«Валентин» играет на чувствах: история семейной пары из Минска, которая помогает людям с инвалидностью

В преддверии Дня всех влюбленных, который во многих странах мира будет отмечаться 14 февраля, мы решили рассказать историю минчан Ани и Артема Малаховских. Они оба волонтеры. Помогают инвалидам-колясочникам. Ребята уверены, что в жизни не бывает случайностей. Судьба свела их на одном из волонтерских мероприятий пять лет назад. А спустя четыре года знакомства Аня и Артем стали парой. Они и сейчас проводят время с инвалидами-колясочниками и растят сына с редким генетическим заболеванием.

Аня + Артем

Яркая и харизматичная, с глубоким взглядом. Не подумаешь, глядя на Аню, что ее история волонтерства началась с трагедии и непростого испытания. Ане 41 год, ее мужу Артему – 34. Они познакомились четыре года назад на инклюзивной дискотеке в Минске. Аню пригласил организатор мероприятия и руководитель социально-волонтерского клуба Андрей Гапанович. Артем привез на танцы друга-колясочника.

– Я еще на улице заметила Артема, когда он сопровождал Виталия в инвалидной коляске на дискотеку. Это была любовь с первого взгляда. А потом я пригласила Артема на танец. С тех пор мы не расставались, – вспоминает Анна Малаховская.

Она выросла в Минске. Была бойкая и артистичная девочка среди сверстников, но в душе «доверчивая и ранимая». Отучилась на сурдопедагога и педагога-психолога, причем оба вуза с красным дипломом. Окончила курсы ивент-менеджера и озвучки.

Артем – инженер-технолог столичного предприятия и второй муж Ани. Немногословный и невероятно отзывчивый. Так сложилось, что первый брак, от которого у нашей героини двое сыновей, распался. С Артемом Аня познакомилась 24 мая 2021 года. А спустя 4 года Малаховские расписались.

– На свадьбу пригласили близких людей и друзей. Готовились к этому событию около года. Медовый месяц провели в Турции. А потом собрали наших подопечных – инвалидов-колясочников и устроили для них праздник по случаю свадьбы. Они участвовали в конкурсах и по-настоящему радовались этому вечеру, – рассказывает Аня.

Волонтеры через свою боль

О том, через что проходит каждый день Аня, можно написать книгу или сценарий для фильма. У Ани двое сыновей с редким генетическим заболеванием – мукополисахаридоз, известный как синдром Хантера. Из-за недостающего фермента дети с таким синдромом теряют социальные навыки и внешне отличаются от других детей. Как выяснилось, Анна – носитель сломанного гена, а болеют синдромом Хантера только мальчики. Девочки либо не болеют, либо являются носителями. По словам Ани, опасность заболевания кроется в том, что оно прогрессирует, приводя к тяжелой инвалидности и, как следствие, к преждевременной смерти. Так и случилось с ее старшим сыном. Почти год назад Феди не стало. Ему было 12 лет.

Аня вспоминает, что сыну диагностировали болезнь в два года. Ее беременность протекала обычно. Федя рос задорным мальчиком, а потом неладное заподозрил врач-ортопед: голова мальчика визуально отличалась формой от здоровых детей.

– Мы обследовались, и диагноз подтвердился: синдром Хантера. Вылечить синдром невозможно, но можно поддерживать жизнедеятельность ребенка за счет терапии. Получить ферментозамещающую терапию за средства государства у нас не получилось, а покупать препараты из семейного бюджета мы просто не потянули. Одна ампула стоила баснословных денег: 5000 долларов, а нам нужно было в неделю две такие ампулы, – уточняет Аня.

Мама особенного мальчика добавляет, что болезнь стала прогрессировать. Федя буквально угасал на глазах. К 8-ми годам мальчик перестал ходить. В процессе заболевания страдает нервная система, органы зрения и слуха, бронхолегочная и сердечно-сосудистая системы. Последняя становится причиной смерти.

Выяснилось, что и у младшего сына Матвея аналогичное заболевание. Сейчас мальчику 12 лет. Матвей не ходит. Пожизненную терапию малышу оплачивает государство.

Аня не раз повторяет, что волонтерство – не дело случая. Это личный опыт и неравнодушие.

– Я попала в круг общения людей с инвалидностью, проживая свои горести. Я рано осталась без мамы, потом ушел папа. После прошла и прохожу испытания с сыновьями, которые стали подопечными детского хосписа. Здесь и познакомилась с основателем социально-волонтерского клуба Андреем Гапановичем, который на тот момент был сотрудником хосписа. Андрей организует много разных мероприятий для взрослых инвалидов, включая инклюзивные дискотеки, поездки, встречи. На одном из таких мероприятий я познакомилась со своим будущим мужем. Артем помогает другу детства Виталию, который получил травму позвоночника после неудачного прыжка в воду. В инвалидной коляске Виталий уже шесть лет, подвижной у него остается только голова. Артем навещает друга и по возможности сопровождает на мероприятия. В волонтеры мы с Артемом пришли по отдельности и встретились благодаря желанию помогать, – уточняет Аня. Она добавляет, что Артем принял Матвея как сына. И Матвей дружелюбен к Артему.

– Мы оба любим детей и не боимся быть на равных с людьми с инвалидностью. Я много раз задумывалась, почему меня потянуло в волонтерство. Все же дело не только в доброте. Изначально помощь инвалидам-колясочникам способствовала переживать собственную боль. А позже это переросло в большее: с особенными людьми комфортно. Они очень искренние, не играют роли, не носят, как часто говорят, маски. С ними можно шутить и веселиться. Так любить жизнь, как они, не всякий здоровый человек умеет. Они с удовольствием поют, путешествуют, участвуют в мастер-классах: мы то мыло варим, то бальзам для губ, то рисуем, то просто отдыхаем компанией на природе, – говорит Анна. – Не страшно проживать боль, страшно не иметь сердца. Мне часто говорят: зачем тратить жизнь, делать все бесплатно? Хочу сказать, что люблю помогать людям. Да, у меня непростая судьба, люди с особенностями другие, но чувства у нас всех одни и те же.

Текст: Юлия Лебедева
Фото из архива Анны Малаховской

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!