«Вот так и живем»

Эту фразу мой герой Юрий Кашин повторял после каждой рассказанной им жизненной истории, после очередного нового витка борьбы. По сути, вся его жизнь на протяжении последних сорока лет – бесконечная борьба. Живет Юрий один, каждый день приходят помощники, без которых он обойтись не может. Как выражается собеседник: «Они помогают мне жить в вертикальном положении». Потому что ноги и руки парализованы. Впрочем, передаю слово Юрию Кашину.

Весна 1979-го года

Я заболел 1 мая 79-го. Мне 19 лет было, учился на третьем курсе политехнического института (сейчас БНТУ, – прим. авт.) на строительно-технологическом факультете. С друзьями договорились пойти на первомайскую демонстрацию, для того времени – дело привычное. Но мы ходили не со всеми, колоннами, а особняком, своей дружной компанией, так веселее и интереснее. Утром встал – и так сильно голова разболелась: не затылок, не лоб, не виски, а внутри. С каждым часом боль нарастала, становилась просто невыносимой. Говорят, люди даже с ума сходят, такие дикие боли головные. Я их до сих пор помню. К вечеру началась рвота желчью. Мне ничего не помогало: ни анальгин, ни баралгин… Тянуть было некуда: вызвали «скорую» – сказали, что похоже на отравление, и забрали в инфекционную больницу. Клизма, промывание желудка, капельницы с глюкозой, витамины – обычные действия при отравлении. Пролежал две недели, голова, конечно, не так уже болела, но в глазах двоилось. Интересный диагноз мне поставили: токсикоз после отравления грибами. Додумались медики! Откуда в мае грибы?..

Через недели три у меня случился повторный приступ: голова-рвота-«скорая». Фельдшер попался более опытный – заподозрил что-то не то, отправил в 9-ю клинику. Посмотрел меня нейрохирург и говорит: «Наш пациент!» Какой-то воспалительный процесс внутри головы идет. Сделали пункцию, какие-то обследования провели, думали, что опухоль, даже к операции стали готовить. Осталось определить точное нахождение опухоли. Обрили голову «Невой» и сделали рентген с контрастным газом (ПЭГ – пневмоэнцефалография). Помню, посадили на операционный стол, в позвоночник ввели иглу, к которой подсоединялся шланг с баллоном, открыли газ – боль жуткая! Утром зашел лечащий врач со словами: «Я вас поздравляю. Ничего у вас там нет!» От этого газа руки стали опухшие, лицо просто разнесло, когда мать пришла и увидела меня, ей дурно стало.

Не те времена

Врачи сказали, что какой-то процесс воспалительный идет, а какой, неизвестно. 79-й год: почти никакой диагностики, никаких лекарств не было, все пенициллином лечили – время такое! Из больницы я ушел на своих двоих, да и голова почти не болела. Перед выпиской зашел к завотделением, спрашиваю, как мне быть, в институт идти или на работу устраиваться? Он: «Какая работа? Какой институт? Сиди дома! С такой нейроинфекцией тебе надо год дома сидеть и лечиться».

На слова доктора отец отреагировал несерьезно: «Пока ты живешь со мной, бугай здоровый, у меня на шее сидеть не будешь!» В сентябре я пошел в институт. Меня хватило на полгода. В феврале готовил строительный чертеж, как схватил меня «огненный обруч» на уровне солнечного сплетения, под ребрами – ни вдохнуть, ни выдохнуть. Еле дополз до дивана, а к вечеру отнялись ноги. Вот что значит – не послушать врача! Тогда родители засуетились, бросились искать всевозможных медиков. Пришли из поликлиники – развели руками, пришла врач из лечкомиссии – покачала головой и сказала, что, сколько работает, такого она не видела. На десятый день я встал. Доктора удивлялись: как встал? Как ходит? А я принимал восемь таблеток преднизолона в день!

Преднизолон постепенно нужно снимать, но я уже не мог без него. Врач обнадежил: «Бывает такое, не хватает тебе гормона, пей дальше!» Я на преднизолоне сидел пять лет. Такой толстый стал! Пробую отказаться от препарата, мне сразу же хуже становится. Да и медики не брались его отменять, отмахивались: «Кто назначал, пусть тот и снимает». У меня изначально стоял диагноз арахноидит, когда ноги отнялись – арахномиелит, а потом эти два диагноза объединили в один, и получился рассеянный энцефаломиелит, цереброспинальная форма. С таким вердиктом я пришел в поликлинику, врач посмотрела, махнула рукой, пишет: рассеянный склероз. Но это же другое заболевание! Что в лоб, что по лбу – одно и то же.

