«Пра гэта варта думаць зараз». Гід па жыцці – аб рэальных кроках вырашэння лёсу людзей з інваліднасцю, якія застаюцца без бацькоў

Пандэмія каронавіруса, як і любы выклік, нагадвае грамадству аб існуючых праблемах. Што рабіць з дарослым чалавекам з інваліднасцю, калі раптам паміраюць яго бацькі? Гэта канкрэтнае пытанне, з якім сутыкнуліся члены Беларускай асацыяцыі дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам (БелАДДІіМІ)/Гіда па жыцці. На прыкладзе гісторыі Насці з Бабруйска старшыня арганізацыі Алена Цітова прапануе рэальныя крокі, якія дапамогуць не размяшчаць маладых людзей у лячэбныя ўстановы, пакуль вырашаецца іх далейшы лёс, аптымізаваць працу дзяржаўных органаў і зэканоміць бюджэтныя сродкі.

Матулі не стала. Што далей?

Матуля Насці, дзяўчыны з І групай інваліднасці, нечакана пайшла з жыцця ад цяжкай хваробы. Насця, якая не можа ні размаўляць, ні чытаць, ні пісаць, засталася без суправаджэння. З той прычыны, што яна мела супрацьпаказанні для наведвання аддзялення дзённага знаходжання Бабруйскага тэрытарыяльнага цэнтра, яна хадзіла ў цэнтр дзённага знаходжання для маладых людзей з мноствам парушэнняў «Цёплы дом» БелАДДІіМІ.

Ірына Вінтэрман, дырэктар цэнтра «Цёплы дом» і актыўны член БелАДДІіМІ, разам з іншымі бацькамі пачалі шукаць сваякоў дзяўчыны, бо ні кватэрай, ні сродкамі самастойна карыстацца яна не магла. Насцю паспрабаваў узяць да сябе яе дзядзька, брат памерлай маці. Ён доўгі час жыве ў Мінску, мае сваю сям’ю, аднак з Насцяй кантактаў асаблівых дагэтуль не меў.

– Дзядзька забраў Насцю ў Мінск, – узгадвае Алена Цітова, старшыня БелАДДІіМІ. – Яго праінфармавалі аб тым, што ў Мінску, у Фрунзенскім раёне, дзе ён пражывае, ёсць тры аддзяленні дзённага знаходжання, адно з якіх аказвае паслугі людзям з цяжкімі парушэннямі. Але мы так зразумелі, што і для яго, і для жонкі з’яўленне Насці стала стрэ-сам, на які ўжо сталыя людзі не пагадзіліся.

Пасля з Насцяй паспрабаваў жыць яе бацька, які да гэтага асабліва не цікавіўся яе лёсам. Аднак справіцца з доглядам дзяўчыны ён не змог. Аднойчы ён проста зачыніў яе ў кватэры і паведаміў знаёмай, што ён так больш не можа. Ірына Вінтэрман была ў ад’ездзе, таму не магла ўзяць Насцю да сябе. Тэрытарыяльны цэнтр выклікаў хуткую дапамогу. Спачатку Насцю адвезлі ў інфекцыйную бальніцу, а затым – у псіхіятрычную. Адтуль яе ўжо не маглі забраць чужыя лю-дзі, хоць менавіта з імі ў дзяўчыны ўжо пабудаваліся даверлівыя стасункі. Варта акрэсліць, што падчас пандэміі наведвальнікаў у аддзяленне бальніцы не пускаюць. А толькі Ірына Вінтэрман разумела жэсты і просьбы Насці. Толькі Ірына Вінтэрман ведала пра тое, што, каб Насця папіла вады, бутэльку ці стакан трэба паставіць на стол…

– Мы шукалі спосабы, як забраць Насцю з бальніцы, – узгадвае Ірына. – Так, у яе ёсць сваякі, але тыя не збіраліся анічога прадпрымаць. Таму я стала шукаць апекуна.
Акрамя таго, што сваякі не хацелі бачыць Насцю як члена сям’і, яны яшчэ і ініцыявалі пазбаўленне дзяўчыны дзеяздольнасці.

