Семья под знаком солнца. Многодетный отец Вадим Пантюхин вдохновляет семьи с «особенными» детьми и доказывает, что настоящая радость – в простых вещах

Вадиму Пантюхину, отцу пятерых ребятишек, особенно близко понимание, где «солнечные» дети ежедневно доказывают, что могут радоваться жизни, открывать новые горизонты и вдохновлять окружающих. Его четвертый ребенок, Витя, родился с дополнительной хромосомой и подарил семье особый взгляд на то, что значит быть вместе. Именно «солнечный» сын подтолкнул Вадима к тому, чтобы расширять границы привычного и помогать другим родителям поверить, что каждому ребенку, даже с непростым диагнозом, важны полноценное общение и общественная жизнь.

Старт в жизнь

Вадим рассказывает, что появился на свет в Гомеле, но судьба сложилась так, что почти с полугода его воспитывала одна мама. «Мы часто переезжали, своего жилья не было, – вспоминает он. – Когда мне исполнилось несколько лет, получилось обосноваться в Лиде, в Гродненской области. Там прошло мое основное детство: я окончил школу, поступил в техникум по специальности «Организация управления движением на автотранспорте» и вышел оттуда с красным дипломом. Позднее по сокращенной форме поступил в политехническую академию».

Впрочем, за всеми этими переездами и сменой окружения стояла другая проблема – застенчивость. Вадим вспоминает, что любил играть в футбол с мальчишками, но при этом ощущал себя не слишком коммуникабельным. Особенно трудно было с девушками: «Когда не умеешь общаться, сложно строить дружбу и поддерживать отношения».

Чтобы исправить положение, он увлекся психологией как хобби. Сначала много читал, позже, будучи студентом политеха, даже посещал кружок по психологии, где с единомышленниками пробовал разные упражнения, учился снимать внутренние блоки. Наибольшее влияние оказали книги Дейла Карнеги. «Я читал их от корки до корки, возил с собой, постоянно перечитывал и стремился менять себя, – говорит Вадим. – Это было нелегко, потому что ломать привычные установки всегда непросто. Но постепенно страх отступал, и я начинал понимать, как важно уметь общаться».

От инженера – к психологу и маркетологу

После окончания Лидского индустриального техникума (ныне колледж), где Вадим учился по специальности «Организация управления движением на автотранспорте» и получил красный диплом, он по сокращенной форме поступил в Белорусскую государственную политехническую академию (ныне БНТУ). «Я потратил на эту сферу восемь лет, – уточняет он, – а затем по распределению отработал два года в автобусных парках, но со временем понял, что хочу заниматься чем-то другим».

Работа инженером в 1990-е и 2000-е годы не отличалась высокой оплатой, да и потребность «работать на себя» в Вадиме росла. Он вспоминает: «У меня были амбиции, хотелось большего, чем обычный график и фиксированная зарплата». В итоге увлечение экономикой и психологией привело к получению второго высшего образования (менеджер по маркетингу) и третьего (психолог, преподаватель психологии). «После этого занимался продажами в разных сферах, везде что-то продавал, – отмечает Вадим. – Никогда бы не подумал, что в итоге окажусь в таких проектах, если вспомнить, каким застенчивым я был в детстве».

Семья: путь от холостяцкой свободы к большой команде

Вадим признается, что еще в юности поставил себе своеобразную планку – жениться к 27 годам. Но жизнь распорядилась иначе: почти до 32 он оставался свободным человеком, наслаждался работой и путешествиями.

Знакомства через интернет, которые сейчас кажутся чем-то повседневным, тогда были в диковинку. Вадим признается: «Честно говоря, не верил, что из такого общения может получиться что-то серьезное. Но мы с Ольгой встречались полгода и приняли решение создать семью. Мы оба из обычных семей, не многодетных. Думали, что трое детей – это наш максимум, наша семейная мечта».

Однако реальность оказалась шире их планов: родились трое ребят с небольшой разницей – 2009, 2012 и 2014 годы. Супруга, учитель биологии и химии, практически сразу ушла в декрет, затем перешла из школы в коммерческую фирму. «Она несла на себе колоссальный труд: воспитание, быт, дом. И, конечно, такой темп жизни плохо сочетается с напряженной профессиональной деятельностью педагога», – отмечает Вадим.

