«Чаще целуйте детей, говорите, что любите их». История мамы взрослого сына с ДЦП

Когда Андрею Линевичу, уроженцу Полоцка, не было и года, врачи диагностировали у него ДЦП. Родные делали все, чтобы диагноз не мешал ребенку жить: возили его на оздоровление в санатории, посещали экстрасенсов, покупали дорогие лекарства. Сейчас Андрею 35 лет, состояние мужчины с инвалидностью 1-й группы тяжелое: из-за правосторонней спастической диплегии у него не работают правые рука и нога. Ситуацию усугубил судорожный синдром. Если бы не он, вероятно, Андрей ходил бы. Но, несмотря на все удары судьбы, семья не унывает. Домочадцы вместе смотрят фильмы, встречаются с друзьями, выезжают на природу. Оксана, мама полочанина, настолько близка с сыном, что, даже оказавшись на больничной койке, ни на минуту не перестает думать об Андрее. Можно сказать, ему она и посвятила свою жизнь. «Вместе!» рассказывает историю этой семьи.
Семья Линевич – Андрей, его мама и бабушка – живут в «зеленом» поселке Боровуха, что в нескольких минутах езды от Полоцка. Но подышать свежим воздухом и насладиться живописными видами мужчине удается редко. Чтобы выбраться на улицу с третьего этажа, ему нужно попасть в лифт, но коляска в него не проходит. Еще одно препятствие прямо на крыльце: пандус здесь такой крутой, что спуск с него для человека с ДЦП сродни поездке на американских горках. Сколько бы Оксана ни обращалась к городским властям, ситуация не меняется из года в год. Тем не менее, домочадцы не отчаиваются и, стараясь не думать о трудностях, делают все возможное, чтобы жизнь Андрея была комфортной и он чувствовал себя личностью.
– Мою жизнь с супругом нельзя назвать сладкой. Много пришлось поплакать и пострадать, нервничала даже тогда, когда уже знала, что в нашей семье ожидается пополнение. Наверное, это и сказалось на ребенке. Вместе с тем, и беременность, и сами роды протекали легко, ничто не предвещало беды. Но состояние малыша, когда он появился на свет, было тяжелым. Младенцу пришлось делать переливание крови, я в силу молодости не обратила на это внимания. На 18-ые сутки состояние малыша было удовлетворительным, и нас выписали из больницы, – начинает рассказ Оксана. – Поначалу все было хорошо: ребенок агукал, развивался, как положено. Но, когда Андрею было 3 месяца, стала замечать, что он не берет в руку погремушки, а глаз его постоянно смотрит куда-то вверх. Я начала бить тревогу.
Врачи успокаивали молодую маму: с сыном все в порядке, ему всего лишь не хватает костной массы. И посоветовали девушке делать широкое пеленание. Впоследствии окажется, что оно категорически противопоказано из-за спастического синдрома, который у Андрея выявят, когда будет уже поздно что-то менять. Но в тот раз собеседница прислушалась к совету специалиста. А когда маленькому полочанину было полгода и он не мог сидеть, как другие малыши, Оксана снова поспешила в поликлинику. «Если вы так сильно хотите, поезжайте в областную больницу», – сказал доктор, и мама с мальчиком на руках отправилась в Витебск.
– Андрею диагностировали ДЦП. Медики говорили, что, если бы мы сразу приехали из роддома, они бы помогли сыну. Но к тому моменту, как мы оказались в Витебске, болезнь прогрессировала. Эта новость стала для меня огромным ударом. Чтобы поправить здоровье ребенка, пришлось взять себя в руки. И началась большая работа. Куда мы его только ни возили – и в Украину, и в Россию. В Москве нам дали надежду: профессор сказал, что мальчик небезнадежный, требуется лечебная физкультура. Какое-то время она помогала. А в Одессе прошли очень дорогой курс иглоукалывания, но особого результата это не принесло. Зато хорошо помогли в санатории в Друскининкае, где лечат ребят с детским церебральным параличом, – продолжает мама парня. – В свое время мы даже к экстрасенсам обращались, побывали у Ванги. У нее, к слову, ждало большое разочарование: ничего дельного она не сказала, а денег потратили много.
