«Восемь баллов из десяти, что Денис обретет слух». Мальчик из Щучина родился с аномалией. Идет сбор средств на операцию

«Я все время нахожусь в напряжении, боюсь за своего ребенка», – говорит Анастасия Кузюто, молодая мама из Щучина. Ее чувства понятны: у первенца, Дениса, редкая патология: у мальчика с рождения нет левого уха. Из-за нарушенного бинаурального слуха (когда человек воспринимает звуки двумя органами одновременно), он не слышит ни тиканья часов, ни журчания дождя. Мир для двухлетнего малыша полон опасностей: он не улавливает шума машин и не знает, когда его зовет мама, даже если она рядом. Мальчику с его диагнозами – атрезией наружного слухового прохода и микротией ушной раковины (встречается у 1 из 8-10 тыс. человек) – могут помочь. В зарубежной клинике ставят восемь баллов из десяти на то, что операция пройдет успешно, и Денис обретет полноценный слух. Подробности – в материале «Вместе!».
Анастасия воспитывает сына одна. Отец не смирился с врожденной патологией сына и ушел из семьи. Помогают родители девушки: пока Анастасия на работе, с малышом возятся бабушка и дедушка, потом меняются. Мальчик растет в любви и заботе. Домочадцы стараются сделать так, чтобы, несмотря на проблемы со слухом, у Дениса было счастливое детство. Юный житель Щучина любит играть с машинками, копаться в песочнице, гулять во дворе. Находиться на улице, впрочем, небезопасно: ребенок-непоседа определяет источник звука зрительно, а иногда и вовсе не понимает, откуда идет звук, из-за чего может запросто потеряться в шумных местах и не услышать приближаю-
щейся машины.
– Атрезия и микротия – не наследственные болезни, – говорит Анастасия. – Беременность протекала нормально, все всегда было в порядке. Денис появился на свет на 33-ей неделе. Роды проходили сложно, пришлось делать экстренное кесарево сечение. На следующий день ребенка перевели в реанимацию Гродненской больницы, где он находился на ИВЛ. Случилось это из-за того, что наружный слуховой проход не раскрылся, как оказалось, он был закрыт костью черепа. Проще говоря, у малыша не было отверстия в левом ухе, ушная раковина тоже отсутствовала.
Мама и младенец три недели провели в разлуке. А потом началась большая работа. Врачи назвали диагнозы: у ребенка атрезия слухового прохода (частичное отсутствие каналов среднего уха) и микротия ушной раковины. Оба относятся к очень редким аномалиям развития костно-хрящевого скелета наружного уха, в случае Дениса – левого. Кроме того, у малыша кондуктивная тугоухость четвертой степени справа, то есть, и вторым Денис слышит не идеально.
– Из-за этого сын не отзывается и до сих пор не говорит, разве что произносит «мама». Он не может сконцентрироваться, и, мне кажется, не всегда понимает, что я ему говорю. Сначала врачи думали, что правое ушко тоже не слышит, но после обследований выяснилось, что это не так. Что касается левого, медики заявляли, что в стране делают операцию по восстановлению слухового органа. И действительно: профессор из Гродно занимался такими детьми, но часто ушной проход вновь зарастал. То есть гарантии, что в нашем случае хирургическое вмешательство закончится успешно, не было. В Беларуси можно установить силиконовый протез на штифтах, но в таком случае слух не будет восстановлен, – рассказывает мама мальчика.
Врачей, которые способны открыть слуховой проход, можно пересчитать по пальцам одной руки. Помочь больному ребенку могли бы в России, но там только начинают практиковать столь высокотехнологичные операции, и исход их не всегда успешен. А Анастасия не хочет рисковать здоровьем малыша.
– Я изучила все методы операций по пластике ушной раковины. Они проводятся несколькими способами. В одном случае ушной хрящ ребенка делают из его же собственной хрящевой ткани, взятой с ребер. Также может использоваться искусственный материал. Я остановилась на втором варианте, так как уши из ребра по структуре и каркасу получаются нечеткие, они делаются в два этапа с забором реберных хрящей с грудной клетки. Для этого она должна быть объемом 60 см, этот параметр обычно соответствует 9-10-летнему мальчику. Денису почти три года, и очень важно сделать операцию в раннем возрасте, чтобы мозг научился сопоставлять звуки с обеих сторон, и сын не потерял возможность слышать естественным путем.
Ребенок без слуха не способен научиться читать и воспринимать поступающую информацию. А из-за редких патологий любая простуда или отит, которыми дети с атрезией и микротией болеют чаще остальных, чреваты полной потерей слуха. Чтобы этого не допустить, Анастасия нашла клинику в США. Специалисты, получив КТ и аудиограммы Дениса, обнадежили: восемь баллов из десяти, что мальчик начнет слышать обеими ушами.
Однако на операцию (планируется, что ее проведут осенью) нужно почти $100 тысяч. Таких денег у семейства Кузюто нет, и мама мальчика открыла сбор средств. Она обращалась в разные фонды. «Шанс» стал одним из тех, кто согласился помочь Денису. Его сотрудники вошли в положение семьи, они и сейчас делают все возможное, чтобы маленький подопечный попал в американскую клинику.
– Комбинированная операция обычно длится восемь часов и состоит из двух частей. Она заключается в восстановлении слухового прохода, цепи слуховых косточек и пластики ушной раковины с помощью медопор. Ухо изготовят из искусственного материала, и оно изначально будет больше по размеру. Орган не нужно будет менять по мере взросления ребенка, так что он прослужит ему всю жизнь. Единственное, раз в полтора года придется ездить в Россию на чистку импланта, – комментирует собеседница.
Но пока мама мальчика не загадывает на будущее. «Мы будем продолжать жить и радоваться жизни», – говорит она.
Если у вас есть возможность и желание помочь мальчику, можно связаться с его мамой по номеру телефона +375291203194.
Каролина Губаревич
Фото из архива Анастасии Кузюто
Комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.