Когда родился четвертый ребенок, шутка Вадима про «пятерых» уже не выглядела такой фантастической. Правда, обследования показали высокую вероятность, что малыш родится с синдромом Дауна или пороком сердца. «Мы сказали: лишь бы не по сердцу. Со всем остальным справимся. У супруги, конечно, были страхи, а я принял это как неизбежное: если дано, значит, так и будет», – объясняет он. В итоге Витя действительно оказался «солнечным» ребенком, но без тяжелых кардиологических проблем. Были сложности со зрением и щитовидкой, однако сердце постепенно пришло в норму.

«Дети с синдромом Дауна имеют ряд особенностей: кому-то нужно постоянное наблюдение, кто-то может научиться говорить лишь отдельные слова к 10 годам, кто-то практически всю жизнь зависим от родителей», – говорит Вадим. Он отмечает, что многие отцы не выдерживают такой ответственности, но убежден, что дело не только в мужчинах: это общее испытание для семьи. В любом случае, появление «солнечного» ребенка меняет семейную динамику.

А потом появился и пятый ребенок – Любима, которая родилась 29 февраля. «В детстве я шутил, что хочу пятерых детей, и эта шутка материализовалась, – улыбается Вадим. – Любима получилась особенной еще и по дате рождения. Считай, за пять лет у нее только один настоящий день рождения выпал». Несмотря на все трудности, он рад: теперь семья окончательно превратилась в «большую команду».

/

«Когда-то меня пугала сама идея: жить с другим человеком, договариваться, приспосабливаться, – признается Вадим. – Но психология научила принимать жизнь такой, какая она есть, сказать ей «да», как в фильме с Джимом Керри. С Ольгой у нас совпали интересы: любили гулять, участвовать в различных квизах, посещать интересные места. Она замечательно готовит, умеет принимать гостей, создает атмосферу уюта. По-настоящему любящая и нежная жена. Первый год был непростым – год притирок. У каждого свои привычки, но мы умели планировать, делить сферы влияния в доме. Разрушить легко, построить сложно».

/

Дети: пять характеров, одна большая любовь

В семье Пантюхиных растут пятеро совершенно разных детей. И каждый из них особенный, со своим темпераментом, интересами и мечтами. Но всех их объединяет одно: крепкая семья, где каждый чувствует поддержку, принятие и любовь.

Старшему, Алексею, скоро уже 16. Он увлекается компьютерными играми, но не ради развлечения, а с пользой: выбирает симуляторы профессий, где нужно просчитывать ходы, работать в команде, коммуницировать. «Он любит, когда есть командная работа и онлайн-общение, – говорит отец. – Я считаю, это полезно». Сейчас Алексей учится в девятом классе и планирует поступать в колледж на товароведа. «Это направление ему ближе, он знает, чем я занимался, – объясняет Вадим. – Юрист и бухгалтер тоже интересны, но туда проходные баллы слишком высокие. А вот товаровед – реальнее». Семья уже побывала на днях открытых дверей в разных колледжах. «Пока балл невысокий, но надеемся, что он дожмет успеваемость. Он стал более самостоятельным, и это радует. У него есть деловые качества, задатки к организации. Если будет развивать их, сможет многого достичь. Он у нас прагматичный, как я», – с уверенностью добавляет отец.

Тринадцатилетняя Василиса – полная противоположность брата. Воздушная, творческая, немного рассеянная – она легко забывается в своих мыслях, но именно в этом ее особый шарм. «Раньше училась в гимназии с китайским уклоном, ходила в музыкальную школу, играла на скрипке. Но, как я шучу, пошло со скрипом. Не ее это было», – улыбается Вадим. Зато в рисовании Василиса нашла себя. Сейчас она учится в колледже имени Ахремчика, куда поступила после подготовки, несмотря на высокий конкурс. «Казалось, шансов немного, но она справилась. У нее хорошие оценки: две восьмерки и две десятки на последнем просмотре работ. Я всегда приезжаю на эти выставки. Это очень вдохновляет, – говорит отец. – От музыкальной школы пришлось отказаться: учеба в колледже требует полной отдачи. Но я рад, что она учится трудиться: и в рисовании усидчива, и по дому помогает, даже кулинарией интересуется. Горжусь ею».

