полину болезнь буквально сковала. Всю свою короткую жизнь она лежала на кровати и без сторонней помощи даже попить не могла, – вспоминает Юля и добавляет, что сестры родились раньше срока. Мама растила двойняшек одна.

После школы Юля отучилась на биб­лиотекаря-автоматизатора. Добавляет, что в общежитии жить не захотела, «потому что не приняли соседки». Каждый день ездила на занятия в Минск из деревни.

– Было непросто: на руках маленькая Глаша. А у меня учеба, сессии и расстояние до Минска на автобусе, когда ты ходишь с ходунками. До 4 класса я училась в школе-интернате в Ивенце. Потом сказала маме, чтобы забрала меня домой. Я пришла в обычную школу в Дудичах и очень переживала, как примут здоровые дети. Одноклассники не обижали, – продолжает свою историю Юля.

Сергей рос в обычной семье. Буквально через год после рождения у него обнаружили ДЦП.

Диагноз требовал постоянной реабилитации, изнурительных упражнений и занятий. Родители долго не раздумывали и подались в Крым спасать сына. Верили, что однажды Сергей встанет на ноги.

– Добрались до именитого врача. Он так ловко ровнял позвонки, что поставил меня на ноги. До определенной поры я мог ходить без костылей, – говорит Сергей и замечает, что болезнь оказалась сильнее.

После школы он подался в радиотехнический колледж в Москву и освоил 4-летнюю программу за три месяца. В 90-х писал стихи для песен нескольких групп. Пригодились и навыки радиотехника: Сергея приглашали подключать на концертах аппаратуру.

Квартирный вопрос

С разговоров о прошлом мы переключаемся на настоящее. Юля расплывается в улыбке, когда говорит, что мечта сбылась.

– У нас, наконец-то, появилось свое жилье. Мы и на съемной пожили, и у моей мамы. А теперь у всех есть своя комната, – уточняет она.

Супруги добавляют, что квартирный вопрос решался 12 лет. Пробовали строить двушку, но 70 тысяч кредита и столько же своими не потянули. В итоге семье выделили социальную трешку недалеко от тракторного завода. Доход семьи – два пособия по инвалидности и пособия на детей. Чугайновы ни на что не жалуются. Говорят, хватает.

– Что-то в рассрочку берем, что-то в кредит. Недавно кухню заказали под себя, чтобы удобно было готовить, – говорит Юля. Добавляет, что со всем справляются сами. И дети подросли: то мусор вынесут, то в магазин сбегают, то белье повесить помогут. Сергей рассказал, что у него есть план: освоить графический дизайн и зарабатывать на удаленке, а Юля продолжит заниматься детьми.

Глаша и Гордей

Дочке Чугайновых – 14, сыну – 10. Юля рассказывает: с первым ребенком было непросто и в физическом, и в моральном плане.

– Мне 22 года было, и я ничего не знала о материнстве. Очень благодарна маме, она помогала. Когда ждали Гордея, подготовились основательно, был опыт. Уже через месяц я осталась с ребенком без помощи мамы. Глашка маленькая шустрая была, а Гордей ни на шаг от меня не отходил. Местные не раз удивлялись, что спокойный такой. Я посажу его на ходунки, а он и сидит себе тихо, – говорит Юля. Гордей в ответ улыбается. – Не хотим сглазить, но с детьми нет проблем: поведение примерное, в учебе дела идут хорошо. Ходят в музыкальную школу. Оба играют на фортепиано. Выступают на больших городских мероприятиях, – говорят родители.

Юля добавляет, что имена детям придумала бабушка.

– Нам очень нравится: Глафира и Гордей. В школе наши дети единственные с такими именами, – замечают Чугайновы.

Вопроса «почему» никогда не было

– Наверное, чаще его задают те, кто был здоровым, а потом стал инвалидом. После 18 лет я сама уже не хотела реабилитаций и всяких манипуляций, потому что за столько лет этого всего хватило с головой. В 17 лет решилась на операцию. Их было сразу 8. На ногах порезали все, что можно. Три месяца я была в гипсе. Мышцы атрофировались настолько, что ноги были похожи на палочки. Пришлось учиться ходить заново. Я себя приняла и больше ничего не хочу менять. Никаких экспериментов, – говорит Юля. Сергей подхватывает, что он тоже никогда не ощущал себя обделенным.

– И дети принимают нас обычно. Сережка часто падает, я пореже, – смеется Юля.

Споры для Чугайновых – явление редкое. И случается это не так, как у здоровых.

– Из-за ерунды ругаются, расходятся: то денег мало, то цветов не подарили. Я если взрываюсь, то только оттого, что не могу сделать то, что хочу, – от собственного бессилия, – заключил Сергей.

Текст: Юлия Лебедева
Фото автора и из архива семьи Чугайновых

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!