«…Без СМА я никогда бы не стала тем человеком, которым являюсь сейчас». Монолог девушки со спинальной мышечной атрофией

Поддержи

«…Мы никогда не перестаем учиться жить, любить, понимать, принимать», уверена героиня нашего материала Анастасия Хмара. Сегодня вместе с этой удивительной девушкой мы расскажем вам, уважаемые читатели, о диагнозе СМА, восприятии, радости и мечтах.

Может случиться с каждым

Родители Анастасии не знали, что у них будет особенный ребенок. Заболевание начало активно проявляться, когда малышке пришло время ходить. Появились проблемы с походкой, если девочка падала – не могла встать.

Помню себя с очень ранних лет, в том числе и некоторые из таких моментов, когда еще немного ходила, падала и т.д., – рассказывает девушка. – Естественно, родители начали обращаться к врачам, в итоге мне поставили первый диагноз. Мышечная дистрофия. После этого, мы поехали в Ригу, где врачи более-менее объяснили суть заболевания. Не знаю, как родители восприняли новость о моем диагнозе, но, думаю, что это был для них большой стресс.

Анастасия слева с синим бантом

Когда нашей героине было 8 лет у нее появился брат с таким же заболеванием (родителей врачи не предупреждали о вероятности рождения еще одного особенного ребенка).

– Со времен моего рождения медицина шагнула немного вперед. Всей семьей прошли генетическое обследование, после чего нам с братом поставили мой теперешний диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия), – добавила Анастасия. – Надо сказать, есть такой стереотип, что генетические заболевания – это обязательно результат неправильного образа жизни родителей или что человек с заболеванием с большой вероятностью будет иметь больных детей, как и последующие поколения. Но, например, в моем случае здоровым носителем гена СМА является каждый 40-й житель планеты и дети с СМА в таком случае рождаются при условии, что встретились 2 носителя, примерно с 25% вероятностью. Такое может произойти с каждым.

Потрясающие люди

Заболевание Анастасии имеет свойство прогрессировать: со временем мышцы слабеют, становится сложно ходить, стоять, сидеть без поддержки, поднимать предметы разной тяжести.

– Первая инвалидная коляска у меня появилось в лет 6. Был восторг, – вспоминает девушка. – Позвонила подруге на радостях, она пришла, и мы вместе ее обкатывали. Я всегда была достаточно коммуникабельная, раскрепощенная и без каких-либо психологических барьеров. У меня была замечательная компания друзей, с которыми проводила практически каждый день, копала с ними гаражи в песочнице, играла в стрелялки, обливаясь по уши ледяной водой, гадала на крапиве, под меня строились шалаши, мы устраивали танцы во дворе, жгли костры на заброшенном стадионе и жарили сосиски, гуляли до темна. Было круто. Другой, в плане того, что у меня есть какие-то физические ограничения, что все могут ходить, а я нет, я себя не чувствовала. Меня окружали какие-то потрясающие люди, которые компенсировали все мои невозможности. Например, когда мальчишки играли в футбол – я была судьей, у меня даже свисток был. И так во всем. При этом не могу сказать, что в тот момент я прям ни разу не сталкивалась с какой-то стереотипной реакцией со стороны детей или взрослых, но, во-первых, за меня всегда заступались, во-вторых, у меня была достаточно высокая самооценка, в-третьих, речь идет о каких-то единичных случаях.

Обычный ребенок

…Рассказывая о своем детстве, наша героиня называет себя «…ребенком, которому забыли сказать, что у него есть какие-то серьезные проблемы со здоровьем». В семье никогда не поднималась тема инвалидности. К девочке относились, как к обычному ребенку.

– Не говорили, что мне чего-то нельзя, потому что я больная, потому что я слабая. Разрешали гулять летом босиком, есть мороженное зимой, купаться до посинения в озере, брать руками червяков. Еще, знаете, у бабушки одна сестра тоже не ходила с 14 лет, после осложнений от менингита, – отмечает собеседница. – Она помогала за мной присматривать, учила меня рисовать, играть в карты. Думаю, что это тоже сказалось на восприятии себя, кто-то ходит, кто-то не ходит, кто-то летает, кто-то не летает. Когда мне было лет 13-14 мы с мамой и двоюродным братом отдыхала в летнем лагере, где было много ребят с инвалидностью, там я впервые пообщалась с другими людьми с инвалидностью, впервые почувствовала себя другой среди, казалось бы, своих же, именно психологически, и там же я впервые начала осознавать, что тоже имею какую-то инвалидность…Потом вернулась домой: опять друзья, учеба и эти вопросы ушли на второй план. Только через два года я посмотрела диагноз в документах и нашла информацию в интернете. Понадобилось время, чтобы это переварить и принять.

Анастасия с мамой

После того как Анастасия нашла информацию о своем заболевание – она начала искать информацию о людях, которые живут с таким же диагнозом.

– И первым человеком, которого я нашла – была испанка Вирджиния. Она была на лет 10-15 старше меня, у нее была работа, муж и 2-е детей. Я тогда подумала что-то вроде – ну нормально, жить можно, – рассказывает девушка. – А после был Виктор Михальченков, нашла благодаря одной из публикаций, где он так же рассказывал о себе и своей жизни, он из Беларуси. Меня это зацепило, все-таки это не какая-нибудь Испания, а мой земляк и мне очень захотелось с ним пообщаться. Написала, он ответил, рассказал мне о закрытом СМА сообществе, где было 2-3 сотни людей, помог туда попасть и это очень сильно расширило мои горизонты. В сообществе люди делились опытом во всех сферах жизни, помогали и поддерживали. Все это существует до сих пор.

Образование

Анастасия училась на дому по общеобразовательной программе, закончила школу с золотой медалью. Каждый год с одноклассниками девушка была на школьной линейке, всегда собирались отмечать День рождения, мальчики приходили поздравить на 8 марта, вместе отмечали выпускной.

Интересно, что наша собеседница занимается волонтерской деятельностью в благотворительном фонде по содействию инклюзии «У Совы», который основал ее хороший друг и коллега Александр Макарчук.

– Мы проводим бесплатные онлайн-курсы для людей с инвалидностью, содействуем продвижению социального предпринимательства, оказываем помощь с управлением ПК без рук, консультируем по вопросам самореализации и трудоустройства. В ходе своей деятельности часто сталкиваюсь с тем, что люди с инвалидностью не получают должного базового образования, их обучают только основным предметам, которые ведет один преподаватель, как в начальных классах, им не задают домашних заданий, на уроках они играют с преподавателем в шашки, смотрят ТВ. Есть вообще те, кто закончил всего 3-4 класса, потому что родители считают, что их детям образование не нужно, – отметила она.

– Мы никогда не перестаем учиться жить, любить, понимать, принимать, – уверена Анастасия Хмара. – Без СМА я бы никогда не стала тем человеком – кто я есть сейчас. Не смогла бы видеть мир таким – каким я вижу его сейчас и осознать то, что осознаю сейчас, – заключила девушка.

 

Регина Макарова

Фото из личного архива героини 

 

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.