Одиннадцатилетняя Виталина – удивительно открытая и душевная девочка. Она играет на кларнете, хотя родители с музыкой не связаны. «Мы считаем важным разностороннее развитие детей, – объясняет Вадим. – И она – прекрасный пример». Общительная и теплая, Виталина легко идет на контакт. «Если чувствует доброжелательность, сразу раскрывается. Может подружиться с кем угодно, в этом ее особый дар», – с теплотой говорит отец. Недавно у девочки начали появляться проблемы со зрением. «Сказали, нужны очки. Она отнеслась к этому сознательно, сама сказала: «Буду больше гулять на улице». Я горжусь ее взрослым отношением».

Особое место в семье занимает Витя – «солнышко», которому скоро исполнится восемь. У него синдром Дауна. Сейчас семья готовит его к школе. «Это непросто: он носит очки, часто болеет, быстро устает. Самое трудное – удерживать внимание. Без тьютора не обойтись», – делится Вадим. Родители понимают, насколько важна бережная адаптация. «Особенным детям нужно чувствовать, что они приняты. К сожалению, буллинг существует. Без поддержки педагогов и одноклассников будет тяжело. Если не найдем тьютора, жена готова сопровождать его в школу сама». Несмотря на сложности, Витя делает большие успехи. Он обожает адаптивную физкультуру, занимается с удовольствием, проходит реабилитации. «А главное, он невероятно жизнерадостный. Его улыбка заряжает всех вокруг энергией. Витя – наш главный вдохновитель. Благодаря ему я и занялся проектом поддержки особенных детей. Он показал мне, как важно помогать таким семьям чувствовать себя частью общества», – говорит Вадим.

Младшая, пятилетняя Любима – особенная уже по дате рождения: она появилась на свет 29 февраля. «Можно шутить, что по документам ей всего годик, – улыбается отец. – Но на самом деле это очень смышленая девочка с сильным характером». Любима очень привязана к отцу: «Готова сопровождать меня повсюду – и в театр, и на встречи. У нас сложились особые доверительные отношения». Родители отмечают ее врожденные лидерские качества: «Она – прирожденный стратег. Если грамотно направить, из нее выйдет прекрасный организатор». Несмотря на возраст, Любима прекрасно находит общий язык со старшими. «С Витей у них полное взаимопонимание. Когда старший брат занят, они играют вдвоем, погружаются в ролевые сюжеты, могут часами говорить на одном языке».

Пять характеров, пять путей, но одна большая любовь. Так живет семья Пантюхиных – с верой в каждого ребенка и с огромной внутренней силой, которая начинается с простого: быть рядом и видеть друг в друге ценность.

Как родилась идея клуба «Навстречу солнцу»

Клуб «Навстречу солнцу» появился не сразу и не по заранее выстроенному плану. Скорее, он вырос из череды теплых, но весьма практичных шагов. После рождения сына Вити Вадим Пантюхин с семьей вошел в одну из многодетных организаций как получатели помощи. Но со временем, наблюдая за другими семьями и изменениями в общественной активности, он понял: куда важнее, когда родители не просто принимают помощь, а становятся ее частью для других. В волонтерах он увидел пример настоящей силы
и сам начал проявлять инициативу, организовывая новогодние мероприятия, договариваясь со спонсорами, объединяя семьи.

Постепенно они с женой начали общаться с родителями «солнечных» детей с синдромом Дауна. Сначала просто приходили на встречи, слушали, вникали. Но все сильнее росло понимание: таким детям жизненно необходима социализация. Им нужно быть в обществе. И общество тоже должно научиться быть рядом. Именно это стало главным толчком к созданию пространства, где такие семьи могли бы встречаться, общаться, развиваться.

