Жить дольше. История Саши Журавского из Полоцка с мышечной дистрофией Дюшенна

12-летний Саша Журавский из Полоцка страдает редким генетическим заболеванием – мышечной дистрофией Дюшенна. Детей с таким диагнозом в Беларуси всего около 200.

/

7 сентября по всему миру отмечается Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна. Основная его задача – распространение информации об одном из самых тяжелых типов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.

/

Саша

Сын Марии родился здоровым. Врачи оценили состояние малыша в 8 баллов по шкале Апгар. Ребенок развивался, набирал вес, не было ни одного повода для тревоги. Но в год мальчик не пошел. Мама, конечно, забеспокоилась. Но убеждения близких и врачей о том, что у каждого ребенка своя скорость развития – успокоили. В итоге, Саша начал ходить в год и три месяца. «Когда он начал ходить, я подмечала, что в сыне нет легкости. Он даже не прыгал, как другие детки, – вспоминает Мария. – Насторожилась. Но опять же, меня успокоил местный невролог: никаких отклонений. К трем годам заметила, что сын поднимается по ступенькам и приставляет ногу. Знаете, так пожилые люди ходят. Как-будто ему тяжело ходить. Уже с этим симптомом я обратилась к врачу. И на этот раз меня огорошили с порога. Не делая еще никаких анализов и диагностик, вынесли вердикт: у Саши генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. Обследования, лечение. Спустя время сдали анализы. Диагноз подтвердился».

Отрицание и принятие

Болезнь Саши прогрессирующая. Сначала ребенок ходит, потом ему становится все тяжелее передвигаться. Он садится в инвалидное кресло. Затем начинаются проблемы с сердцем и дыханием. А после мышцы слабеют настолько, что человек уже находится в лежачем положении. Сын нашей героини перестал ходить в 2020 году в возрасте 9 лет.

– Когда Саша повзрослел, у него начались произвольные падения. Просто раз – и падает. Поэтому мы ему объясняли, что ножки слабые, надо беречь. Где-то подвезешь, где-то поднесешь сына, – рассказывает собеседница. – Как Саша перестал ходить? В один момент он сказал мне, что не может идти. Так у нас появилась инвалидная коляска. После мы открыли благотворительный сбор на покупку электроколяски. Зачем? Саше ведь хочется быть самостоятельным. А на обычной коляске он даже колеса крутить не может, так как руки очень слабые. Потом необходимо было приобрести аппарат НИВЛ, чтобы поддерживать легкие сына ночью. У детей, имеющих такое же заболевание, как у Саши, в подростковом возрасте возникает остановка дыхания. Если подобное случится, то аппарат спасет. За два года письменных обращений и хождения по различным инстанциям мы добились, чтобы этот аппарат был предоставлен бесплатно. Таким же образом закрыли сбор на аппарат для удаления выделений из дыхательных путей. Кроме того, приобрели и новую электроколяску, так как прежняя была уже маленькая и не подходила по многим характеристикам.

Говоря о том, как семья приняла диагноз сына, Мария отвечает, что первое время у всех была стадия отрицания. Надеялись на чудо, на ошибку. Потом разбирались в ситуации, что с этим делать, как помочь. А потом стали просто жить.

Сделать счастливыми

– Мы, семьи тех, у кого растут дети с мышечной дистрофией Дюшенна, общаемся, поддерживаем друг друга, всегда на связи. И нам хотелось бы, чтобы в Беларуси о диагнозе Дюшенна знали и говорили больше, – выразила надежду собеседница. – Например, о СМА (спинальной мышечной атрофии) слышно часто по телевизору, из газет. А про мышечную дистрофию Дюшенна очень редко упоминают. Да и специалистов, работающих конкретно с нашим диагнозом, практически нет. Дети ведь ни в чем не виноваты. Да, они больны. А наша задача – повысить качество их жизни. Чтобы даже в тот небольшой промежуток времени, который им отведен, они были счастливы. Задумайтесь: как это – каждую ночь дышать на аппарате? Когда ты понимаешь, что слабеешь с каждым днем? И как не отчаиваться ребенку? Как радоваться? Мы должны помочь.

Сашины мечты

Сегодня родители Саши стараются сделать все, чтобы сын чувствовал себя обычным ребенком. Мальчик занимается в кружках, играет с сестрой, с удовольствием обучается с педагогами. И, конечно, мечтает…

– Саша мечтает о своей комнате. У нас двухкомнатная квартира, а дети разного пола, – говорит Мария. – У сына две коляски, два подъемника, кровать, аппарат НИВЛ, откашливатель. Это все предметы первой необходимости для него. Алиса (сестра Саши) в этом году пошла в школу. А нам негде поставить стол, так как все пространство занимают аппараты сына. Ему просто необходима отдельная комната. Он устает от суеты, шума, от энергии сестры. Он постоянно говорит о том, как хотел бы обустроить свою комнату… Но пока мы лишь можем ждать и надеяться. И верить в то, что нас услышат и пойдут навстречу.

В завершение нашей беседы, женщина тихо произносит: это мы, взрослые, должны учиться у детей доброте и отзывчивости. Например, Саша. Он все понимает, все чувствует. Но не озлобился на мир, на людей. Он улыбается каждому дню. «Мы счастливы, что у нас такой замечательный сын, прекрасная дочка. И нам хочется сделать счастливыми и детей. Очень надеемся, что нас заметят. Поймут, что все мы в ответе за счастье детей. Вместе бороться с трудностями ведь гораздо проще. Так давайте идти навстречу друг другу», – заметила Мария Журавская.

 Виктория Макарова

Фото из архива Марии Журавской

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!