Видит на 3-4%, но для него это целый мир. Фадей Смирнов с нарушением зрения учится наравне с другими детьми

«Мама, почему булка на меня смотрит? Глянь, сколько у нее глаз!» – показал на изюм в выпечке маленький Фадей. После этих слов его родители выдохнули: сын точно видит. После долгих месяцев в больницах, четырех неудачных и одной успешной пересадки роговицы. Было это два года назад. А сейчас мальчик учится в первом классе, пока единственном в Витебске, где ребенок с серьезными нарушениями зрения обучается наравне с другими детьми.

О болезни сына (бельмо роговицы обоих глаз) Ольга Смирнова знает много, быть может, даже больше некоторых врачей. Неудивительно: диагноз довольно редкий. В республике единицы с похожим заболеванием. Ольга вместе с мамами малышей с аналогичным диагнозом создала в соцсетях группу. А семь лет назад, узнав, что ее сын родился незрячим, Ольге казалось, что она одна во всем мире.

Причину патологии глаз врачи не называют до сих пор. Лейкома может стать приобретенным заболеванием, а может, как в случае Фадея, быть врожденной. Это заболевание, в том числе, передается и по наследству. Но в семействе генных поломок не было. У Ольги проблем со зрением нет. Отсутствуют они и у дочери Ярославы. Когда родился младший брат, девочке, к слову, исполнилось всего два года. Малышка нуждалась во внимании и заботе мамы и папы. И, безусловно, их получала. Вместе с тем, больницы и визиты к докторам отнимали у родителей немало времени и сил.

– Фадею было всего 23 дня, когда мы отправились в минскую 4-ю городскую детскую клиническую больницу, но там нам помочь не смогли. Мы не отчаялись, а отправились в Москву, где, впрочем, также нас ждал неутешительный вердикт. Следом были Уфа, Одесса. Всюду врачи лишь сочувственно разводили руками. Но мы не сдались. Не могли поверить, что вариантов совсем нет. И один действительно нашелся – в Санкт-Петербурге. Доктора сказали, что сыну поможет пересадка роговицы, и тогда он сможет видеть, – рассказывает Ольга.

Борьба продолжилась. Семья вернулась в Минск. В столице Фадей перенес четыре операции по пересадке роговицы: в 2016, дважды – в 2017 и 2019 годах. И если две из них завершились неудачно, третья оказалась успешной. Донорский материал прижился. Но, как оказалось, врачи и родные мальчика рано радовались. Спустя пару недель после вмешательства организм парнишки снова отверг роговицу. Тут бы сдаться и принять болезнь как данность, но Ольга мириться с положением дел не собиралась.

– Моя жизнь заключалась в том, чтобы найти больницу, где сыну помогли бы. Я отправляла нашу историю в разные клиники мира. Сложно назвать их количество – оно несчетно. В конце концов мне ответили две – немецкая и испанская. Я предпочла вторую, так как в Германии по приезде необходимо было две недели находиться на карантине, а пребывание в стране стоит немалых денег. Испанские специалисты сразу предложили приехать к ним на консультацию, что мы и предприняли. Там пообещали сделать все возможное, но не гарантировали положительный исход. Никто не знает, как себя поведет донорский орган, – продолжает мама мальчика.

В клинике выставили счет: 26 тысяч евро за один глаз, 13 тысяч – за второй. Сумма серьезная. В одиночку семья быстро не собрала бы такую сумму. Поэтому решили открыть благотворительный счет. История мальчика так вдохновила неравнодушных людей, что деньги нашлись относительно быстро. А в 2021 году Фадей снова оказался на операционном столе. В этот раз оно действительно стоило того.

Но детство мальчика – не только про больницы и тотальную «тьму». Это и счастливые мгновения, садик, игры, новые знания и способности, которым радуется каждая мама.

– Когда люди узнают, что у твоего ребенка инвалидность, некоторые отказывают в посещении кружков и секций. Мы хотели, чтобы Фадей занимался спортом, а нам отвечали, что слепым нельзя. Обращались в развивающие центры. Снова получали отказ. На это я парировала, что Фадей такой же ребенок, как и все, просто не видит. Увы, собеседники были непреклонны. Вместе с тем, находились те, которые готовы были пойти нам навстречу. Так, например, сына взяли в бассейн. Я решила, что это не будет лишним, так как плавание положительно сказывается и на дыхании, и на опорно-двигательном аппарате, – делится Ольга.

Мама учила сына считать: раскладывала перед ним несколько самолетиков или машинок, а ему нужно было их на ощупь сложить. А еще читала научные книжки. От художественной литературы Фадей отказывался. Некоторые термины Ольга и выговорить не могла, а ребенка все это интересовало. Так он увлекся техникой – самолетами и поездами.

Еще одна большая страсть мальчика – музыка. Совсем маленьким, года в три, он любил петь и на слух придумывал мелодии на игрушечном синтезаторе. Мама решила, что таланту пропадать нельзя, и отдала ребенка в музыкальную школу. С первого раза, правда, не получилось: «особенного» малыша не хотели принимать. К счастью, руководитель одного из учреждений не отказала. И не ошиблась, взяв юного музыканта, слух которого педагоги назвали уникальным, признав, что он лучше, чем у некоторых взрослых. Сейчас Фадей играет на фортепиано и флейте и делает в этом направлении большие успехи. Не так давно он занял второе место на первом в своем жизни конкурсе.

Но вернемся к операции. Пять месяцев Фадей с мамой жили в Барселоне. Мальчик перенес две операции по пересадке донорской и искусственной роговицы. Долгое время врачи боролись с воспалением. Все закончилось хорошо. Мальчик вернулся домой, впервые увидев солнце, маму. Правда, только на 3-4%, но и это уже целый мир.

– Поначалу он не понимал, что видит. Мне тогда казалось, что зрение не вернулось. Но врач убеждал, что сын видит, но не говорит. Будучи незрячим, Фадей знал, что такое собака, дерево или столб. Получив же возможность видеть, он не совсем понимал, что есть что. Первые полгода я заново все повторяла, чтобы он мог визуализировать. Спустя два года он привык к новому положению. Но тактильные навыки все равно необходимы, хотя бы для того, чтобы не напрягать глаза. Нам очень повезло с учителем. Сын с удовольствием ходит в школу, где занимается со здоровыми ребятами. Важно и то, что Фадей – тот самый ребенок, которому по-настоящему нравится учиться, – улыбается Ольга.

Каролина Губаревич

Фото из архива Ольги Заржецкой

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!