«Мама может все». История минчанки, которая одна воспитывает сына и дочку с инвалидностью

Екатерине Озеровой скоро исполнится 42. Она работает заместителем бухгалтера на одном из столичных предприятий. В свободное время, которого почти нет, увлекается вязанием. У нее двое детей: двенадцатилетний Ярослав и восьмилетняя Варвара. У Вари расстройство аутистического спектра. Утро героини начинается рано: на часах только половина шестого, а день уже расписан по минутам. Но мама не жалуется, просто делает. Потому что это ее жизнь. Жизнь, в которой есть любимые дети и важный навык: согревать тех, кто рядом, даже когда гаснешь сам.

В 2022 году минчанка написала в своем Instagram-аккаунте фразу, которая полюбилась многим: «во мне включили наконец отопление, и я могу теперь согреть своих детей и кого-то еще». Тогда это были слова о поддержке, которую героиня получила в трудный момент. Сейчас это про нее саму. Мы пообщались с Екатериной о жизни, в которой есть место и трудностям, и радостям, и о том, как не потерять себя, когда приходится быть сильной за двоих.

Публикация-откровение

Перечитывая старые посты, чтобы точнее вспомнить то состояние, Екатерина говорит: «Тогда я искала поддержку, понимание, совет и простое человеческое сострадание. Мне хотелось участия со стороны других. И я его получила. Потому что обсуждать тему аутизма без слез и сейчас непросто. Нет ни одного дня, в который я бы о ней не думала». Вся поддержка, полученная тогда, дала возможность приподнять тяжелое одеяло тоски и безысходности, чтобы увидеть: жизнь не заканчивается. Дети зависят от нее не только физически, но и морально. Если мама перестанет окутывать их теплом, потеряет надежду на будущее, то самое одеяло накроет всю семью с головой.

Но Екатерина не позволяет этому случиться. Несмотря на плотный график, состоящий в основном из родительских обязанностей, она находит немного времени на уединение. «Мамин час, когда я живу свою жизнь, – улыбается она. – И спать». Секрет, как все успевать, у нее простой: «Никто, кроме меня, этого не сделает… Меня очень выручает сын Ярослав. Несмотря на свой возраст, он мой главный помощник по мере необходимости. Есть и другие, но он рядом, когда просто не разорваться физически».

Точка невозврата

По словам Екатерины, самый трудный день на пути принятия расстройства дочери случился не тогда, когда прозвучал диагноз. Не тогда, когда рухнули первые надежды. Он наступил позже, когда героиня вышла из кабинета с розовым прямоугольником в руках: Вариным удостоверением инвалида. «Аутизм – это такое состояние ребенка, которое тянет из семьи не только нервы, здоровье и силы, но и, к сожалению, опустошает кошелек. Все, что предназначено для ребенка с прилагательным «особенный», становится со старта дороже: начиная с осмотра в медцентрах, заканчивая занятиями со специалистами. Пособия после получения удостоверения об инвалидности дают возможность держаться на плаву».

Мама четко помнит тот день. На удостоверении была фотография дочери. Екатерина закрыла за собой дверь кабинета, и в ту же секунду ее накрыло.

/

«Просто вырвалось наружу цунами эмоций и слез. Я плакала так, будто вынесла своей дочери приговор без права на апелляцию. Конечно, эта бумажка только подтверждала диагноз, который я и так знала. Но в то же время она будто поставила точку», – вспоминает героиня. Екатерина плакала, пока одевалась, пока выходила из здания, пока ехала в такси на работу. И там тоже. Два часа ничего не могло ее успокоить.

/

Счастливые проблески

Но есть в этой жизни и другие дни, ради которых стоит просыпаться. «Все мои счастливые моменты связаны с Вариными проблесками, – говорит Екатерина, – когда она делает неожиданно то, к чему мы идем годами слез, истерик, бесконечной учебы. Или когда она делает то, чему ее вообще не учили». Первый такой день – самый запоминающийся. «Варя сказала мне просто так: “Мама, я тебя люблю”. Мне сложно посчитать, сколько сил, бессонных ночей, сколько труда (и ее, и моего) переживаний стоит за тем, чтобы услышать это от ребенка с аутизмом. В такие моменты я рождаюсь заново из пепла. А потом сгораю в борьбе и попытках принятия ситуации – до следующего проблеска».

