Дом для музы с инвалидностью

Началось все с письма: «Я не могу ходить по инстанциям. <…> Душа болит, а сердце плачет: что мы, инвалиды, можем дать обществу? Можем. Пусть пройдет 5 лет, но желание воплотится в жизнь: будет сиять в ожерелье музеев Минска Музей людей с неограниченными возможностями. Примите мои предложения на ваших страницах…» Я отправилась знакомиться с автором письма.

Перед этим договоримся: музей людей с неограниченными возможностями, он же музей инвалидности, он же (лично мне больше нравится) музей жизни с инвалидностью – название условное. Пусть вас слово «музей» не коробит, инвалидов за стеклом, как отозвался один мой собеседник, никто там выставлять не будет. Давайте примем кодовое название этой неожиданной инициативы «музей» и посмотрим, что из нее получится.

Тамара Шелюбская уже плохо видит, тяжело ходит, неважно слышит, ее мучает астма. И мучает страх, что ее идея, которой, оказывается, уже больше 10 лет, останется бесплотной.

– Мне бы хотелось, чтобы это был всемирный показ, как человечество в самых невероятных условиях может себя проявить, что здоровому человеку не дано. Скажем, в первом зале – все зарубежные инвалиды.

Возьмите слепоглухонемую Хелен Келлер, которая научилась «слушать» ладонью на шее говорящего, научилась говорить, закончила колледж и поделилась своим опытом, написав десять книг. Стивена Хокинга, который всерьез нацелен не только рассказывать о Вселенной, но и своими глазами из космоса ее оглядеть. Написавшего свою лучшую музыку уже не слыша ее Бетховена. Привязывавшего кисти к артритным рукам Жана Ренуара. Оскар Писториус добился права бегать наравне со здоровыми спортсменами, подумаешь, что у него протезы от колен. А Эрик Вайхенмайер взобрался на восемь высочайших горных вершин, в том числе и Эверест, чтобы постичь высоту красоты всем своим телом, кроме глаз, ибо Эрик слеп. Про Ника Вуйчича, взорвавшего год назад Минск-Арену, стоит кому-то напоминать?

– Отдельно белорусские, русские, украинские инвалиды, – продолжает Тамара Наумовна. – Знаете Владислава Титова, шахтера с Украины? После аварии в шахте он остался без рук до плеч (чтобы предотвратить взрыв, принял на себя удар в шесть тысяч вольт, – прим. авт.). Он хотел покончить с собой. Жена сказала: борись за жизнь. И он брал карандаш в рот и написал книгу «Всем смертям назло». Или вот советская Хелен Келлер Ольга Скороходова работала в НИИ дефектологии Академии наук СССР, единственный в мире слепоглухой научный сотрудник. Я когда-то читала лекции о товариществе, дружбе, любви и браке в обществе «Знание», и аудиторию мне давали самую разную, от учащихся профтехучилищ до тюремных заключенных. И инвалидов тоже. Для них у меня была специальная подборка фактов, как люди возвращаются к жизни.

Асадов, Маресьев, Гердт, Луспекаев, Кутузов, Григорий Журавлев (художник с атрофированными ногами и руками), Валерий Фефёлов (советский правозащитник-колясочник, буквально изгнанный из страны за свою деятельность), Юрий Тынянов (рассеянный склероз), Николай Кобельков (почти Ник Вуйчич)… Списки муз нашего потенциального музея будут стремиться к бесконечности.

– У нас же очень много белорусов-героев! Возьмите Зинаиду Туснолобову-Марченко. Медсестра, она вытащила 128 человек. Молоденькая хрупкая девочка, вот такая сильная духом. На Курской дуге ее ранило и в руки, и в ноги. Зима. Снега. Потом наш минский протезный завод с помощью специалистов сделал ей такие протезы, что она ездила выступать в воинские части вдохновлять бойцов. Она написала любимому, с которым не успели пожениться до войны, из госпиталя: ты свободен, начинай свою жизнь сначала. А он ответил: «Милая моя малышка! Никакие несчастья и беды не смогут нас разлучить», – гордо цитирует собеседница.

