В гостях у особенной семьи из Бреста. Как в одиночку воспитывать сына с ДЦП и не унывать

«Видеть счастливым своего ребенка – самое большое вознаграждение для матери, особенно когда он приходит в этот мир не таким, как все», – считает Анна Демяник из Бреста, которая одна воспитывает сына Владислава с диагнозом ДЦП. Ради этого женщина делает все от нее зависящее. Сын прекрасно это понимает. Поэтому часто берет ее за руку, целует ее и произносит фразу, способную растопить любое материнское сердце: «Ты моя звездочка ясная!» Познакомиться с этой семьей стало возможным благодаря нашему совместному с международной компанией TZMO SA проекту «Нетерпение сердца», который посвящен смелым и сильным героям, еще раз доказывающим, что все ограничения – в нашей голове.

/

TZMO SA – это мировой производитель и поставщик гигиенических, косметических и медицинских изделий и услуг под торговыми марками Seni, Bella, Matopat, Happy и т. д. на мировом рынке.

/

«Я верила, что скоро все изменится»

Анна родила Владика в 34 года. Когда узнала, что ждет первенца, счастье накрыло молодую семью с головой. Но до положенного срока женщине не удалось выносить сына. На 30-й неделе врачи срочно прооперировали молодую маму. Маловодие, длительное кислородное голодание – в итоге маленький Владик родился с особенностями развития. Для семьи начались трудные времена. Анна замолкает. Не хочет вспоминать прошлое. Бегло говорит, что отец отказался от ребенка. А потом добавляет:

– Может, и не он отказался, может, я не права была. Первое время женщине было сложно смириться с диагнозом сына – детский церебральный паралич. Признается, что были моменты, когда жить не хотелось. Но понимала, что вся ответственность за Владика лежит на ней. Идти вперед помогала вера и надежда на лучшее.

Анна говорит, что детство Владислава – тяжелое время не только для нее, но и для самого сына. И связано это не только с уходом из семьи главного кормильца и работой, которую женщине приходилось совмещать вместе с воспитанием, но и с множеством перенесенных операций и длительным периодом реабилитации сына.

– У меня даже в мыслях не было, что мой ребенок будет больным. Верила, что скоро все изменится, мы вылечимся, в три года встанем на ноги. Постоянно твердила себе, что я сильная и у нас все получится. Поэтому возила Владика в различные медицинские центры, проходили разные реабилитационные программы, дома постоянно делали массаж и гимнастику. Конечно, сегодня горько сознавать, что все получилось не так, как я планировала.

/

Не сломаться мне помогли позитив и сила духа. Владик – чувствительный мальчик. Поэтому он моментально перенимает любое мое настроение и состояние.

/

Уметь ползать и кушать – уже большое счастье

Благодаря упорству и терпению матери, мальчик к шести годам научился ползать и самостоятельно кушать.

– Врачи сказали мне, что я сделала невозможное. Дети с такими показателями, которые были у Владика, обычно всю жизнь остаются прикованными к постели.

В семь лет Владислав сделал свой первый шаг в жизнь благодаря успешно проведенной в Туле операции на сухожилие. Постепенно научился ходить с помощью поддержки. Но счастье было недолгим. Анна была уверена, что еще одна операция – и сын начнет ходить без опоры. Собрала необходимую сумму и снова поехала в Тулу в надежде на чудо.

– Врачи не рекомендовали второй раз оперировать Владика, предупреждали о последствиях. Результаты первой операции вселили в меня надежду на успешность проведения второй. К сожалению, мои ожидания не оправдались. Через год Владик совсем перестал ходить. Но я ни о чем не жалею. Живу по девизу: «Никогда не жалей о том, чего нельзя вернуть». Если что-то произошло, значит так надо было.

Сегодня Владику 24 года. Он до сих пор не ходит. Но парень прекрасно понимает все, о чем его спрашивают, разговаривает. Во время беседы Анна задает риторический вопрос: А, что еще нужно для полного счастья?

Общая мечта

Долгое время мама с сыном ютились в общежитии, затем им выделили двухкомнатную квартиру. Парень с легкостью может передвигаться по ней: в инвалидной коляске или на коленках ползком. Мы заходим в комнату Владика. Ее главный атрибут – эллиптический тренажер «Орбитрек». Мама рассказывает, что сыну нравится заниматься на нем.

– Может час упражняться с его помощью, и делать это стараемся ежедневно. Мечтаем о беговой дорожке. Но тренажер этот не из дешевых. Поэтому это остается нашей общей мечтой с сыном.

Заботе мамы поет он песни

В комнате парня светло и уютно. Посередине – большая кровать, которую, кстати, сам Владик и выбрал для себя. На прикроватной тумбочке лежат дипломы – особая гордость семьи – за участие в концертных программах.