Варя и ее вселенная

У Екатерины есть боль, о которой она мало говорит. «Одна из моих самых больших печалей: я не знаю, о чем думает и мечтает моя дочь. Какие она испытывает эмоции, о чем переживает. Она не задает вопросов. Ни “почему небо голубое”, ни “как я появилась на свет”. Варя молчит, но она общается с реальностью иным способом. Зато она рисует, – продолжает Екатерина. – Ее миры – это смесь фантазии и собирательного опыта из просмотренных мультфильмов. Она берет оттуда героев, делает им рестайлинг и уже потом помещает их в новые ситуации. Сейчас рисует в блокнотах целые комиксы. Если спросить, Варя рассказывает, что это за герой и что с ним происходит. В основном она пишет на работах пояснения или речь от имени персонажа».

Бумага, гелевые ручки и фломастеры – главный расходник в семье. Девочка рисует каждый день: до уроков в школе, в продленке после занятий, дома. Иногда может делать это без остановки, а потом вдруг какое-то время не притрагиваться к листку. Это нормально, объясняет мама. У художества своя периодичность. Рисование для Вари – это все сразу. «Это ее образ жизни, я бы так сказала. Так она с нами общается, наверное. Рисование – это и урок, и поощрение, и учеба, и игра, и способ отдохнуть. Все вместе».

Однажды вечером Екатерина пришла за Варей в продленку и увидела там на доске целую выставку работ дочери. Варя сама развесила серию своих рисунков с помощью магнитов. Учитель потом рассказала: многие дети в классе на вопрос «кто лучше всех рисует?» называют имя девочки. Некоторые ребята стали специально садиться рядом с ней, чтобы рисовать вместе. Были и те, кто относился к Варе настороженно, даже негативно. Но через рисунок юная художница стала им интересна.

В школе есть кружок рисования, и там Варе очень повезло с учителем. «У нас прекрасный педагог, которая сразу же включилась в мой план: научить Варю не просто рисовать то, что она хочет, а полноценным приемам, – рассказывает Екатерина. – После основного урока Варя раз­рисовывает маркерами большую белую доску. Там вырастает огромный комикс, который потом рассматривают дети».

Школьная жизнь налаживалась непросто. У Вари были проблемы с поведением, хотя заниматься с ней начинали с трех лет, причем практически каждый день по несколько часов. «Ей сложно было понять рамки уроков, необходимость сидеть за партой, слушать и отвечать на вопросы учителя. Хорошо, что у нас прекрасный состав педагогов и помощников. А мне было сложно принять негативное отношение некоторых детей к Варе, которое демонстрировалось даже в моем присутствии. Это бесконечное состояние тревоги с 7 утра до 18 вечера». Но спустя время произошел переломный момент.

/

«В один прекрасный понедельник, в конце ноября, у Вари просто будто включился нужный тумблер. Она поняла, что такое школа. И этот понедельник тоже стал одним из счастливых дней». Теперь Варя даже может рассказать о своем времяпрепровождении. Пусть это буквально пять предложений, но для мамы девочки – очередная победа.