Снять преднизолон решилась специалист по рассеянному склерозу Антонина Леонович, заменила его одним швейцарским препаратом. После него я даже умудрялся бегать! Правда, был как наркоман, зуб на зуб не попадал – ломка такая! Со временем ходить стало сложнее, дали группу, уволился с работы.

Экспериментаторы, блин!

В 89-м познакомился с тогдашним главным неврологом Минска Екатериной Пономаревой, не забуду ее слова: «Таких больных мы за две недели ставим на ноги». Лег к ней в спинальное отделение 5-й клиники. Лечение как лечение, ничего выдающегося, чуть лучше, чуть хуже. Однажды снова приехал в больницу, но моего врача не было, вместо нее молодая доктор, которая предложила процедуру иглоукалывание лазером по точкам на голове. Я еще так усомнился: «А хуже не будет?» – «Нет, всем помогает!» Сделали иглоукалывание, прихожу домой и чувствую, что с ногами не то что-то. Через месяц ноги отнялись.

С Юриным диагнозом все не факт. Назначишь один дорогущий препарат – может не помочь, в ответ обязательно разболится что-то другое. Закончил лечить одно – начинай залечивать другое. И так бесконечно. И так всю жизнь.

Я как подопытный кролик. Врачи все время мне говорят: «Ну давай попробуем. А вдруг поможет!» Никто не дает гарантий, к сожалению. Вся моя жизнь – борьба. Все удивляются, как я так живу.

А как рук лишился! В 2001-м году умерла мать, я остался жить с отцом. Как-то он пошел в поликлинику и потерял сознание, его срочно завезли в больницу. Так я остался один. Тогда я уже не вставал, на левой ноге под ягодицей была ссадина. Но приходили друзья, знакомые, которые помогали. В основном, все навещали с утра, у людей ведь работа, семья. Оденут мне памперс, я и сижу. В итоге за две недели моча разъела так сильно ссадину, что хирург за голову взялась, когда увидела. Плюс ко всему температура поднялась до 39 градусов, держалась две недели. И куда меня такого везти?!

Заведующий хирург принял решение делать операцию дома. Вырезали мне некротические ткани почти до кости, дырка была размером с кулак. Но температура не сдавалась, было ощущение, что между лопатками кол забили, руки стало выкручивать. Со временем я их тоже потерял. Ничего мне не помогало, я просто доходил. Назначили метронидозол, пока капался, температура снижалась до 37 – жить можно, а затем опять 39! Вызвал терапевта, она назначила ибупрофен. Я восемь таблеток в день принимал. Полгода просто жил на ибупрофене. Печень посадил капитально. Но пролежни, ссадины почти залечил.

Тайное стало явным

Последние пятнадцать лет мой лечащий врач – Валентина Ходосовская, которая работает в Ассоциации больных рассеянным склерозом. Не отказывается от меня, спасибо ей за это. Только с ее помощью я узнал, как заболел, какой первоначальный диагноз у меня был.

В институте микробиологии сдал анализ на 26 вирусов. Нашли лайм-боррелиоз – причину моих мучений. Переносчик этой инфекции – клещ, который укусил меня в 1979-м. Сложность в том, что это не энцефалитный, который впивается и торчит, а этот просто укусил и отвалился. Недоумевал, где я мог его подхватить, я же в лес не выезжал. Оказалось, это городской клещ, его даже в автобусе подцепить можно. Врач мне так и сказал: «Тебе не повезло, потому что ты заболел в конце 70-х, случись сейчас такое, мы пролечили бы тебя за две недели».

Чтобы вернуть руки, Юре нужно удалить плотный сгусток жидкости в спинномозговом канале. Руки зажаты, визуально как бы немного вывернуты. Пробую разогнуть – ощущение, что они резиновые, тугие. Юрий ими потихоньку двигает, чувствительность есть, но он не может поднять руку, взять какой-нибудь предмет.

Лечащий врач Юрия предложила сделать курс химиотерапии циклофосфаном. Попробовали полгода назад, но лечение не пошло – Юра начал задыхаться.

