«Каким родился, таким и живу». Евгений с остеопорозом отучился на программиста, занимается боксом и мечтает открыть тату-салон

У жителя Лиды, Евгения Унгура – вторичный остеопороз. Это сложное заболевание скелета, характеризующееся снижением массы тела и прочности костной ткани, а значит, и повышенным риском переломов. Однако, молодой человек ничем не отличается от здоровых ребят, хоть и ограничен в движении. Зато во всем остальном у Жени буквально развязаны руки: он занимался боксом, четыре раза в неделю ходит в тренажерный зал. Парень отучился на программиста, какое-то время работал на ТВ, а сейчас мечтает открыть тату-салон.

Сейчас Евгений едва ли встанет с коляски, хотя раньше ходил много и часто, взяв маму или отца под локоток и опираясь на трость. Теперь – только с помощью ходунков. Но есть и плюсы: если раньше кости стабильно ломались раз в год, сейчас все обходится без серьезных последствий.

– В детстве доктора диагностировали мне несовершенный остеогенез, при этом говорили, что мне повезло: мол, я гораздо крепче людей с таким же диагнозом. И это правда: я, например, не «сломался» бы, взяв на руки кошку. Зато врачи постоянно накладывали гипс на бедро, причем всегда на одно и то же место. Потом получил серьезную травму голени, с ней и поехал в гродненскую больницу. Медики пытались составить ногу заново, но она оставалась дугообразной. Так и жил, пока доктор не предложил родителям попробовать экспериментальный препарат. Я был единственным в стране, кто его получил. И он действительно помог: у меня лет десять не было переломов, – рассказывает Евгений.

Дальше – череда операций с перерывом в полгода, чтобы парень смог ходить. Их в жизни белоруса было пять. В том числе остеотомия, чтобы исправить сильно деформированную правую ногу. Как бы жестко не звучало, врачи ломали кости на множество деталей и потом собирали их заново, нанизывая, как на шпажки, на металлические спицы. Так исправили бедро, тазобедренный и голеностопный суставы. С последним были проблемы: кости возвращались в прежнее состояние, и стопа как будто «заваливалась внутрь». Но, главное, все закончилось благополучно. Последнее хирургическое вмешательство Женя перенес лет в 18-19. Сейчас ему 32 года.

– В какой-то момент, проблема вернулась. Конечно, боль была не такой сильной, как раньше, да и дело обходилось микротрещинами, а не переломами, но мы все равно стали действовать дальше. Так и попали на обследование к доктору медицинских наук Эмме Руденко. Там замерили уровень плотности костей и наличие в организме кальция. А после этого поставили диагноз – вторичный остеопороз. Простыми словами, при болезни костный мозг не умеет перерабатывать кальций и превращает скелет в труху, – продолжает житель Лиды.

Лекарство, которое помогало Евгению, нужно было принимать исключительно сидя и обязательно держа спину ровно. Пить его лежа или, допустим, в движении, категорически запрещалось. Из побочек – нельзя заводить детей на протяжении восьми лет: настолько токсичным был препарат. Тем не менее, он помог. Сейчас, если Женя упадет с коляски, то сядет обратно и двинется дальше, а раньше, скорее всего, что-нибудь сломал бы.

– Школу я закончил на дому. Когда же встал вопрос, какую профессию получить, решил связать жизнь с программированием. Тогда этот вариант казался самым правильным. К тому же, в БГУИР была дистанционная форма обучения. Я занимался дома, удаленно, сдавал контрольные, и в университет ездил, чтобы сдать экзамены экстерном.

– Спуститься с 5-го этажа было проще, чем идти от парковки к универу. Поэтому ездил в коляске. Иногда преподаватели входили в положение и спускались в холл, чтобы там принять экзамен, и не гнали в аудиторию. Но нашлись и те, кому было все равно и приходилось идти. Мама брала под руку, а отец коляску и мы шли по лестнице на очередной этаж, чтобы потом сдать экзамен. А однажды даже пришлось сдавать его с трещиной в малой берцовой (при посадке в машину неудачно повернулся на ноге и она треснула). К счастью, сдал успешно и никто даже не понял, что мне дико больно, – вспоминает Женя.

После ВУЗа молодой специалист освоил кресло активного типа. И нашел работу. Сначала трудился веб-мастером в мастерской Александра Махортова (инвалида-колясочника, который устанавливает в автомобилях ручное управление). Вместе с ним Евгений создал инклюзивный проект InvaTech. Следом устроился системным администратором на местное телевидение: загружал новости на сайт, вел аккаунты в соцсетях. Дальше – больше. Женя стал заместителем директора по интернет-вещанию в ГУ «Редакция «ЛидаМедиаКомпания». После нескольких лет в сферах IT и СМИ парень подустал и оставил работу. Сейчас он в творческом полете: ведет свой блог, учится делать тату, активно занимается спортом.