/

Поиск партнеров

Рисунки Варя хранит в блокнотах, и если просматривать их подряд, получаются настоящие комиксы. «Я печатаю фото­книги, и как-то возникла идея увековечить шедевры дочери таким же образом», – рассказывает Екатерина. Мысль о том, чтобы эти творения стали чем-то большим, зрела давно. Но именно поддержка тех, кто уже видел и полюбил работы девочки, подтолкнула Екатерину к действиям. «У меня вертелась эта идея в голове, но я не питала никаких надежд, пока фанаты Вариных рисунков не стали мне писать, что они бы с удовольствием купили своим детям какие-то предметы одежды с дочкиными картинками». Екатерина обращалась к разным производителям: и в Беларуси, и за ее пределами. Пока ответом было молчание или отказ. «К сожалению, пока никто не поддержал эту идею, – вздыхает героиня, но не сдается. – Я считаю, что это был бы отличный способ поддержать людей с особенностями здоровья, сделать их заметными для общества. Мы живем сейчас в мире, где адекватное отношение к детям с другим восприятием действительности на очень низком уровне. Возможно, люди стали бы немного добрее. Эмпатию в каждом нужно развивать с детства, потому что даже дети жестоки, я не говорю уже о взрослых», – говорит она.

Мамин труд

Когда все только начиналось, Екатерина брала идеи для занятий с Варей из головы и из открытых источников. Потом закупала консультации специалистов, онлайн-курсы. Позже они с дочерью стали посещать специалиста по ABA-терапии. «Я очень благодарна нашему тераписту, – говорит Екатерина. – Именно она показала мне, что может мой ребенок и как его нужно учить. Она раскрыла для меня потенциал Вари». А потом случилось то, что случается со многими родителями детей с инвалидностью: Екатерина вступила в сообщество таких же мам и пап, и мир перестал быть пугающе одиноким. «Они щедро делились своими знаниями и опытом. Я очень благодарна за этот отдельный мир в своем телефоне. Мир, в котором можно получить любую помощь: юридическую, моральную, физическую и не только… Иногда даже нагоняй. Мне было бы очень сложно справляться со всем без такой колоссальной поддержки».

Это сообщество родителей организовало группу в Telegram для семей Минска и Минской области, где воспитываются дети с РАС. О группе Екатерине рассказала мама, которая наткнулась на ее страницу в Instagram. Сейчас в сообществе чуть более пятисот человек. Активно общаются не все. Кто-то просто читает, и этого достаточно. Но для Екатерины это стало спасением. «С некоторыми родителями мы встречаемся офлайн и проводим время с пользой». За год до того, как отдать Варю в школу, Екатерина купила онлайн-курс российского специалиста и полностью перешла на самостоятельную подготовку дочери к обучению.

Есть у Екатерины и свои секретные инструменты, которые помогают в образовательном процессе. «Безотказно работает мамин взгляд с одновременным отсчетом вслух: “раз, два, три”, – рассказывает она. – Я не очень часто использую этот способ, чтобы он не терял действенности. Все знают, как умеет смотреть мама». Еще работает договор: «сначала ты делаешь это, а потом получаешь вот это». «Тоже рабочее средство, которое у нас в ходу ежедневно. Я практически юрист уже в договорах такого типа», – улыбается мама.

Ярослав: боль и гордость

«Еще одна моя боль – то, как растет мой сын», – признается героиня. Ярославу двенадцать. Он взрослеет рядом с сестрой, которая требует внимания каждую минуту. И мальчик давно усвоил то, что другие дети его возраста еще не знают: мама не всегда может быть рядом. Даже когда очень хочется. «Ярик, безусловно, недополучает мое внимание, мою любовь, – говорит Екатерина. – Иногда видит излишне раздраженную, уставшую и не сильно ласковую маму». Каждый день Ярослав подходит к ней обнять и сказать, что любит ее. Каждый день у Екатерины внутри все сжимается. Она делится: «В силу моего характера и того, как растили меня, в силу бесконечной гонки за результатом я не самая ласковая мама, к сожалению. Но я работаю над этим и стараюсь все изменить».

Ярослав очень любит Варю: по-настоящему, по-взрослому, не требуя за это благодарности. «Он меня всегда выручает. Может и приготовить что-то, и сестру покормить, и отправить ее спать, и с ней поиграть. Когда я не успеваю с работы в школу из-за форс-мажоров, он едет туда сам, чтобы дождаться меня вместе с Варей… Варе очень повезло с братом. Это я знаю точно». Девочка тоже любит Ярика. Конечно, не всегда у них все идеально. Они ссорятся, мирятся, как и любые брат с сестрой, но Екатерина знает цену этим отношениям. «Они на сто голов выше некоторых. Ярик не жалеет для Вари в принципе ничего. Варя делится изо всех своих сил с ним тем же. Мы учим ее выстраивать взаимоотношения, и она делает успехи».