Соотечественники с инвалидностью и несгибаемой волей и жизнелюбием – ее конек. За время, проведенное в Белорусском обществе инвалидов, Тамара Шелюбская столько драгоценных личностей собрала! Эти имена так и просятся из уст. Отсюда-то и музей воздвигается…

И мы начинаем перечислять. Ариадна Казей (не менее героическая, чем ее брат, с протезами вместо ног), Анна Тростинская (делающая все ногами, вплоть до вышивки), Анна Горчакова (сформировавшая белорусский стиль в танцах на колясках), Ангелина Уэльская (первая белорусская модель с ДЦП), Владимир Ярец (глухонемой, объездивший на своем мотоцикле более 140 стран), Алексей Талай (предприниматель без рук и ног), Александр Макарчук (парализованный автор и преподаватель проекта «У Совы»), Анатолий Галушко (рисует, держа кисть во рту), Ольга Патрий (незрячая поэтесса и певица)…

– А паралимпийцы! Их по телевидению даже не показывали! А они завоевали наград больше, чем здоровые.

Тамара Наумовна таки побеждает.

– Вот знакомый мой, очень хороший человек Евгений Бусел. Он уже заслуженный деятель искусств Беларуси. Он рисует, а ведь остался без рук до локтя! У него такой красивый почерк! Возьмите Людмилу Калмыкову. Женщина из рода старообрядцев, с высшим образованием, отработала в Азербайджане в институте кибернетики, в БелОИ занимается общественной работой. В 1,5 года заболела полиомиелитом, сказали, ребенок уже не встанет на ножки. А сколько достижений! Или Сергей Дроздовский… Таланты независимо от инвалидности проявляются, но у инвалидов с большей силой, потому что они больше духовно живут.

Кстати, Тамара Наумовна аккуратно отслеживает и молодежь через газеты, в том числе и через нашу.

Что покажет музей от Тамары Шелюбской? Фотографии; кинофильмы – белорусские документалисты, уверена, примут на ура; аудиозаписи – от выступлений певцов до интервью; творческие артефакты художников и прикладников. Это место для семинаров, встреч, мастер-классов. Например, пригласить лидского путешественника Александра Авдевича рассказать, как быстро сходят с рук мозоли от велоприставки. Или виртуально съездить во Францию и узнать, как там живется инвалидам.

Тамара Наумовна – лучший образец советского человека. В ее жизни большая идея делается всем миром… «Имеется много брошенных домов вокруг Минска – для инвалидов дадут! Без налога. Оплата за воду и свет будет. А местные власти привлекут рабочих, школьников, инвалидов. И всех, кто по зову сердца придет на помощь. Я думаю, поможет церковь. Конечно, БРСМ отзовется. И это будет вклад в инклюзивную Беларусь», – писала она еще в письме.

– В Советском районе было процентов 80 людей с высшим и средним техническим образованием в 90-х. В Московском районе при Людмиле Калмыковой была почти половина – учителя. Надо развернуть работу среди инвалидов. Обязательно найдутся те, кого душа позовет на дело музея. Идея музея тогдашнему председателю Советской районной организации понравилась. У меня была целая папка, куда мы ходили: в райисполком, в отделы молодежи, идеологический, трудовых ресурсов… Многие говорили: никакой прибыли, кому это надо? Божья помощь будет за то, что вы будете учить людей жить. Никто не воспринимал, что это нужно для воспитания здоровых, – Тамара Шелюбская – педагог, и воспитанием она всю жизнь занималась.

Почему за 10 лет музей так и не построен? Четыре года Тамара Шелюбская посвятила лежачей маме, сама мучаясь болезнями. Какие уж тут музеи…

Согласна, пора ответить на давно интересующий вопрос: кто такая Тамара Шелюбская? И почему идея о музее пришла именно ей?

– Когда я пришла на новогодний вечер нашего общества и увидела, как инвалиды танцуют, знаете, я расплакалась. Потому что на колясках танцуют, поют, стихи читают. А я сижу, не могу дышать. У меня в тот день было 14 приступов астмы. Очень открытые люди, поэтому мне было хорошо в обществе инвалидов. Главное то, что я у этих инвалидов училась жизнелюбию. Сама я раз была инвалид – спортсменка-гимнастка, неудачно упала, потом второй раз инвалид – не так лечили.

Женщина с инязом за плечами и знанием французского, с которым она выбиралась даже в командировку во Францию, с преподавательским опытом, с диссертацией о нравственном воспитании во французской школе (это в советские-то годы). И вдруг Тамара Наумовна заболела. Но… температуры нет – болезни нет. От неправильного, но ударного лечения врачей осталась астма, аллергии и прочие спутники подорванного здоровья. Так и стала инвалидом.

