Путешествует, пишет стихи и поет: о девушке с ДЦП из Дзержинска, для которой диагноз не приговор

«Конечно же, я не могу улыбаться все 24/7. Настроение меняется, и иногда я задумываюсь над тем, как бы жила, если бы хоть чуть-чуть могла ходить. Все-таки инвалидная коляска – это сложно. Но это и неотъемлемая часть моей жизни, ведь без нее я не смогу выйти из дома. Так что к инвалидному креслу отношусь спокойно. Есть ли смысл спорить с тем, что неизбежно?» – рассуждает 26-летняя Евгения Седура из Дзержинска. Она любит путешествовать и «зажигать» на дискотеках, пишет стихи. Ей нравится фотографировать и петь у костра, а раньше и вовсе занимала призовые места на вокальных конкурсах. Волосы у Жени аккуратно уложены, а на лице безупречный макияж – она всегда должна быть красивой, и не для кого-то, а для самой себя. О девушке с ДЦП, для которой диагноз не стал приговором, – в материале «Вместе!».

– Помню, когда я была маленькой, мама брала мои ведерко с лопаточкой и шла к озеру, чтобы принести мне лягушку. Сама бы я до воды не добралась, а взглянуть на амфибию хотелось, – рассказывает Евгения. – А однажды к нам залетела летучая мышь. Мама надела плотные перчатки, чтобы поймать ее и выпустить, но перед этим показала мне. Таким образом она знакомила меня с окружающим миром.

Миленький, зубастый зверек не испугал Женю. Девушка с теплотой вспоминает, как однажды во время отдыха на природе к ее компании, почуяв запах шашлыка, присоединился огромный лабрадор, почти такого же роста, как и сама она в коляске. Ребята накормили пса мясом и перловкой, погладили и отпустили к хозяину. Женя любит животных. Когда-то у нее была овчарка, верный друг семьи. Сейчас же в дзержинской квартире, где Евгения живет с мамой и младшим братом, обитает пушистый кот.

– Когда друзья зовут меня на прогулку, мы идем в парк рядом с моим домом. Они всегда меня сопровождают. Одна я выбраться не могу – всюду бордюры, а значит, и опасность. А постороннего человека, который не знает, как управлять коляской, я не рискую просить о помощи, – рассказывает девушка, – В Минске возможностей для инвалида-колясочника больше, поэтому, когда кто-нибудь едет в столицу, я стараюсь выбраться с ним. Меня отвозит либо мама, либо соседка, либо автоволонтеры – со многими мы уже хорошо знакомы. Никто еще ни разу не отказал мне, узнав, что с ними будет «особенный» пассажир.

Но зимой, когда колеса инвалидной коляски буксуют в сугробах, особенно тяжело. Тогда Женя остается дома и пишет стихи, поет, рисует. Но после холодов всегда наступает весна, а с ней возвращаются любимые занятия – встречи с друзьями, посиделки у костра, походы по кафешкам и поездки. Последних в жизни собеседницы было немало. И не только в Беларуси, но и за ее пределами. В детстве Женя лечилась в клинике в Германии, позже проходила курс реабилитации в Литве. А еще Женя выступала на концертах и фестивалях в Минске, Москве, других больших и маленьких городах.

– Я занималась вокалом с 1-го по 10-ый класс. Любовь к пению зародилась еще в раннем детстве. Родные рассказывали, что, когда по телевизору показывали концерт, я заранее, до выхода артиста на сцену, знала, кто это будет. Важную роль в ее становлении, как вокалистки, сыграл еще один случай: муж моей соседки работал в музыкальной студии. Как-то раз, зайдя к ним в гости и увидев микрофон, я загорелась пением. В общем, была тем ребенком, который вместо куклы на Новый год и подарка на день рождения просила DVD и микрофон. А получив желаемое, была безумно счастлива, – улыбается девушка. – Впервые я выступила в шесть лет. Как сейчас помню, это была песенка Чебурашки из мультфильма. В младшей школе я исполняла детские песни. Позже были белорусские народные композиции.

В расписании Евгении было несколько фестивалей в год. Конечно, девушка, как и многие, волновалась, выходя на сцену. Боялась, что все перепутает или вообще забудет слова. Но за кулисами ее всегда поддерживали мама и учитель музыки, так что Женя снова и снова пела перед зрителями. Она удостоена диплома первой степени за активную творческую деятельность в республиканском фестивале «Вясёлкавы карагод» в номинации «Вокальное творчество». Среди наград есть и благодарственного письма за участие в благотворительном концерте ребят из стран СНГ «Наши дети». Так же девушка на протяжении многих лет выступала на международных и районных концертах ежегодного фестиваля детей и молодых людей с ограниченными возможностями «Зажги свою звезду». И это далеко не все ее заслуги.

