«Хорошо тебе!». Мама сына с инвалидностью о том, как превратила его и свою жизнь в развлечение

Александру Коновалову из Витебска в августе исполнится 30-ть лет. Около десяти из них он занимается творчеством и участвует в конкурсах. В прошлом году его иконы из бисера были представлены в номинации «декоративно-прикладное творчество» на Международном фестивале творчества инвалидов, который в дни Славянского базара проходил в Витебске. У молодого человека 2-я группа инвалидности, но он почти каждый день ходит в клуб от инициативы «Каритас», где занимается декоративно-прикладным творчеством, танцами и многим другим.

Мы встретились с Александром и Ларисой Владимировной в офисе Витебской городской организации ОО «БелОИ». Семья взяла с собой несколько творческих работ и принесла даже начатые образцы. «Я делаю декоративные деревья, раньше работал с бисером, но моя преподавательница уехала за границу, поэтому направление немного изменилось. В среднем, на каждую работу уходит от нескольких часов до месяца», – рассказывает Александр.

/

«Он хочет себя постоянно занять, в клубе при работе над поделками никогда не ждет распоряжений или указаний, не сидит без дела», – продолжает Лариса Владимировна.

/

Женщина говорит, что как раз зимой у нее есть работа, а летом она много времени отдает сыну. Лариса работает гардеробщицей и после встречи торопится на смену. Сашу же на занятия, как правило, отводит отец. «Уход уходом, а пенсия пенсией, поэтому приходится работать. Я по образованию медсестра, но кем только не устраивалась. У меня есть знакомая, которая всю жизнь ухаживала за инвалидом и осталась без поддержки», – отмечает она.

«Мы ходим на концерты, в походы. Гуляем каждый день. Одного сына не отпускаю, у него судорожная готовность, мы опасаемся приступов. В школе учились на дому, так как они часто случались. У сына стояли диагнозы: и ДЦП, и левосторонний парез, очень много проблем было. Реабилитацией сына занималась практически я сама. Сейчас тоже не без проблем. Была операция на желчном пузыре», – рассказывает Лариса Владимировна. Мама с сыном говорят, что сильно повлияло на развитие Александра то, что он пошел заниматься в «Каритас». Атмосфера творчества, общения и внимание преподавателей дали свой эффект. От работы мелкой моторики есть и терапевтический эффект. Деревья, иконы и другие поделки после идут на подарки.

Правда, в семье и не планировали это хобби монетизировать. Лариса Владимировна говорит, что люди не готовы покупать такие ремесленные изделия. Все относятся к ним именно как к подаркам. На то, что расходные материалы стоят дорого, никто не обращает внимания. Не говоря уже о работе и времени. «Пайетки с бисером – купи, проволоку – купи, цемент – купи. Выходит немало», – подытоживает она.

Хоть и до этого Саша никогда не сидел дома. Лариса Владимировна шутит, что ее ребенок буквально вырос на улице, потому что она всегда его брала с собой и никогда не считала проблемой то, что в семье появился малыш с инвалидностью. И уж тем более не стыдилась этого, пряча сына от общества. Александр – второй ребенок в семье, он родился, когда пара жила в Германии, пока его отец-военный находился на службе. Первые годы жизни Саши семья провела там же.

Как только она вернулась в Беларусь, ребенок подрос, то сразу стали видны культурные различия и разность семейной традиции европейской и постсоветской.

/

Ребенка начали гнобить сверстники, а маме стали ставить в упрек, что она бездельница и прикрывается инвалидностью сына. Но Лариса Владимировна давала отпор.

/

«Подходит одна знакомая и говорит: «Хорошо тебе!» Я вежливо ответила, что обращать внимание на мою ухоженность и то, что есть время на прогулки, не стоит. Попробуй, говорю, день провести с ребенком, которому требуется специальный уход. Вряд ли понравится быть мамой инвалида. Хорошо мне? Давай поменяемся?! Нет, говорит. Тема сразу исчерпала себя, и знакомая больше не позволяла себе так высказываться. Позднее, когда у нее появился второй ребенок, она меня встретила и сказала, что поняла, насколько была неправа. Говорит, у нее стало не хватать времени даже на то, чтобы почистить зубы», – вспоминает Лариса Владимировна.

«Я рада, что подняла сына, мы всегда растили его открыто, лечили за свой счет, если была необходимость. Раньше было немного легче с путевками, сейчас с нашим диагнозом они не положены, к сожалению. Не стало даже компенсаций», – добавляет она.

«Мне пришлось год выхаживать сестру, у нее были серьезные проблемы со здоровьем. Кроме того, надо было и за мамой ухаживать. Тяжело болели свекровь и муж. Приходилось вертеться между работой, Сашей и больницей. Там даже как-то девочка у папы спросила, почему у меня такое черное лицо. Я сама удивляюсь, откуда у меня эти силы. Такая у меня веселая жизнь. Но я все равно радуюсь. Вот у Саши зажила рука после травмы, будем с ним гулять. Меняюсь сменами, чтобы мой Сашка всюду попал. Когда тепло, ходим на спортивную площадку», – продолжает Лариса Владимировна.

«Я раньше переживала, когда смотрела на других деток с инвалидностью, но муж успокаивал. А когда увидела, что все может быть по-другому и эту жизнь несложно себе организовать, то перестала расстраиваться. Я научилась жить с таким ребенком и понимать его», – говорит она.

Александр рассказывает: музыка – это его таблетка. Он четко сформулировал для себя эту мысль. Признается, что любит современных популярных исполнителей. Даже когда-то за проданные работы купил себе наушники. «У нас девиз: вперед и с песней», – подхватывает мама.

Ольга Северина
Фото автора