Первая большая акция состоялась в 2022 году в Новом драматическом театре: полный зал, спектакль в подарок от театра, вручение подарков от партнеров. После этого Вадим понял: можно и нужно идти дальше. Начались мероприятия ко Дню защиты детей, Дню людей с синдромом Дауна, активное взаимодействие с различными партнерами, поиск новых форматов.

А началось все с… мольбертов. В один момент семье Пантюхиных срочно понадобились мольберты для участия в районном конкурсе. Они обратились в ближайшую Минскую областную библиотеку имени Пушкина. Та помогла без лишних вопросов. Так завязалось знакомство, которое вскоре переросло в тесное сотрудничество.

«Сначала библиотека предложила пригласить семьи на новогоднюю ёлку, – вспоминает Вадим. – Все прошло отлично. А потом ее руководство предложило: давайте создадим клуб. Не только для многодетных, но и для семей с детьми с особенностями развития». Так в январе 2023 года был официально зарегистрирован клуб «Навстречу солнцу».

/

Сегодня это не просто объединение – это сообщество. Здесь проводят фотовыставки и творческие мастерские, приглашают психологов и артистов, организуют квесты, тематические дни, семинары, мастер-классы и даже телемосты между городами. Семьи учатся, делятся опытом, растут вместе.

/

Фотопроекты стали одной из визитных карточек клуба. Первую выставку – «Дети солнца» – открыли 5 апреля 2024 года: 19 семей, каждая – в трех портретах, сделанных прямо в библиотеке. Виталий, фотограф и волонтер, который сам стал отцом девочки с тяжелым диагнозом, работал с каждой семьей больше часа. Вторая выставка состоялась в этом году 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна. Здесь уже позировали только девочки – солнечные, открытые, светящиеся. Фотографии были сделаны прямо в читальных залах библиотеки, рядом с книгами, среди стеллажей. Чтобы показать: наши дети такие же – любят читать, смотреть картинки, мечтать.

Клуб продолжает развиваться: проводит праздники в торгово-развлекательных центрах, организует выездные мероприятия, мастер-классы, концерты, помогает родителям решать различные жизненные вопросы. Самое главное, что здесь нет барьеров – только стремление быть вместе. «Главное, чтобы семья была активной. Чтобы выходили из стен. Тогда есть ради кого все это делать», – говорит Вадим. И под этим девизом клуб движется вперед – навстречу солнцу.

От конфет к концертам. Как эмоции стали главным подарком

Долгое время праздники для семей с детьми с особенностями развития проходили по уже знакомой схеме: сбор, развлекательная программа, подарки. Все было правильно и душевно, но с каждым годом Вадим все отчетливее чувствовал, что привычный формат перестает вдохновлять. «Когда все сводится к привычным пакетам с подарками и конфетами, это быстро теряет свою привлекательность», – объясняет он. – Ребенок, конечно, радуется подаркам. Но это радость одного дня. А мы хотели чего-то большего: чтобы у ребенка оставались позитивные эмоции, которые останутся в памяти надолго».

Так родилась новая идея: праздник как сцена. Не в переносном смысле – в самом прямом. Каждая семья теперь может подготовить своего ребенка к выступлению: кто-то поет, кто-то читает стихи, кто-то танцует или играет на музыкальных инструментах. И это дает неожиданный эффект: не только зрителям, но и самим родителям становится ясно – их дети способны на большее, чем кажется. Это не просто инклюзия. Это – раскрытие потенциала.

Вадим вспоминает один из самых сильных моментов. На сцену вышел мальчик с синдромом Дауна – Мгер Миносян. Он исполнил «Полонез» Огинского на синтезаторе. «Люди сидели, затаив дыхание, – говорит Вадим – Потом подходили и говорили: «Мы даже не представляли, что это возможно!» Но оно возможно. Если родитель, педагог, общество – все вместе – помогают ребенку найти инструмент для самовыражения».

С тех пор творческий формат стал главной «фишкой» мероприятий клуба. Именно он помогает разрушать стереотипы как среди гостей, так и среди самих родителей. «После концертов многие подходят и говорят: теперь мы и своего ребенка будем развивать. Ради этого мы и делаем все. Чтобы у семей было желание не останавливаться», – подчеркивает Вадим.