В общество приходили французские журналы – Тамара Наумовна делала обзоры. Тамара Наумовна писала для районной организации отчеты, составляла таблицы. Тогда в БелОИ Советского района было 2 тысячи человек. А еще писала репортажи с мероприятий общества.

– Вот так я нашла свою нишу: где-то кому-то могу принести пользу, – взлетает голос Тамары Шелюбской. Потом закашливается. Разводит руками: – Вот, и говорить много нельзя, и глаза не видят, и еле хожу. Но все равно хочется еще что-то сделать.

Кому поддержать идею такого музея, как не Белорусскому обществу инвалидов, подумала я. С музейной комнаты при обществе проще всего начать. В БелОИ есть пища для развития – свои герои. У музея есть потенциал для объединения людей с инвалидностью разных групп, «разобранных» по разным обществам. Зашла к председателю Минской городской организации инвалидов Людмиле Калмыковой: что думает она о музее людей с неограниченными возможностями.

– За почти 30 лет у нас была масса интересных событий, было у нас очень много интересных людей – к сожалению, многих из них уже нет в живых. Конечно, мне хотелось бы, чтобы память о них осталась в сердцах наших людей. Кроме того, наверняка, много есть материалов, которые могли бы показать пути развития общества. У меня были и видеоматериалы, но когда видишь, что это никому не надо… И насколько интересные международные связи у нас в БелОИ. Если говорить о музее, то тут же упираемся в вопрос: где его расположить? Музей должен быть в популярном месте, где его будут посещать. И если давать официальный статус музея, это очень много и финансовых, и интеллектуальных затрат. А надеяться на самоокупаемость музея нельзя. В свое время, когда у нас Инвацентр располагался на Мясникова, 27, директор Алла Некрасова занималась изучением этого вопроса. Также мы обсуждали возможность написания книги истории развития БелОИ. Наверно, было бы неплохо к 30-летию общества к этой идее подойти.

Идею создания музея, посвященного людям с инвалидностью, высказывал и друг БелОИ – поэт Федор Боровой. Я заинтересовалась его видением:

– Человек с инвалидностью постоянно нуждается в пополнении своих физических и духовных сил. Ему приходится системно вести борьбу с самим собой, добиваясь физического совершенства, компенсирующего его недуг, и искать пути укрепления эмоциональной, духовной составляющей. С этой целью разработано множество различных программ, созданы профилактические центры, проводятся паралимпийские игры, конкурсы и т.д. Этим гуманным целям успешно служил бы и музей. Музей не как помещение, в котором один-два экспоната, и с них пару раз в год стирают пыль и снова под ключ. Музей – это, если хотите, учебный центр, в котором собраны подарки, различные экспонаты общественно значимых людей, но и, что не менее важно, лучшие образцы всевозможных видов искусств, сделанные руками и творческой фантазией самих инвалидов. Это могут быть и разработанные отдельными личностями методики восстановления своего здоровья. Так сказать, школа обмена опытом, новыми технологиями, собственными взглядами по поиску путей здорового образа жизни. С этой целью предполагается проводить систематические дни музея, на которых собирается широкая аудитория членов общества, и каждый может выступить с пропагандой своих достижений в любой области. Здесь же организовываются и творческие встречи со знаменитостями: деятелями культуры, спорта, медицины, государственными чиновниками.

Не может быть, чтобы музея, посвященного инвалидности, никто еще не придумал. Экспозиции, посвященные истории развития того или иного общественного объединения – вещь априорная. По сути своей в той же упряжке, что и корпоративные музеи. Музею истории Белорусского товарищества инвалидов по зрению, между прочим, в этом мае 35 лет!

Более традиционный Музей истории инвалидности нашелся в Нью-Йорке. Там вам всего за 6 долларов расскажут и про первые богадельни, и про знаменитостей с инвалидностью, и про то, как различные недуги веками лечились, и про то, какие средства реабилитации и адаптивное оборудование придумывалось. И фестиваль тематических фильмов покажут. И непременно озадачат экспозицией, типа «Чемоданы из городского госпиталя». Кстати, я бы прибежала посмотреть на инвалидные коляски лет 70 назад, на слуховые трубки и обязательно на средства, изобретенные нашими умельцами.

