От цветного – к черно-белому и… полной темноте. История незрячего Павла Суконнова, руководителя благотворительного фонда «Вернуть зрение»

«Я хотел бы увидеть супругу, на которой женился, уже будучи слепым. Разглядеть лица родителей и то, как поменялся мир», – мечтает минчанин Павел Суконнов, если бы к нему вновь вернулось зрение.

Павел верит, что когда-нибудь человечество научится «вытаскивать» незрячих из тотальной темноты. А пока, создав благотворительный фонд «Вернуть зрение», он помогает незрячим людям, столкнувшимся с такими же трудностями, как и он сам.

«Готовиться к “темноте” начал заранее»

– Незрячие люди делятся на тех, кто с рождения не мог видеть, и тех, кто утратил эту возможность, уже будучи взрослым. Первые из них более адаптированы к окружающей среде. Они учились в специализированных школах и с детства, вслепую, изучали мир. Вторые, к примеру, шли по улице и даже не задумывались о том, для чего нужна тактильная плитка. Кому-то, кто враз потерял зрение, сложно принять свое новое положение. Кто-то замыкается в себе и запирается дома, в мире, который они когда-то видели. Меня не миновали подобные моменты. Одно время я пребывал в депрессии и бездействовал. Но в какой-то момент понял: лежа на диване, я ничего не поменяю в своей новой жизни, – рассказывает Павел, перечисляя коварности, с которыми сталкивается незрячий на своем пути.

Павел перечисляет те неприятные моменты, с которыми ему пришлось столкнуться, будучи уже незрячим. Это и выбоины на дороге (одно неловкое движение – и перелом), и припаркованные у пешеходных дорожек машины, на которые человек с тростью в руках может упасть. Однажды Павел переходил дорогу, часть которой, как оказалось, ремонтировали. Этот отрезок рабочие оградили лентой. Павел, конечно же, не заметив ее, на полном ходу упал в канаву.

– Любое ограждение должно быть тактильным. Без этого город опасен. Открытые канализационные люки, ремонтные работы – все это проблемы для людей с инвалидностью. Если перед подъездом снежный сугроб, человек с инвалидностью не сможет выйти из дома. Вместе с тем для людей с инвалидностью по зрению адаптирован общественный транспорт, есть немало специальных звуковых светофоров, на особо значимых местах уложена тактильная плитка, – продолжает Павел.

Молодой человек потерял зрение в осознанном возрасте. Причем отнесся к этому относительно легко: «темнота» наступала постепенно. Было время к ней подготовиться. В школьные годы у него была близорукость. К окончанию школы врачи диагностировали у Павла миопию высокой степени, а военкомат признал Павла негодным к службе в армии.

– Я дитя 90-х: с 1989 по 2000 годы учился в 64-ой минской школе, которая находится прямо напротив Комаровского рынка. В то время этот район был небезопасным. Поэтому я занимался разными боевыми видами спорта: греко-римской борьбой, самбо, джиу-джитсу. Все это подразумевало постоянные падения, удары. Первые разрывы сетчатки глаз медики заметили, когда я учился в 11 классе. Сетчатку восстановили лазером. Сразу появились ограничения: нельзя было поднимать тяжести и, главное, заниматься спортом, – говорит Павел.

Затем были еще несколько лазерных манипуляций. Врачи закрывали все новые и новые разрывы, но сетчатка расползалась. В то время парень учился на факультете международных отношений в БГУ и не очень прислушивался к рекомендациям врачей. За годы учебы он, по обмену, успел побывать в США, где работал на большой кухне. Начинал с мытья посуды, закончил приготовлением ланчей. Этот навык и любовь к кулинарии пригодились ему в будущем, когда Павел уже лишился зрения.

– К окончанию учебы в университете проблемы нарастали. В 2009 году у меня случилось первое отслоение сетчатки. Сначала на одном глазу, а потом и на втором. Утром я просыпался и видел все сквозь серую шторку. Думал, что проморгаюсь и все пройдет. Сквозь пелену можно было видеть, даже читать. Но изображение было не цветным, а черно-белым. Сначала я не обращал внимания на проблему, а когда отслойка началась на втором глазу, обратился к офтальмологам, – рассказывает Павел. – Не считая лазерных вмешательств, я перенес 17 операций. Бывало, что операция длилась больше 5 часов.  Операции проходили успешно, но сетчатка долго не держалась, симптомы повторялись.

Слепота наступала постепенно. Сначала Павел получил 2-ю группу инвалидности и ушел с работы. Тогда ему не было и 30 лет. Но он, хоть и видел метра на полтора, старался все делать самостоятельно.