У рэшце рэшт, Ірына Вінтэрман знайшла таго, хто пагадзіўся стаць апекуном Насці. Ёй стала жанчына, якая раней працавала паштальёнкай і якая добра ведала сям’ю. Яна аформіла дакументы, узяла апеку над Насцяй, пражывае разам з ёй у яе кватэры і штодзённа адводзіць яе ў цэнтр «Цёплы дом».

Чаму ўсё можна было б зрабіць інакш?

Добра, што хоць і не адразу, але для Насці ўсё скончылася пазітыўна. Але Алена Цітова пераканана, што ўсё можна было б зрабіць па-іншаму, зменшыўшы стрэс для Насці, яе сваякоў, супрацоўнікаў «Цёплага дома» і тэрытарыяльнага цэнтра. У дадзенай сітуацыі Ірына Вінтэрман як прадстаўнік БелАДДІіМІ выступіла ініцыятарам: сама знайшла апекуна, хоць тэрытарыяльны цэнтр адразу мусіў прадставіць свае паслугі Насці.

– Мы былі ініцыятарамі сустрэчы ў тэрытарыяльным цэнтры, бо хацелі высветліць, чаму ўстанова, якая аказвае шмат сацыяльных паслуг, асабліва інвалідам 1-й групы, не паклапацілася пра гэтую сітуацыю, – распавядае Алена Цітова. – Мала таго, што два месяцы дзяўчына знаходзілася ў цяжкай жыццёвай сітуацыі, ёй не аказалі дапамогі. Калі мы паставілі гэта пытанне перад супрацоўнікамі цэнтра, атрымалі адказ: ні маці, ні сама дзяўчына ім заявы на гэта не пісалі. Прынамсі, тэрытарыяльны цэнтр павінен быў праінфармаваць аб тым, якія віды паслуг ён можа аказаць дзяўчыне.

Так, па законе сацыяльныя паслугі мусяць аказвацца па заяўленчым прынцыпе. Але як Насця, якая не можа ні размаўляць, ні пісаць, магла паведаміць аб тым, што яна патрабуе дапамогі? У сувязі з гэтым БелАДДІіМІ звярнулася ў Міністэрства працы і сацыяльнай абароны з прапановай аб змяненні парадку выяўлення патрэб у сацыяльных паслугах з заяўленчага на выяўленчы прынцып. Многія людзі з 1-й групай інваліднасці, якія не могуць самастойна напісаць заяву, застаюцца без сацыяльных паслуг. Алена Цітова пераканана, што спектр паслуг, які аказваюць тэрытарыяльныя цэнтры, вельмі шырокі. З яго можна сфарміраваць пакет для чалавека ў падобнай сітуацыі на патрэбны тэрмін.

Рэальныя крокі па вырашэнні сітуацыі

Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам, якая непасрэдна сустракаецца з падобнымі сітуацыямі па ўсёй краіне, прапаноўвае свае крокі па іх вырашэнні. Найперш Алена Цітова прапаноўвае бацькам такіх дзяцей паклапаціцца пра іх самім, склаўшы завяшчанне: «Бацькам трэба думаць аб завяшчанні. Сёння, не адкладаючы на заўтра». У ім трэба адзначыць, хто будзе з’яўляцца спадкаемцам маёмасці, а таксама дзеянні ці ўмовы, якія ён павінен выканаць разам з атрыманнем спадчыны, напрыклад, ажыццяўляць пэўныя дзеянні на карысць чалавека з інваліднасцю. Алена прапануе ТЦСОНам фарміраваць банк такіх сем’яў, каб яны знаходзіліся ў фокусе тэрытарыяльных цэнтраў.

На апярэджанне Алена прапануе думаць і ўладам: варта як мага больш шырока і эфектыўна рыхтаваць тых маладых людзей, якія наведваюць тэрытарыяльныя цэнтры, да самастойнага жыцця. Прыкладам на сёння з’яўляецца праект тэрытарыяльнага цэнтра Маскоўскага раёна Мінска і пярвічнай арганізацыі БелАДДІіМІ Маскоўскага раёна Мінска «Цёплы дом» (з такой жа назвай, як і ў Бабруйску – аўт.). Там маладыя людзі з інваліднасцю некалькі тыдняў жывуць у кватэры і вучацца самастойна вырашаць побытавыя задачы.

