«Становилась выше лишь до отметки в 140 сантиметров». История Яны из Витебска с редким диагнозом

Яна Додрикова – хрупкая, миниатюрная девушка из Витебска. В этом году Яне исполнилось 22 года, и рост ее не превышает 140 сантиметров. Особенность эта из-за синдрома Шерешевского-Тернера, который у Яны выявили в трехлетнем возрасте. Впрочем, ни раньше, ни сейчас болезнь, а она проявляется только у лиц женского пола, никак не влияла на ее качество жизни. Яна, вид которой у многих вызывает жалость, со многими трудностями, несмотря на инвалидность, справляется сама. Она получила образование и планирует приобрести вторую специальность, в соавторстве издала поэтический сборник, освоила немало ремесел. И одно из них — вышивка. Ее работы выставлены на выставке-конкурсе творчества людей с инвалидностью «Радуга», которая в эти дни проходит в Витебске. Наше знакомство с Яной состоялось в офисе Витебской городской организации ОО «БелОИ», специалистом которого она работает.

– Первые годы жизни я, как рассказывала мама, росла обычным ребенком. Первым звоночком было то, что на одну ножку я становилась не ровно, а на носочки. Этому, впрочем, до поры до времени не придавали значения. Время шло. Болезнь, о которой тогда еще не знали, вероятно, прогрессировала. Мои щеки, руки и ноги отекли, стали будто бы поролоновыми. Мама решила обратиться к врачам. Те отправили к генетикам. Они-то и выявили синдром Шерешевского-Тернера, – рассказывает Яна.

В должности специалиста Витебской ГО ОО «БелОИ» она работает три месяца, но уже успела влиться в коллектив и полюбить работу. Каждое утро девушка спешит в офис, а вечером встречается с друзьями, читает или вышивает. Словом, все как у всех, и ни намека на инвалидность. Разве что маленький рост.

2

– Никто не знает, в чем заключается причина болезни. Подвержены ей только женщины: страдают суставы, конечности, сказывается диагноз и на росте. Что касается последнего, в больницах, где я лежала каждые полгода, мне кололи гормон роста. Я становилась выше лишь до отметки в 140 сантиметров, – добавляет собеседница.

Синдром Шерешевского-Тернера встречается у одного из 2,5 тысячи новорожденных девочек. Это хромосомное заболевание, среди частых проявлений которого выделяют широкую грудную клетку, крыловидную шею, пороки сердца, патологии физического развития и низкорослость.

– В основном я сталкивалась с положительным отношением к себе. У меня хватает знакомых и друзей, готовых принять в компанию. Однако не обошлось без негатива. Иногда ребята не хотели брать меня на прогулки, считая, что я физически не преодолею расстояние. В чем-то они правы: если долго иду, устают ноги. Тогда мне нужно посидеть или сбавить темп. Но долгую дорогу я все же вынесу. Путь от дома до автобуса, когда я еще жила в деревне, составлял примерно 4-5 км – для меня приемлемо, – рассказывает Яна.

Детство девушки прошло в агрогородке Лариновка, пригороде Орши. Там она училась в школе, там же вместе с сестрами и братьями выступала в художественной самодеятельности в сельском клубе. С него и стартовала творческая биография Яны. Начиная с семи лет, девушка попробовала себя в вокале, рисовании, поэзии, вышивке. Последняя заняла особое место в ее сердце. Яна и сейчас, когда есть время, проводит его за пяльцами и иглой.

– До шестого класса я обучалась в школе, а после мне предложили перейти на надом-
ное обучение. И я подумала – почему бы и нет. Общения, конечно, не хватало, но в целом мне все нравилось. В те школьные годы я посещала несколько кружков. После пения в сельском клубе начала сочинять стихи. Как раз шел набор в школу поэзии, и я решила попробовать свои силы. Как оказалось, не зря: стихи стали моей отдушиной. Некоторые из них храню до сих пор. Мы с девочками даже сборник издали. Надеюсь, не последний, – продолжает Яна.

В школе она занималась в кружке по вышивке, но тогда ей это занятие не сильно понравилось. Второй раз Яна взяла пяльцы лет в 12, примерно тогда же, когда в ее жизни появилась поэзия. Сначала дело не шло. Но с каждой новой работой Яна совершенствовалось. Ее картины становились лучше и взрослее, изменились стиль и техника.

– Бывало, я по полгода не вышивала, а иногда недели только этим и занималась. Сейчас стараюсь хотя бы раз в неделю уделить время своему хобби, – добавляет девушка.

Это притом что она уже давно не школьница. Времени на любимое занятие стало меньше. После 9 классов Яна пробовала поступить на бухгалтера, но в группу не набрали нужное количество человек. Тогда она подала документы в колледж на программиста. После хотела получить высшее образование в Витебске, но не прошла по баллам. Уехала в Минск, чтобы учиться в БГУИР, но поняла, что техника и написание кодов все-таки не ее. Яне больше по душе творчество. Девушка вернулась в Витебск. Работала оператором в службе такси. Сейчас трудится специалистом в Витебской ГО ОО «БелОИ». Работа в этой организации способствует и развитию ее творческого потенциала. Участие в выставке, организатором которой является Витебская ГО ОО «БелОИ», стало ее дебютом. На экспозиции представлены лучшие из ее работ. Картины с изображением кота, романтической пары и Парижем она вышивала несколько лет.

Каролина Губаревич

Фото автора и Витебской ГО ОО «БелОИ»

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!