Торговый центр «Титан» стал надежным партнером в этих начинаниях. Здесь дети могут не только выступить, но и просто отдохнуть, повеселиться, почувствовать себя частью большого мира. Лазертаг, боулинг, контактный зоопарк, лабиринты, автоматы – все в подарок от партнера, в сопровождении родителей. После – благотворительный обед и творческое общение. Иногда мероприятия собирают до 120 человек, включая семьи из разных уголков Беларуси.

«Подарки быстро забываются, – говорит Вадим. – А вот когда твой ребенок вышел на сцену – это остается с тобой надолго. Это мотивирует, вдохновляет, дает веру в завтрашний день. И в себя».

Учиться рядом: как меняется отношение к детям с особенностями

С каждым годом отношение общества к детям с особенностями постепенно меняется. В этом Вадим Пантюхин уверен. «Мы – не единственная организация, – говорит он. – Есть и другие, и в правовом поле происходят подвижки. Кто-то продвигает изменения через законодательные инициативы: добиваются новых программ, появления тьюторов, гибких форм обучения».

Он подчеркивает, что универсальных решений для таких семей не существует. «Степени сложности у детей очень разные. Кто-то обучается легко, а кто-то – с трудом. Нужны индивидуальные программы, а не один интернат на всех. И это должно пониматься на системном уровне».

Родители, по словам Вадима, хотят, чтобы их дети учились в обычных школах, были в окружении сверстников, могли наблюдать и перенимать позитивные модели поведения. Но он подчеркивает: в этих школах есть и другие ученики, и педагоги, и родители. Все они – часть системы, и если кто-то в нее не вписывается, возникают конфликты. «Родители не всегда это понимают. Сейчас идет настоящая гонка, даже среди обычных детей: курсы, кружки, языки. А с детьми с особенностями пытаются «успеть все», но забывают, что они в первую очередь дети».

Он говорит об опасности перегрузки и для детей, и для взрослых. «Стараясь вложить в ребенка все лучшее, можно загнать себя в ловушку. Приоритеты смещаются. А между тем, для наших детей самое главное – научиться базовому: уметь общаться, попросить помощь, одеться, сходить в магазин, приготовить поесть. И если он не может этого, но умеет решать математику, в жизни это ему мало поможет».

Школа, по его мнению, должна быть не только местом для знаний, но и пространством, где развивается мышление, формируются навыки, рождается интерес к жизни. «Даже обычным детям математика нужна в ограниченных пределах. Главное – учиться думать. А детям с особенностями в первую очередь важны социализация и быт. Все остальное вторично».

При этом если ребенок оказывается в коллективе и справляется, это уже огромный успех. Но путь туда должен быть осторожным. «Пытаться тянуть ребенка до уровня нормы – это стресс и для него, и для родителей. Потом он может замкнуться, потерять интерес к учебе – и все закончится ничем».

Вадим приводит пример из личного опыта: «У нас в садике – восемь детей, из них четверо с особенностями. Это интеграция. Они учатся быть вместе, общаются. И это работает. Но в школах это возможно только при условии, что ребенок готов».

Он верит, что многое удалось изменить благодаря усилиям самых разных организаций, родителей, педагогов. «Я это вижу. Отношение стало мягче, доброжелательнее, внимательнее. И это уже дает плоды».

В конце разговора я спросила Вадима, что бы он сказал себе в детстве – тому застенчивому мальчику, который еще не знал, что у него будет пятеро детей, клуб для особенных семей и десятки благодарных родителей. Он немного помолчал, а потом тихо сказал:

«Сказал бы себе: ты все делаешь правильно. Ты идешь в правильном направлении».

В этой простой фразе – суть всего его пути. Без громких манифестов, без стремления казаться сильнее чем есть. Только внимание к людям, желание быть рядом и умение видеть свет даже в самых сложных обстоятельствах. Именно из таких людей рождаются настоящие сообщества. Именно таким людям хочется верить.

Анастасия Прокопенко

Фото предоставлено семьей Пантюхин

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!