С мужем она развелась вскоре после рождения сына, и Андрей – единственный мужчина в доме. Пока мы с его мамой беседуем на кухне, он в своей комнате играет в домино с подругой семейства. Они не только проводят время вместе, женщина помогает с уборкой квартиры. А все потому, что зимой Оксана подхватила коронавирус и полтора месяца лежала в больнице, да в таком состоянии, что даже не могла встать с кровати. Последствия дают знать о себе и сейчас: у моей собеседницы синдром Миллера, к тому же беспокоит боль в ногах, а из-за нее бывает сложно справиться с бытовыми вопросами. За Андреем могла бы ухаживать бабушка, мама Оксаны, но и у пенсионерки немало проблем со здоровьем, присматривать за внуком с инвалидностью ей было бы тяжело. Поэтому помогают многочисленные друзья – даже в палате, борясь с отступающим Covid-19, героиня статьи звонила приятелям, чтобы узнать, как поживает сын.
– Детский церебральный паралич – это еще не все. Когда Андрею было 5-6 лет, тогда он еще мог ходить, стала замечать, что с ним что-то не так. Играем в футбол, смотрю: он голову опускает и падает. И так несколько раз подряд. Кричу ему: «ты что, голову держать не можешь? Ты же так разобьешься!». Позже история повторилась, но приступ был сильнее. Сын сидел в кресле-качалке, а когда попробовал встать, весь скрутился и упал. Он сразу же пришел в себя, но мы тут же засобирались в витебскую больницу, где и определили, что у ребенка судорожный синдром. У человека с таким диагнозом куча противопоказаний: из-за судорог ему запрещены занятия физкультурой, массаж, грязевые ванные, санатории. Приходится справляться своими силами, – говорит женщина.
Из-за синдрома Андрей больше двух десятилетий принимает сильнодействующие препараты. Но приступы по-прежнему случаются часто: в месяц стабильно десяток раз. Из-за лекарств – а уроженец Полоцка ежедневно вынужден принимать горсть таблеток – начались проблемы с печенью, а, если точнее, развился медикаментозный гепатит.
– Когда мой сын был маленьким, я начала читать Библию, пытаясь понять, почему некоторым людям, хоть они, вроде, и неплохие, Бог посылает тяжелые испытания. Я и сейчас пытаюсь во всем разобраться. Когда начинаешь верить, в сердце что-то меняется. Я поняла, что ребенку нужно отдавать еще больше сил, чтобы он развивался, стал хорошим человеком. Для меня это важно. Я каждую минуту стараюсь уделять сыну. Я и племяннице говорю: почаще целуй детей, говори, что любишь их. Они должны чувствовать, что мама о них заботится. Даже если они выберут не лучший жизненный путь, должны знать, что в мире есть место, где их ждут и где будет хорошо, – произносит женщина.
Андрей окончил на дому 9 классов, домочадцы решили закончить на этом учебу, так как умственные нагрузки повлияли бы на состояние здоровья парня, вызвав еще более частые судороги. Вместе с тем, он умеет читать и писать. Конечно, с поддержкой и не без труда, но мужчина может передвигаться в квартире без коляски. Одна рука рабочая, поэтому он может заниматься на компьютере. Полочанин самостоятельно не приготовит себе обед, но принять пищу, а еще одеться и раздеться он может. Мозг у него, как говорит окружение, работает как надо, поэтому семейные вопросы домочадцы решают вместе.
– Когда дети серьезно больны, родители стараются сделать для них все, упуская некоторые образовательные моменты. Может, в какой-то степени есть и моя вина в том, что Андрей чего-то не умеет. Сейчас уже поздно его учить, но я стараюсь, чтобы у Андрея было все, чтобы он чувствовал себя хорошо, – утверждает Оксана.
Каролина Губаревич
Фото автора и из архива Оксаны Линевич
Комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.