– Было как-то стыдновато брать в руки трость. В принципе, это можно легко объяснить. Представьте: перед вами медленно, пошатываясь, идет молодой человек с отсутствующим взглядом. Что можно подумать? Что он наркоман или алкоголик. Иногда меня сопровождал лучший друг, который для удобства брал меня за предплечье, – продолжает он.

Павел полностью потерял зрение в 2015 году. Но готовиться к «темноте» он начал заранее. Сначала осваивал оргтехнику и до сих пор считает, что смартфон со специальными программами – важнейший инструмент для незрячего. Тогда же начал слушать аудиокниги, причем разные, в том числе о квантовой физике. Сейчас в его библиотеке более 2,5 тысячи прослушанных книг. И это не считая аудиокниг. Не имея тактильной чувствительности в пальцах, которой обладают незрячие с детства, Павел не освоил шрифт Брайля, что, впрочем, не мешает ему жить. У него есть свои лайфхаки: деньги, например, в зависимости от номинала, он складывает определенным образом и в разные карманы, чтобы не запутаться. Этим летом Павел решил «написать» фантастический роман. Слепой писатель, наверное, звучит неправдоподобно. Однако за два месяца он справился. Кстати, это аудио-произведение получило много положительных отзывов. Сейчас Павел работает над его продолжением.

– Телефон для незрячего – окошко в мир. С гаджетом ты можешь совершать платежи, заказать продукты, послушать книгу. Раньше знакомые удивлялись, как это я пишу сообщения в Viber. Сейчас они, наоборот, пристыжают неосведомленных, что люди, лишившиеся возможности видеть, запросто могут пользоваться техникой, – улыбается собеседник.

У Павла возникла идея создать канал на YouTube «Вернуть зрение».

– Снимать ролики не было возможности. Я же ничего не видел. Тогда я нашел функцию записи экрана смартфона и делал аудиоблоги о жизни. Иногда меня снимали друзья, – рассказывает он. – В то время я хотел отправиться на лечение за границу. Меня согласился принять медицинский комплекс «Шарите» в Германии. Ничего утешительного мне там не сказали. Кроме того, что смогу вернуть зрение по мере развития технологий. Вернувшись на родину, я решил и другим людям вселить надежду. Подал документы на создание благотворительного фонда. Так YouTube-канал «Вернуть зрение» и стал благотворительным фондом.

– Я никогда не устану повторять, что движение – жизнь. Как только начал двигаться, у меня появилась работа и семья. Мой канал помог мне найти жену. Она моя подписчица, гражданка другой страны, решившая мне написать. Мы стали общаться, девушка приехала в гости. У нас завязались отношения, и вскоре мы поженились. Случилось это в 2020 году. Мы счастливы вместе. У нас свой дом под Минском и любимое дело, которым я никогда не перестану заниматься, –
говорит Павел.

«Мечтаю помочь как можно большему количеству людей»

– Создание фонда было взвешенным шагом, – отмечает собеседник. – Поначалу о нас никто не знал. Сейчас нас много. Собранные пожертвования распределяем между незрячими и слабовидящими, покупаем им технику, лекарства, продукты. Помогают нам и крупные компании. В их числе А1, 21 век, «Фармтехнология».

В фонде работают всего 4 человека, половина из них – незрячие. Остальные – почти 50 человек – волонтеры. Они помогают всем, кто обращается к нам, освоить технические средства социальной реабилитации, развозят продукты и лекарства. По мере возможности фонд помогает и с лечением.

– В нашей работе много и маленьких, и больших радостей. Одно дело, когда мы привозим продукты незрячей бабушке, у которой холодильник отключен, потому что туда нечего положить. В числе значимых побед – помощь юному дарованию Фадею Смирнову, которому требовалась пересадка искусственной роговицы. Стоимость операции оценивалась сотнями тысяч евро. К счастью, благодаря нашему фонду, все получилось. Парню смогли сохранить зрение. Сейчас Фадей продолжает заниматься музыкой, пошел в первый класс, – делится Павел.

Работа волонтеров построена так: Павлу поступают просьбы от незрячих людей, а он ищет неравнодушных, кто, например, смог бы отвести человека к врачу или проводить домой. Заявки формируются примерно за неделю до назначенной даты. И всегда находится отзывчивый человек, кто за просто так поможет другому. Но даже если возникла необходимость услуги день в день, поддержка всегда найдется.

– Среди прочего, мы следим и за развитием технологий в области офтальмологии. Бесспорно, медицина шагнула вперед. Но врачи еще не научились делать пересадку глаза. Возможно, когда-нибудь этот вопрос решится. Я уверен, в будущем мы сможем видеть лучше. Например, с помощью виртуальных очков, картинка на которых будет переноситься в мозг человека, – рассуждает создатель фонда «Вернуть зрение».

Каролина Губаревич

Фото из архива Павла Суконнова

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!