«…Без СМА я никогда бы не стала тем человеком, которым являюсь сейчас». Монолог девушки со спинальной мышечной атрофией

«…Мы никогда не перестаем учиться жить, любить, понимать, принимать», – уверена героиня нашего материала Анастасия Хмара. Сегодня вместе с этой удивительной девушкой мы расскажем вам, уважаемые читатели, о диагнозе СМА, восприятии, радости и мечтах.
Может случиться с каждым
Родители Анастасии не знали, что у них будет особенный ребенок. Заболевание начало активно проявляться, когда малышке пришло время ходить. Появились проблемы с походкой, если девочка падала – не могла встать.
– Помню себя с очень ранних лет, в том числе и некоторые из таких моментов, когда еще немного ходила, падала и т.д., – рассказывает девушка. – Естественно, родители начали обращаться к врачам, в итоге мне поставили первый диагноз. Мышечная дистрофия. После этого, мы поехали в Ригу, где врачи более-менее объяснили суть заболевания. Не знаю, как родители восприняли новость о моем диагнозе, но, думаю, что это был для них большой стресс.

Когда нашей героине было 8 лет у нее появился брат с таким же заболеванием (родителей врачи не предупреждали о вероятности рождения еще одного особенного ребенка).
– Со времен моего рождения медицина шагнула немного вперед. Всей семьей прошли генетическое обследование, после чего нам с братом поставили мой теперешний диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия), – добавила Анастасия. – Надо сказать, есть такой стереотип, что генетические заболевания – это обязательно результат неправильного образа жизни родителей или что человек с заболеванием с большой вероятностью будет иметь больных детей, как и последующие поколения. Но, например, в моем случае здоровым носителем гена СМА является каждый 40-й житель планеты и дети с СМА в таком случае рождаются при условии, что встретились 2 носителя, примерно с 25% вероятностью. Такое может произойти с каждым.
Потрясающие люди
Заболевание Анастасии имеет свойство прогрессировать: со временем мышцы слабеют, становится сложно ходить, стоять, сидеть без поддержки, поднимать предметы разной тяжести.
– Первая инвалидная коляска у меня появилось в лет 6. Был восторг, – вспоминает девушка. – Позвонила подруге на радостях, она пришла, и мы вместе ее обкатывали. Я всегда была достаточно коммуникабельная, раскрепощенная и без каких-либо психологических барьеров. У меня была замечательная компания друзей, с которыми проводила практически каждый день, копала с ними гаражи в песочнице, играла в стрелялки, обливаясь по уши ледяной водой, гадала на крапиве, под меня строились шалаши, мы устраивали танцы во дворе, жгли костры на заброшенном стадионе и жарили сосиски, гуляли до темна. Было круто. Другой, в плане того, что у меня есть какие-то физические ограничения, что все могут ходить, а я нет, я себя не чувствовала. Меня окружали какие-то потрясающие люди, которые компенсировали все мои невозможности. Например, когда мальчишки играли в футбол – я была судьей, у меня даже свисток был. И так во всем. При этом не могу сказать, что в тот момент я прям ни разу не сталкивалась с какой-то стереотипной реакцией со стороны детей или взрослых, но, во-первых, за меня всегда заступались, во-вторых, у меня была достаточно высокая самооценка, в-третьих, речь идет о каких-то единичных случаях.
Обычный ребенок
…Рассказывая о своем детстве, наша героиня называет себя «…ребенком, которому забыли сказать, что у него есть какие-то серьезные проблемы со здоровьем». В семье никогда не поднималась тема инвалидности. К девочке относились, как к обычному ребенку.
– Не говорили, что мне чего-то нельзя, потому что я больная, потому что я слабая. Разрешали гулять летом босиком, есть мороженное зимой, купаться до посинения в озере, брать руками червяков. Еще, знаете, у бабушки одна сестра тоже не ходила с 14 лет, после осложнений от менингита, – отмечает собеседница. – Она помогала за мной присматривать, учила меня рисовать, играть в карты. Думаю, что это тоже сказалось на восприятии себя, кто-то ходит, кто-то не ходит, кто-то летает, кто-то не летает. Когда мне было лет 13-14 мы с мамой и двоюродным братом отдыхала в летнем лагере, где было много ребят с инвалидностью, там я впервые пообщалась с другими людьми с инвалидностью, впервые почувствовала себя другой среди, казалось бы, своих же, именно психологически, и там же я впервые начала осознавать, что тоже имею какую-то инвалидность…Потом вернулась домой: опять друзья, учеба и эти вопросы ушли на второй план. Только через два года я посмотрела диагноз в документах и нашла информацию в интернете. Понадобилось время, чтобы это переварить и принять.

После того как Анастасия нашла информацию о своем заболевание – она начала искать информацию о людях, которые живут с таким же диагнозом.
– И первым человеком, которого я нашла – была испанка Вирджиния. Она была на лет 10-15 старше меня, у нее была работа, муж и 2-е детей. Я тогда подумала что-то вроде – ну нормально, жить можно, – рассказывает девушка. – А после был Виктор Михальченков, нашла благодаря одной из публикаций, где он так же рассказывал о себе и своей жизни, он из Беларуси. Меня это зацепило, все-таки это не какая-нибудь Испания, а мой земляк и мне очень захотелось с ним пообщаться. Написала, он ответил, рассказал мне о закрытом СМА сообществе, где было 2-3 сотни людей, помог туда попасть и это очень сильно расширило мои горизонты. В сообществе люди делились опытом во всех сферах жизни, помогали и поддерживали. Все это существует до сих пор.
Образование
Анастасия училась на дому по общеобразовательной программе, закончила школу с золотой медалью. Каждый год с одноклассниками девушка была на школьной линейке, всегда собирались отмечать День рождения, мальчики приходили поздравить на 8 марта, вместе отмечали выпускной.
Интересно, что наша собеседница занимается волонтерской деятельностью в благотворительном фонде по содействию инклюзии «У Совы», который основал ее хороший друг и коллега Александр Макарчук.
– Мы проводим бесплатные онлайн-курсы для людей с инвалидностью, содействуем продвижению социального предпринимательства, оказываем помощь с управлением ПК без рук, консультируем по вопросам самореализации и трудоустройства. В ходе своей деятельности часто сталкиваюсь с тем, что люди с инвалидностью не получают должного базового образования, их обучают только основным предметам, которые ведет один преподаватель, как в начальных классах, им не задают домашних заданий, на уроках они играют с преподавателем в шашки, смотрят ТВ. Есть вообще те, кто закончил всего 3-4 класса, потому что родители считают, что их детям образование не нужно, – отметила она.
– Мы никогда не перестаем учиться жить, любить, понимать, принимать, – уверена Анастасия Хмара. – Без СМА я бы никогда не стала тем человеком – кто я есть сейчас. Не смогла бы видеть мир таким – каким я вижу его сейчас и осознать то, что осознаю сейчас, – заключила девушка.
Регина Макарова
Фото из личного архива героини
Комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.