История виртуальной жизни Саши Зенько из Минска, который управляет компьютером с помощью подбородка

Саша Зенько родился с ДЦП. Патология проявилась в нарушении двигательных функций и привела к полной неподвижности и инвалидной коляске. Но вместо уныния 40-летний Саша нашел отдушину в видеоиграх, и его жизнь заиграла новыми красками.

Благодаря специальным программам он может управлять мышью на компьютере с помощью подбородка. Для него это так же просто, как для нас держать контроллер руками. Его другом и помощником до определенной поры была мама, пока у нее не начались проблемы со здоровьем: у женщины прогрессирует рассеянный склероз. Семье очень нужна сиделка на круглосуточное обслуживание. Но обо всем по порядку.

«Да», «нет», «спасибо» и «Аминь»

С Сашей мы встретились на улице Сухаревской в Минске прохладным весенним вечером. Улыбчивый парень поздоровался с нами голубыми глазами, а потом попросил фото на память. Он ловко управляет инвалидным креслом, нажимая на панель управления подбородком, и рассекает по тротуарам под шум автобусов и трамваев. Саша любит прогулки. Спуститься с третьего этажа квартиры, которую строили всей семьей, пока была жива бабушка и болезнь не скосила маму, помогает человек с большим сердцем – Елена. Она их руки и ноги. Готовит, убирает, моет и поддерживает морально: все будет хорошо.

Биография у Елены земная: родом женщина из Борисова. 20 лет назад овдовела. «Квадраты» делит с братом, племянником и его женой и мечтает, чтобы «под старость лет появился свой «угол». Много лет Лена отработала лаборантом в колхозе, потом подалась в Минск. Устроилась санитаркой в больницу. Там узнала про Сашу и согласилась на то, на что способен не каждый: из чувства милосердия пришла помочь семье.

– Больше года я с ними. Не могу бросить! – говорит Елена и берет паузу. – Саша смотрит мне в глаза и говорит, что если уеду, он в пансионате окажется. А мне до слез его жалко. Он мне как сын. Душа разрывается на части.

Елена добавляет, что буквально полгода назад «сдала» и мама Саши Инна Васильевна. Хоть Саша и родился с ДЦП, его мама буквально разрывалась между заботой о сыне и работой. Годами тянула непростое бремя, ухаживая за сыном. У Саши есть младшая сестра Алеся, которая часто наведывается в гости, и папа, который живет с новой семьей, но периодически помогает Елене искупать Сашу.

– Он лежит «скрюченный». За правую ногу и руку подниму, посажу, покормлю с ложки. Когда в магазин едем, глазами показывает, что купить. Сашка сладкоежка. Но и котлеты любит, каши, супы, а вот молочку – ни в какую. С мамой они живут в разных комнатах. Бывает, ночью проснется и зовет. Бегу. Мало ли что случилось, – описывает непростые будни Елена. И добавляет: Саша очень любит прогулки. А вот Инна Васильевна от выходов из дома отказывается. В последнее время болезнь стала прогрессировать: сильные отеки ног и головокружение. Случалось, что женщина могла упасть «на ровном месте». До этого передвигалась по квартире с опорой. Теперь в основном лежит, но ложку в руках держит.

– Сколько раз говорила ей: давайте в коляску пересядем, на улицу выйдем. А она отказывается. Наверное, не может принять себя такую. Не хочет быть обузой мне. Понимает, что Сашу таскаю, – замечает Елена.

Говорит, на улице Инна не была давно. А сама она грамотная и скромная женщина.

– Я ее мою, а она мне: «Простите». Говорю, за что вы извиняетесь! Понимаю, что ей болит. И Сашку она любит очень. Кормлю ее, а она все время повторяет: «И Саше занесите», – уточняет Елена.

За полтора года Елена научилась понимать Сашу. Постороннему человеку его язык непонятен. Пока мы общались, из всей русскоязычной словесности мы поняли три слова: «да», «нет» и «спасибо». А еще Саша отчетливо произносит «Аминь», когда по выходным вместе с Леной ходит в храм на службу.

«Играю подбородком»

«Люблю общаться. Я не говорю, но все понимаю. Задавайте мне вопросы. Отвечаю: «да\нет». Могу показывать буквы. Дайте карандаш в рот и бумажную клавиатуру в кармане коляски за спиной». Текст следующего содержания прикреплен на приводе Сашиной электроколяски. Пока мы разговаривали с Еленой, Саша несколько раз нас обгонял, разворачивался и высматривал проезжавших мимо велосипедистов. Без истерики от невозможности быть такими, как они. Наоборот. С восхищением и радостью, что кому-то хорошо.

Будучи обездвиженным, Саша не задается вопросом, зачем пришел в этот мир. Да, говорит он с трудом, его ноги и руки не слушаются, но проблемы с речью и двигательными функциями не помешали парню найти источник радости: видеоигры.

Этой странице его жизни почти 20 лет. Конечно, Саша сомневался, сможет ли погрузиться в виртуальный мир без рук. Но он смог. Подбородком. Завел аккаунты в соцсетях, создал собственный канал в YouTube, где выкладывает процесс прохождения игр. Доигрался до того, что про уникального геймера прознали сами разработчики игр, предоставив ему на тестирование ключи и билды от игр.

Саша замечает, что за годы сыграл в более 5000 игр из разных эпох и платформ. Коллекция игр в его Stream аккаунте перевалила за 3000. «Кроме этого, я не брезгую обычными DRM Free билдами или эмуляцией консольных или ретро-проектов на ПК. Мое хобби несет пользу авторам игр: разработчики могут проверить, насколько управление в играх приспособлено и доступно для людей с ограничениями», – пишет Саша в профиле соцсетей, называя себя счастливым геймером.

У Саши есть амбициозное предложение к разработчикам игр: протестировать игру и записать летсплей при помощи подбородка.

Еще он предлагает прогуляться с ним по улице и по возможности помочь материально. Не на новый компьютер, трендовую одежду или отдых: на сиделку. Потому что «мы с мамой никак не можем без нее. Это наши ноги и руки каждый день. Без сиделки множество бытовых мелочей невозможны. Если можете поддержать, буду благодарен».

Текст: Юлия Лебедева
Фото автора и из архива героя публикации

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!