«Осознание того, что коммуницировать со своим ребенком важнее того, чтобы он говорил, очень постепенное». Мама о самостоятельности своего взрослого ребенка с ДЦП

Ранее мы публиковали мнение Ивана Бакаидова, успешного программиста со сложной формой ДЦП из Санкт-Петербурга, о его отношении к своей инвалидности и самостоятельности. Сейчас предлагаем вам познакомиться с размышлениями на эту тему матери Ивана, Юлии Васильчиковой.

«Меня часто спрашивают: какие из наших действий привели Ивана к тому положению, которое у него сейчас есть? Ему 21 год, он живет отдельно и все делает сам. У него свои проекты, и он самостоятельный. Я искренне считаю, что дело в его личности. Все люди разные, а вот Иван такой.

Я сформулировала несколько тезисов, которые считаю важными на Ванином пути, нашем совместном с ним пути. Хочу подчеркнуть, что это только наш личный опыт. Ни в коем случае не хочу его навязывать и что-либо обобщать. У всех разные возможности и у всех свои проблемы. Важно также сказать, что Иван вырос в полной семье. У нас с мужем двое детей. С ними всегда помогали двое бабушек.

/

Первое и очень важное – принятие ребенка с инвалидностью.

/

Это длительный процесс, который занимает порой годы и требует постоянной работы. Рождение в семье ребенка с инвалидностью меняет вообще все. Сразу же очень много труда и проблем. Сразу нужно что-то делать, в том числе объясняться с родственниками и окружающими. Часто только специалисты помогают смириться с тем, что ваш ребенок не такой, и он никогда не будет таким, как у других. Я, конечно, говорю о детях с ДЦП, о своем случае.

Родители устремляются к реабилитации. А это полностью перекрывает все аспекты жизни. Мама бросает все и ложится с ребенком в больницу. Это настолько часто бывает, это долго, тяжело и эмоционально очень трудно. Все подчинено тому моменту, что они реабилитируют этого ребенка. Пройдет год, два, три, и он сядет, поползет, пойдет, заговорит. Что-то он сделает такое прекрасное, что приравняет его к другим детям, а его родителей – к другим родителям.

К сожалению, с ДЦП не удается реабилитировать ребенка настолько, чтобы он был здоровым-здоровым. Осознание того, что коммуницировать со своим ребенком важнее того, чтобы он говорил, очень постепенное. Перемещение важнее ходьбы. Жизнь нельзя откладывать до того момента, когда что-то случится. Весь прогресс измеряется относительно себя, своего ребенка. В общем, принятие и специалисты.

Еще сталкивалась с тем, что родители детей с ДЦП или с другими внешними нарушениями очень стесняются. Никогда, например, не выкладывают в соцсети фотографии, на которых видно, что ребенок в коляске, например.

/

Вопрос в том, что если вы стесняетесь своего ребенка, то как он сам выйдет в этот мир? Как он выйдет туда на коляске, если его на коляске нет нигде и все это прячется? То, что оценка общества бывает очень странной и разной, вас не должно беспокоить. Это очень важно.

/

Следующий пункт – адаптация. Адаптация семьи и среды к тому, что у ребенка особые потребности. Это и специальные стул, стол, ложка, чашка, кровать, коляска, ходунки, велосипед. Необходимо дать ребенку возможности, которые позволят выполнять ему действия, свойственные ровесникам. Все это требует большой фантазии и совместного творчества. Очень помогают эрготерапевты, физические терапевты, логопеды.

Считаю важным, чтобы ребенок находился и воспитывался не только в кругу семьи. Нужно посещать детские сады, школы и другие учреждения. Будь то с ассистентом или с тьютором, специальная или инклюзивная школа. Это могут быть и какие-то отделения дневного пребывания, кружки и спортивные секции. Везде эти активности должны быть по возможности без сопровождения родителей, чтобы ребенок учился коммуницировать с внешним миром и средой.

Еще один момент – доверие. Доверие к с своему ребенку. Его нужно слушать: что он хочет, как он хочет. Нужно постоянно общаться. Было время, когда мы не могли дать Ивану какие-то условия в обучении или в чем-то еще, какие он хотел. Мы пытались ему это объяснять.

Право на ошибку – у родителей и ребенка. Если вы хотите, чтобы он научился что-то делать самостоятельно, нужно давать ему время и условия. Обучение еде, например, может быть долгим, грязным и неудобным процессом. Чтобы ребенок сам оделся, дайте лишний час заранее ему, не торопите и не дергайте его. Ребенок может в подростковом возрасте спрашивать, что и почему с ним произошло. Это уже ваше право на ошибку, и в этой ситуации с ребенком нужно доверительно и много общаться.

У ребенка и у родителя должны быть личная жизнь и пространство. Как правило, в ситуации с тяжелой инвалидностью этого нет. Все живут в тесном симбиозе, особенно матери с девочками. Все это такой единый организм. Я считаю, что для здоровья семьи должно быть специальное место, куда бы мог пойти и сесть родственник, чтобы его нельзя было сдернуть на срочную помощь. Не должна вся жизнь семьи быть подчинена инвалидности у ребенка. Он тоже имеет право быть, когда захочет.

/

Научите ребенка не стесняться того, каким он есть, как он выглядит.

/

Ему зачастую требуется просто помощь людей. Учите ребенка просить и быть при этом деликатным, не манипулируя другими. Не пользоваться своей инвалидностью ради преференций, но понимать, что без помощи не обойтись».

Записала Ольга Серерина
Фото из личного архива Юлии Васильчиковой