– Я собиралась поступить в Минский государственный музыкальный колледж им. М.И. Глинки на факультет вокала. Но в итоге передумала – испугалась большого конкурса. Отказаться от затеи пришлось в том числе из-за ломки голоса. Тем не менее, я до сих пор обожаю пение. И сейчас, сидя с хорошей компанией у костра, могу что-нибудь исполнить под гитару, – говорит Евгения.

Однажды на дискотеке в клубе к Жене подошла волонтер Белорусского детского хосписа и предложила побывать в летнем центре отдыха «Аист» для детей с тяжелой формой инвалидности. Тогда девушка отказалась: мало ли, куда зовет незнакомка, да и мама все равно не отпустила бы ее одну. Женя тогда еще ничего не знала об этом лагере, о волонтерах, которые работают там.

– На следующий год я все же решилась и сказала маме: если в лагере все будет плохо, ты в любой момент сможешь приехать и забрать меня. Перед поездкой, правда, меня терзали сомнения – вдруг что-то случится. Все-таки я буду жить в деревянном домике в лесу, который, впрочем, оказался более чем приспособленным для человека в коляске, – огромная столовая, обустроенные уборные. Вместе с тем, я все равно нуждалась в помощи при передвижении. Но в лагере поняла, что оказаться одной, без помощи родных, не страшно, – делится эмоциями собеседница. – Пока была в лагере, бабушка переживала, звонила каждый день. А вернувшись домой, я рассказала и показала, чем мы занимались. И всякие сомнения пропали. В следующие разы меня уже спокойно отпускали. Лета я ждала больше, чем своего дня рождения – настолько здорово было в лагере.

Как бы хорошо там ни было, Женя больше не ездит в лагерь – слишком взрослая. Вместо этого она вступила в социальный волонтерский клуб, основанный бывшим социальным работником Белорусского детского хосписа Андреем Гапановичем. Ребята любят проводить время вместе – в театрах и кино, дискотеках, кафе или просто прогуливаться по красивым местам. И куда бы Женя ни отправилась – на вечеринку или на природу – она всегда красиво одета и ухожена.

– Я могу выйти на улицу без макияжа. Но осознание того, что ухоженной выгляжу более привлекательно, приносит мне удовольствие. Мне несложно проснуться на пару часов раньше, чтобы привести себя в порядок – не для того, чтобы кого-то удивить или покорить, а для себя, – комментирует Женя. – Как девушке в инвалидном кресле выбрать одежду? Сейчас все можно заказать в интернет-магазинах. А до эпохи маркет-плейсов мама ходила в город и приносила мне несколько вариантов одежды. Понравившееся мне покупали, остальное возвращали продавцам. Сама я посещать магазины не могу. Коляска не проходит между рядами, а в некоторых местах до сих пор нет пандусов.

Поезда и метро, говорит Евгения, так же сложно. Было дело, она вместе с компанией из клуба поехала на экскурсию по минскому метрополитену. Тогда молодых людей в колясках сопровождали волонтеры. Без них «особенные» участники мероприятия вряд ли справились бы на «отлично». Таким, как и она сама, Женя мечтает помогать.

– Людям, которые ввиду физических ограничений часто остаются дома, важны контакт и поддержка. Конечно, можно написать им в соцсетях или позвонить по телефону. Но это не сравнится с личными встречами. Поэтому мы с участниками клуба иногда заезжаем на чай к нашим ребятам. Так, я однажды попала в гости к женщине, оказавшейся в инвалидной коляске после ДТП. Представьте картину: ты заходишь в дом, где когда-то все было хорошо. Вся квартира заставлена фотографиями счастливой здоровой девушки – вот она на выпускном, а вот в компании друзей. Оборачиваешься – и видишь того же человека, но уже в совершенно ином состоянии. Морально это очень тяжело. В такие моменты еще больше ценишь жизнь. Ведь в любую минуту все может кардинально поменяться. После таких визитов я возвращалась домой и говорила маме, как сильно я ее люблю. За то, что, благодаря ее труду, могу передвигаться в комнате, выйти посидеть на лавочке у подъезда, в конце концов, говорить, – рассказывает собеседница.

Двери клуба, в котором Женя состоит, открыты для всех. 19 июня в клубе Re:public пройдет дискотека, куда может прийти любой желающий. Вероятно, скоро участники отправятся на природную базу – и там тоже с радостью встретят новых ребят.

Каролина Губаревич

Фото из архива Евгении Седура