Но как все-таки маме удается находить баланс и уделять время каждому ребенку, чтобы он не чувствовал себя «обделенным»? Екатерина не делает секрета из этого рецепта. Просто старается быть честной с собой и с детьми. «Ярик понимает, что Варе нужно уделять больше внимания. И в силу его характера и доброты это для нас не смертельная проблема. Я стараюсь находить каждый день время, чтобы выслушать его, обсудить с ним, как прошел день, дать ему ценнейшие советы, сделать с ним уроки». А еще есть традиции: совместные приготовления блюд на выходных, празднования всех событий в одном и том же кафе и цветы! «Ярик мне дарит цветы. Эту традицию ввел он сам, так что у его будущей жены ваза точно не будет пустовать», – с улыбкой рассказывает Екатерина.

Опоры и смыслы

В самом начале разговора Екатерина сказала про отопление, которое однажды включилось в ней благодаря поддержке людей. Но кто согревает ее сейчас? Когда силы на исходе, когда день превращается в бесконечную гонку за результатом, когда кажется, что еще немного – и можно рассыпаться? «Моя опора – это мой внутренний стержень и вера в то, что мама – это тот человек, который не сдаст позиции, даже когда все опустят руки», – говорит она. Моя опора – это мои дети. У меня есть близкие друзья, их мало, но настоящих друзей много и не бывает. Они тоже меня поддерживают. Я уже говорила про сообщество родителей, которое напоминает, что я не первая и, к сожалению, не последняя, кто столкнулся с РАС. И жизнь с ним тоже может быть радостной. Каждая встреча со всеми этими людьми или даже разговор с ними по телефону подпитывает меня энергией и силами. В общем, человеку нужен человек». А еще есть в буднях мамы маленькие радости: сон, вязание, музыка. «Иногда Ярик балует нас с Варей завтраками в постель в выходные. Очень помогает его забота. В такие моменты забываю, что я больше “ломовая лошадь”, чем человек».

О чем мечтает мама

Мы просим Екатерину одним словом или образом описать то, что она хочет дать своим детям. Она, не задумываясь ни на секунду, отвечает: «Здоровье. Я бы отдала все на свете, чтобы мои дети были здоровыми. У Ярослава астма с трех лет и плохое зрение. С этим научились справляться. А Варя… Я очень надеюсь, что с годами медицина найдет какой-то способ вырвать Варю из “лап” аутизма. Сейчас нет ни одного доказанного метода избавления от РАС. И это не та мечта, которая должна оставаться мечтой. Пока мы воюем с расстройством методами коррекции. А хотелось бы просто жить и не думать каждый день, что будет с дочкой, когда меня не станет… Принятия у меня еще так и не наступило. И не уверена, что я смогу об этом когда-то говорить без слез. Наверное, оно никогда не наступит, потому что вся моя жизнь с рождением Вари превратилась в борьбу».

Напутствие тем, кто в начале пути

Что Екатерина сказала бы родителю, который только узнал об особенностях своего ребенка, и сейчас, возможно, чувствует растерянность? «Недавно я была как раз в такой ситуации, – вспоминает она. – И первое, что я сказала: слава Богу, это не смертельно, с этим можно жить». Нужно дать себе время оплакать ситуацию, считает она, а потом просто взять себя в руки. «Мама может все. Да, это другой образ жизни. Это сложно, тяжело, дорого. Но нужно собраться и понять, что у ребенка, кроме вас, никого нет. И кроме вас никто ему не поможет. Нужно найти специалистов, единомышленников, не стесняться просить помощь и стараться не обращать внимания на слова окружающих. Надо поверить, что все получится!» – искренне отмечает героиня.

Текст: Дарья Пилюга
Фото предоставлено Екатериной Озеровой

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!