Калі ўсё ж такога завяшчання ад бацькоў няма, то варта думаць аб тым, каб зменшыць стрэс ад атрыманай траўмы чалавека з інваліднасцю. Калі дзіця або дарослы чалавек з інваліднасцю застаецца без бацькоў, яго можна часова змясціць або ў крызісны пакой, або ў аддзяленне суправаджальнага пражывання, а не ў псіхіятрычную бальніцу. Там чалавек з інваліднасцю знаходзіцца да таго моманту, пакуль спецыяльная камісія, стварэнне якой ініцыююць мясцовыя органы выканаўчай улады, не вырашыць яго далейшы лёс. Прапанову аб пашырэнні паўнамоцтваў такіх камісій БелАДДІіМІ ўжо накіравала ў Міністэрства працы і сацыяльнай абароны.

– Падобныя камісіі ў нас дзейнічаюць, але яны займаюцца пытаннямі ўладкавання людзей, якія былі пазбаўлены дзеяздольнасці, – тлумачыць Алена. – А мы прапаноўваем на такіх камісіях прыцягваць і родных, і суседзяў чалавека з інваліднасцю, які застаўся адзін, каб вырашаць яго далейшы лёс.

Яшчэ адна праблема, якую выявіў выпадак з Насцяй, – гэта няздольнасць дарослых сваякоў прыняць у сям’ю чалавека з інваліднасцю і жыць з ім. На самой справе суправаджэнне патрэбна не толькі самім людзям з інваліднасцю, але і іх родным: «Тэрытарыяльны цэнтр Бабруйска павінен быў праінфармаваць цэнтр Фрунзенскага раёна Мінска аб тым, што да іх паступае дзяўчына з цяжкай інваліднасцю. А так, атрымалася, што яе дзядзька проста не дайшоў да цэнтра. І гэта зразумела, бо ён ніколі не сутыкаўся з такой сітуацыяй».

/

Затым паўстаюць цяжкасці з пошукам апекуна: для такога чалавека ніякай выгоды станавіцца ім няма. Таму такімі людзьмі звычайна спрабуюць апекавацца сваякі, якія абсалютна да гэтага не гатовы….

/

Выйсце падчас крызісных сітуацый

Змяшчэнне чалавека з інваліднасцю ў аддзяленне кругласуткавага знаходжання замест псіхіятрычнай бальніцы выгодна яшчэ і з фінансавага пункту гледжання. Для прыкладу, дзень знаходжання ў псіхіятрычнай лячэбніцы ў Бабруйску каштуе бюджэту каля 150 рублёў, а ў аддзяленні кругласуткавага прабывання – 18 рублёў. Розніца адчувальная: «Тое, што прапаноўвае БелАДДІіМІ ў крызісных сітуацыях, – зэканоміць дзяржаве значную частку бюджэту. Мы не толькі эканомім, але і зніжаем нагрузку на дзяржаву».

– Наша мэта – паказаць дзяржаве, што ў яе фокусе знаходзяцца людзі, якія сёння ходзяць у аддзяленні дзённага знаходжання, – тлумачыць Алена Цітова. – Бацькі становяцца старэйшымі. Зараз яны мала думаюць аб тым, як будуць жыць іх дзеці далей. А пра гэта варта думаць менавіта цяпер. Насця ў псіхіятрычнай клініцы правяла тры месяцы. Адна. Без магчымасці сказаць аб сваіх жаданнях. Што яна адчувала ўсе гэтыя месяцы? Пра што думала? Для ўсіх гэта застанецца загадкай, бо ні сказаць, ні апісаць свае пачуцці яна не можа. Алена Цітова пераканана, што калі б дапамога Насці была аказана адразу, то шмат якіх рэчаў можна было б пазбегнуць. Гэта так важна – зменшыць стрэс для чалавека, які страціў свой голас, рукі і ногі – сваю маму.

Вікторыя Булатая
Фота аўтара і з адкрытых крыніц