Вся Европа, вплоть до Москвы и Петербурга, пронизана франшизой музея в темноте. Ноги растут из Германии, от проекта Андреаса Хайнеке «Диалог в темноте»: сперва выставка в 1988 году, затем музей, которому пророчили лишь лет 5 жизни, а теперь сеть аналогий. Между прочим, до 2013 года на 70% финансировался государством. Появился и более, да простят меня, шутовской вариант – ресторан в темноте.

В какой музей – традиционный или интерактивный – пойдете вы? Сегодня важнее участие. Кстати, не об этом ли мы все, касаясь темы инвалидности. Музейная классика сегодня выгоднее всего смотрелась бы в виртуальной экспозиции. К слову, газета «Вместе!», рассказывая о людях с инвалидностью, частично создает музей на бумаге. До сих пор в обсуждении мы шли от инвалидности. Разворачиваемся и смотрим с точки зрения «обычного» человека.

На себе испытала ощущения от музея в темноте и ресторана в темноте. Объемные картины по полотнам наших белорусских художников от Бялыницкого-Бирули до Язэпа Дроздовича, 3 макета и барельеф в исполнении ее команды открывают наш традиционный мир архитектуры и искусства незрячим, но, что интересно, открывают много нового зрячим. Она разработала экскурсию для детей с аутизмом. Людмила Скрадаль, экскурсовод, автор проекта «Мивиа», и ее команда озвучили идею Музея инвалидности три года назад.

– Впервые мы заявляли такой проект на хакатоне при ООН. Мы его назвали Информационный центр инвалидности, – рассказывает Людмила. – А идея в том, чтобы показать мир человека с инвалидностью. То, с чем мы не сталкиваемся, имея привычный наш быт.

А именно, предполагается создать 4 зоны: о незрячих, о слабослышащих и глухонемых, об инвалидах-колясочниках, и о людях с аутизмом. Те группы, о мире которых, как отмечает Людмила, требуется особое познание, чтобы мы адекватно с ними общались.

– Уже разработана конструкция, которая будет складываться буквально в чемодан, туда будут монтироваться имитаторы препятствий людей на инвалидных колясках – сможете ли проехать вы. Хочется показать, с чем незрячие люди сталкиваются в быту. Самый простой пример: налить чай в чашку. Когда человек видит в первый раз, как незрячий наливает в чашку кипяток, это заставляет вздрогнуть. Мы бы хотели разместить аудиодорожки: как слышит мир человек с ослабленным слухом или который не воспринимает какие-то звуки – и мы понимаем, что нужно говорить четко, медленно. В зоне аутизма будут стоять зеркала по периметру, это символизирует внутреннее «я». Наполнение мы обсуждаем с организацией «Дети. Аутизм. Родители». Есть показательное упражнение на гиперсенсорику: человеку дается определенное задание, которое нужно выполнить, несмотря на все «помехи». Как правило, не справляются. Зато приходит понимание, как чувствует себя человек с аутизмом. Данные зоны предполагается сделать мобильными, чтобы мы могли с ними путешествовать по музеям.

Интерактив или квест, называйте на свой вкус, связанный с незрячими, «Мивиа» уже тестировала на журналистах и представителях католической благотворительной организации «Каритас». Очень успешно. Белорусское общество инвалидов на одном из своих мероприятий на открытом воздухе предлагало любопытным и несуеверным присесть в инвалидное кресло и попробовать переехать импровизированные барьеры. Тоже коляска не пустовала.

– Это должно быть интересно, но не страшно, и не грустно, и не стыдно за себя. Я авторский курс читаю экскурсоводам в институте туризма, как общаться с людьми с инвалидностью, как их обслуживать. Очень многие в начале моей лекции сильно тушуются: а я никогда с ними не сталкивался. Некоторые вообще против того, чтобы инвалиды ходили на экскурсии: а я их никогда не беру. После лекции, конечно, многое меняется. Это о том, что человек себя заранее чувствует так, как мы его научили чувствовать. Полтора года назад на архитектурном форуме выставляли наш интерактивный проект: предлагали людям понюхать, что в баночках, потрогать шрифт Брайля, потрогать макеты. И никто даже не спросил, это для инвалидов или нет. Это было занимательно. Нужно продавать возможности побороть свой страх темноты, например. И через легкое, интересное начало человек придет к глубокому – к пониманию другого человека, к принятию. Чтобы не было: мы идем в музей, чтобы кого-то пожалеть.