«Я просто наслаждаюсь процессом»

– Город для человека адаптирован настолько, насколько он сам может применить свои силы. Если он приспособлен – то и Лида покажется инклюзивной. Тем не менее, многие места нам, людям в колясках, недоступны. Это парикмахерские, клубы и, как ни странно, поликлиники. Но мы вместе с представителями местной власти работаем над улучшениями. Осенью, например, я подавал информацию в райисполком, какие бордюры в центре населенного пункта было бы неплохо изменить. Часть из них уже опустили, некоторые в процессе занижения – в будущем станут такими гладкими и ровными, что можно будет преодолеть, даже не заметив этого, – говорит об обстановке в городе Евгений. – Есть у меня еще планы: в качестве блогера в инвалидной коляске поехать в Минск на поезде. Хочется самому пройти весь путь: от подачи заявки, чтобы предоставили место в специальном вагоне, подъемник. Я всегда хотел узнать, как это все на практике происходит, ведь никто толком ничего об этом не рассказывал. Так что мой опыт явно будет полезным, да и моим подписчикам с инвалидностью не лишним будет узнать, как можно путешествовать в инвалидной коляске.

Не считая поездок, почти со всем Евгений справляется без посторонних. Он живет в квартире один, почти не нуждаясь в чужой заботе. Конечно, мама иногда помогает подшить одежду и убраться: в квартире сложно, находясь в инвалидном кресле, навести порядок – «проводишь много времени в виде перевернутой буквы «г». Отец иногда разбирается со столярными вопросами, если Женя не дотягивается, например, до полки. Но родители не навязывают свою поддержку. Сходить в магазин, вынести мусор или приготовить еду он сможет сам. Что касается последнего, парень учитывает калораж, количество жиров, углеводов и белка в блюдах – все ради спорта. И не хочет грузить кого-либо своим особенным питанием.

– Меня с детства привлекал спорт и тренажеры, фильмы со Сталлоне и Шварценеггером. Поэтому, когда в Лиде открылся инклюзивный кроссфит-зал, я был первым, кто стоял под дверью, желая позаниматься. Я ставил на себе эксперименты, составил программу, похудел на 15 кг. Если раньше, в том числе из-за внешнего вида, не хотел выходить на улицу и лишний раз появляться на людях, то после преображения и похвал посторонних понял: я на правильном пути. Думал, мне этого будет достаточно, но ошибся – занятия в зале меня захватили с головой, – улыбается собеседник.

В тренажерке Женя занимается четыре раза в неделю вот уже четвертый год. Каждый раз – интенсивная 40-минутная тренировка. Зимой, когда добраться до зала особо нет возможности, он занимается дома. Для этого купил спортивные снаряды и жимовую лавку. А раньше он занимался боксом.

– Есть даже отдельный вид спорта – бокс на колясках, но я занимался для себя самым стандартным способом, чтобы привести тело в порядок и просто понимать, как наносить удары, – комментируется он. – Не знаю, буду ли выступать на соревнованиях. Для меня важно в первую очередь добиться спортивного строения тела. Кроме этого, спорт помогает отвлечься, не впадать в депрессию, ставить цели и держаться на плаву. Я ловлю от этого кайф, – говорит Женя. Для укрепления скелета он продолжает принимать кальций, поэтому травм в тренажерном зале удается избежать.

– Самое интересное, что профилактикой остеопороза являются умеренные физические нагрузки. По факту может покалечить то, что лечит, – комментирует парень.

Не только физические упражнения, но и музыка, фильмы ему по душе. А какое-то время назад Евгений с другом пытались открыть студию по разработке игр: собеседник был гейм-директором, продумывал мир, персонажей.

Сейчас он по-настоящему увлечен татуировками как отдельным видом искусства. Житель Лиды желает не только носить их на своем теле, но и набивать другим людям.

– Так получилось, что мой друг и по совместительству сосед – тату-мастер. Где-то полгода назад он предложил обучить меня этому мастерству. Поначалу я отнекивался, а потом увлекся. Начал снова рисовать – в школе у меня это хорошо получалось – и уже сделал несколько эскизов для тату своим друзьям. Им очень понравилось, так что я, вероятно, продолжу этим заниматься. В далекой перспективе планирую открыть свою студию, – делится парень.

Тем, кто только-только приобрел травму и стал пользоваться инвалидной коляской, Евгений советует понять, что жизнь на этом не заканчивается. Даже с большими проблемами со здоровьем не стоит отчаиваться и бояться выйти на улицу. Ведь все лучшее – впереди.

– У меня не стояло выбора познать жизнь. Каким родился, таким и живу. Меня не заботят ни взгляды прохожих, ни то, что они могут пальцем в мою сторону показать. Злых людей не закрыть в одном месте, от них нужно просто абстрагироваться и постараться сконцентрироваться на позитиве. Не стоит тратить время на огорчения и судьбу-злодейку, лучше потратить эти минуты на что-то полезное, – заключает Евгений Унгур.

Каролина Губаревич

Фото из архива Евгения Унгура

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!