– Я очень люблю петь, – делится молодой человек.

− Знает очень много песен российских и белорусских артистов, даже на английском может спеть, − добавляет мама.

Я прошу что-нибудь спеть из любимого репертуара. Парень сначала смущается, а потом затягивает громким красивым голосом песню о своем родном городе «Люблю тебя, мой Брест родной, аллеи, скверы, парки. Всегда ты радуешь меня в любые времена…».

Владислав посещал специализированную школу для детей с инвалидностью, где являлся постоянным участников концертов. Параллельно выступал в территориальном центре, ездил на областные конкурсы. Но больше всего брестчанин любит петь дома вместе с мамой.

− Когда у нас плохое настроение, мы начинаем петь. И сразу настрой меняется, плохие мысли куда-то улетают, − рассказывает Анна.

«Он даже с дельфином плавал»

Мама с сыном не любят сидеть на одном месте. Ежедневно гуляют, и не по двору, а выезжают в парки, скверы, торговые центры, в места, где оборудована безбарьерная среда. Благо, что в Бресте с ее обустройством проблем острых нет. В их доме есть электронный подъемник и пандус. Общественный транспорт в городе – низкопольный. Единственный минус – делится женщина – что с каждым годом сил становится меньше и Владика все труднее перемещать.

/

Главное желание, а возможности всегда найдутся. Ведь многие думают, что инвалиды-колясочники сидят дома и больше ничем не занимаются. Но они такие же, как все. Поэтому тоже хотят познавать этот мир, посещать музеи, театры и путешествовать.

/

Любимые занятия семьи – летом ездить на море, а зимой − в санаторий. Владислав с нетерпением ждет эти поездки, а Анна делает все возможное, чтобы они состоялись. До пандемии сын с матерью ежегодно отдыхали на Азовском море. И для Владислава это было незабываемым путешествием. Именно там он научился плавать.

− Вы не представляете, какой Владик счастливый, когда он в воде. Часами может там находиться. Пока на берег не позову. Он даже с дельфином плавал. А еще мой сын настолько сильно любит заводить новые знакомства и общаться, что до сих пор помнит по имени всех, с кем познакомился за время наших летних путешествий. Но не менее интересными для молодого человека случаются и поездки в санаторий. Семья любит посещать «Белую вежу». По их словам, условия, питание, медперсонал, программа − все там на высоте.

Но не менее интересными для молодого человека случаются и поездки в санаторий. Семья любит посещать «Белую вежу». По их словам, условия, питание, медперсонал, программа − все там на высоте.

− Владислав с нетерпением ждет следующей поездки. Бесплатную путевку выдают один раз в два года. Но для нас это мало. Хотелось бы каждый год проходить санаторно-курортное лечение. Поэтому летом прошлого года (из-за закрытых границ семья не поехала на море − прим. авт.) мы отправились отдыхать в санаторий за полную стоимость. Конечно, сумма получилась немаленькая. Около 60 рублей за сутки. В итоге за 18 дней отдыха за двоих отдали около 800 долларов. Но впечатления и эмоции, которые сын там получает, стоят любых денег.

Жизнь во имя любви

Анна для Владислава – это его ноги. Владислав для Анны – вся ее жизнь. Они не представляют жизни друг без друга, радуются каждому новому дню и мечтают о скромном. Сын – о новых поездках, мать – о крепком здоровье. При первой же удобной возможности парень обнимает маму, целует ее руки и говорит ласковые слова.

– Он для меня особенный ребенок. Добрый, послушный, ласковый, самый лучший. С ним я чувствую себя нужной, любимой.

Посвятив всю себя сыну, женщина на судьбу не обижается, напротив – с благодарностью принимает все повороты судьбы и верит, что Владислав в один прекрасный момент начнет ходить.

Во время нашей беседы парень много улыбался, не меньше волновался и произвел впечатление доброго и думающего молодого человека. В гости мы пришли не с пустыми руками, а с продуктами по уходу за кожей от Seni Care. Пусть у солнечного Владика и его замечательной мамы все мечты исполнятся, а подарки –
принесут комфорт и защищенность.

***

Много лет работники компании Seni протягивают руку помощи людям, которые столкнулись с проблемой ухода за больными и недееспособными людьми. Seni не просто обеспечивает миллионы людей по всему миру гигиенической продукцией, но и оказывает конкретную помощь как психоневрологическим интернатам, так и семьям с людьми с инвалидностью. Наш совместный проект «Нетерпение сердца» только подтверждает это. «Нетерпение сердца» – это про доброту, заботу и внимание, которых нам так часто не хватает в этом мире…

Эльвира Горошко
Фото Максима Артема