– А если это информационный центр, то туда пойдут не только ради интереса, но чтобы повысить уровень своих специалистов, развивать деток, показать им, что есть другой мир совершенно, – продолжает Людмила. – Сюда пойдет и обслуживающий персонал гостиниц, ресторанов, магазинов, сюда могут пойти преподаватели. Кстати, сейчас разрабатываем тренинги для студентов «Познай клиента с инвалидностью». Тренингами можно в том числе привлекать к себе клиентов. Большая часть общества заинтересована в этом музее.

Здесь уже прозвучал ответ, сможет ли такой музей заработать на себя. С таким позиционированием, пожалуй, сможет. Хотя коммерция и просвещение в рамках музея тяжело уживаются. Убеждена, что музей – подвижничество. Однако тема самоокупаемости для всех наших музеев – рана незаживающая. Продажа сувениров, коммерческие выставки, околомузейные развлекательные программы – мыслить творчески заставляют финансы. В государственных музеях еще и начальствующие ведомства, доводящие сверху планы по оказанию услуг.

– Мы говорим об информационном центре очень много. И ООН в курсе нашего проекта, и Институт туризма, два года назад заместитель министра культуры запрашивал у меня информацию рекомендательного характера по развитию туристической сферы, в том числе информационный центр прописала, – отмечает Людмила Скрадаль.

Может ли музей инвалидности, кстати, актуализированный Конвенцией по правам инвалидов, заинтересовать государство? Здесь мне вспоминается, как создавались два самых молодых музея в Минске – Музей миниатюр и Музей детства. Галина Сырокваш, которая собрала более 450 кукол разных времен и народов, на воодушевлении от беседы с Павлом Латушко, тогда еще министром культуры, отправилась в Мингорисполком, который, как обещалось, должен был подобрать помещение для будущего музея. Год переписок – это еще полбеды. Но когда, предложив место в районе ул. Орловской, невозмутимо забрали его под торговый объект… Семья Сырокваш купила шикарную квартиру бывшего председателя Президиума Верховного Совета БССР Василия Козлова на центральном проспекте столицы, своими и волонтерскими силами сделала там ремонт и чуть больше года назад открыла музей мечты. Важное дополнение: муж Галины – меценат.

По близкой схеме складывается судьба открывшейся в декабре прошлого года «Страны мини». Столь во всех смыслах представительная в глазах иностранцев инициатива не удостоилась от государства ни единого вложения. Даже проектную документацию для макетов искали через знакомых. Бизнесмен и историк Евгений Данилик зарабатывает одним бизнесом, параллельно пытается превратить в бизнес и культурную идею. Но устанавливает по-прежнему соотечественникам цены на билеты вдвое меньше, чем иностранцам.

Сегодня главный документ всех музейщиков Беларуси – Кодекс о культуре. Требует этот Кодекс от человека, решившегося на такое благое дело, как создание музея, обеспечить его помещением, штатом, но самое главное – предметами музейного значения в соответствии с концепцией его развития. Посчитают ли культурной ценностью интерактивную площадку с барьерами колясочников или аудиоинтервью талантливого инвалида, то есть признают ли научную, историческую, мемориальную, художественную, эстетическую ценность (по Кодексу о культуре), предугадать сложно.

Как пояснили в Министерстве культуры, все музеи в плане собственности – либо структурные подразделения юридических лиц, либо юридические лица, причем ООО, скажем, индивидуальные предприниматели не считаются. Кстати, в Беларуси сегодня более 160 музеев.

С 2011 года указом Президента частные музеи получили равные права с государственными в плане налогов. Льготы тоже не исключаются. Но, скорее всего, будут они незначительными.

В Министерстве культуры же посоветовали более простой и, мне кажется, эффективный вариант: как физическое лицо любой энтузиаст может сформировать коллекцию и на договорных началах передавать ее музеям для временных экспозиций. Реалистично.

Вместо послесловия. Создавая музей, мы принимаем жизнь как искусство… Мы декларируем ценность опыта людей, которым этот музей посвящен. А люди эти принимают ответственность поддерживать послужившее толчком для музея вдохновение. Это отношения высокого духовного уровня. Ментальность наша к этому еще не готова. Или наоборот, с помощью музея, посвященного людям с инвалидностью, мы подготовимся их ценить независимо от инвалидности. Главная ценность гуманистического общества – жизнь, а она проходит. Засчитывается только тогда, когда остается в чьей-то памяти.

P.S. А в какой музей, посвященный жизни людей с инвалидностью, пошли бы вы? Напишите нам об этом!

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото автора

и из открытых интернет-ресурсов