А там схема интересная: один укол делаешь в понедельник и почти целую неделю не дышишь, легче становится только к выходным. Так я выдержал только четыре укола.

Скорее всего, Юра снова будет пробовать курс химиотерапии, чтобы удалить тот самый сгусток. Прежде чем начать лечение, анализ крови должен быть хорошим. При мне позвонила медсестра из поликлиники, но хорошим анализом не обрадовала, к сожалению. Видимо, незажившие ссадины дают не очень радужные показатели.

Есть еще один вариант. В Санкт-Петербурге в институте неврологии делают процедуру по удалению сгустка жидкости, стоит она 10 тысяч долларов. Пенсия по инвалидности у Юры примерно 1 млн 900 тысяч. Это ни о чем.

Пока живу – надеюсь.

***

Внутренне я не чувствую себя инвалидом. Ужасно скучаю по тому времени, когда я был здоров. К болезни привыкнуть не могу, я просто адаптируюсь к ней, но ни в коем разе не привыкаю. Когда начинаешь себя жалеть, в себе копаться: а вот если бы тогда… а может быть… а надо было… – с ума сойти можно. Хотя мысленно часто возвращаюсь в 79-й год, когда врач настоятельно сказал мне сидеть дома. Может, сейчас был бы на своих ногах и при руках. Но вот опять…

И внезапно, как вспышка, вспомнил.

Свои 18 лет я встретил с друзьями на крыше дома. Солнце било по нашим беззаботным, молодым, счастливым лицам. Если бы мне в то время кто-то сказал: «Юра, в тридцать лет ты будешь парализован полностью», я бы не раздумывая полетел бы с крыши.

Меня морально убивает то, что я не могу ничего делать. Я постоянно завишу от окружающих. Слава Богу, что мне помогают люди, иногда приходят, когда ты вообще уже никого не ждешь. Иначе от одиночества, от тоски можно свихнуться. Ко мне приходит Олег – сосед сверху, Виктор из Свято-Елисаветинского монастыря, сестра милосердия Наталья. Очень церковь помогает: приход иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость», Свято-Елисаветинский монастырь. Без них, наверное, я бы погиб.

Я не могу самостоятельно поесть, одеться в ту одежду, в которую мне хочется, побриться, помыться, пойти, куда мне вздумается… Иногда вывозят меня, по городу катают, но это ерунда, это не то, когда ты сам не можешь сделать шаг. С утра пересаживают из кровати в коляску, завтрак, потом везут в гостиную, пересаживают в кресло. Чтобы пообедать, меня снова в коляску, после обеда укладывают в кровать. Самый ответственный момент – это укладывание на ночь, потому что сам я не перевернусь, ничего не поправлю, не накроюсь одеялом. Как положили на спину, так всю ночь и лежу. Это тоже для меня испытание.

Мои друзья в тяжелые моменты говорят: «Все, жить не хочется!» Я в ответ смеюсь: «Руки, ноги есть, а тебе жить не хочется!»

На вопрос о том, чего Юра боится, он долго молчал, а потом вздохнул: «Не знаю, уже, наверное, ничего…» Хотя в конце нашей беседы сказал, что боится остаться один.

С семьей у Юрия не сложилось. В его жизни были женщины, очень даже красивые, но никто не захотел связывать жизнь с инвалидом.

Они мне открыто говорили: «С тобой можно дружить, тебя можно любить, но создать семью не получится».

Если бы не заболел, точно семья была бы, детишки, работал. Наверное, ушел бы в ресторанный бизнес, я очень хорошо готовлю. У меня мама украинка, вкусно готовила. А я, бывало, сяду на кухне и наблюдаю. Обидно, что сам не могу, только если руководить кулинарным процессом, рецептов знаю много!

Наедине с собой часто задаю вопрос: «Когда все это кончится?» Понимаю: на все Воля Божья. Пока еще я не сломался…

Могу сказать одно: интервью мы планировали на один час, в итоге у Юрия я пробыла почти целый день. Потому что человеком он оказался невероятно интересным, начитанным – цитировал стихи Лермонтова, вспоминал Достоевского, отлично знает историю. А еще подкупает его обаяние, легкость в общении. Одним словом – свой человек. Знаешь, Юра, все у тебя еще будет!

Анна ЯКИМОВИЧ