«В счастливой семье ребенок не может быть несчастным». Минчанка о том, как приняла и воспитывает дочь с тяжелым диагнозом

Минчане Евгения и Владимир Ласко познакомились в 2007 году. Через несколько лет поженились. В уютном доме вскоре зазвучал детский смех: родился первенец, сынок. А в 2019 году в семье появился еще один повод для счастья: появилась на свет доченька Мария. Особенная и ранимая. Девочка-бабочка.

Оберегать

…Как вспоминает Евгения, первые дни после рождения дочки ничего не вызывало беспокойства. Тревога за состояние малышки появилась через неделю: на коже девочки образовались небольшие пузырьки. Вначале решили, что это инфекция, лечили, но нужный эффект все не наступал. Сдали анализы, прошли обследование, и специалисты поставили диагноз: буллезный эпидермолиз. Генетическое заболевание.

/

Буллезный эпидермолиз (известен также под названием «болезнь бабочки») представляет собой группу аутосомно-рецессивных генетических заболеваний кожи, характеризующихся образованием на ней пузырей при легком прикосновении или малейшем механическом воздействии (трении, надавливании и т.п.) В зависимости от формы заболевания кожа может быть более или менее чувствительной.

/

«Я раньше слышала, что такая болезнь есть. Но не более того, – рассказывает Евгения. – Никто и подумать не мог, что она проявится у нашего ребенка. Знаете, как кажется, если генетическое заболевание, то оно должно передаться от родителей или родственников. Но мы столкнулись с этим впервые».

Говоря о том, как Евгения восприняла диагноз дочери, собеседница отмечает, что паники и отчаяния не было. Сейчас женщина объясняет это защитной реакцией и врожденным оптимизмом. «Мне все время казалось, что ничего страшного не произошло, – объясняет она. – Да, генетическое заболевание, но надо справляться. Просто это чуть-чуть сложнее, чем растить обычного ребенка. Я и сегодня не изменила своего мнения. Ничего смертельного в диагнозе дочки нет. И с этой особенностью можно жить. Конечно, ребенка постоянно надо оберегать, но мы справимся. Все проходят через трудности».

Полноценная жизнь

Сегодня маленькая Маша живет полноценной и активной жизнью обычного ребенка. Она ходит, бегает, прыгает, разбивает нос. А какое детство без ссадин? От всего ведь нельзя уберечь. «Мы относимся к ней, как к обычному ребенку, и планируем даже отдать в детский сад, – говорит Евгения. – Мы приучаем ее к тому, чтобы она принимала себя и могла объяснить другим, что, вот, она такая, но это не значит, что она хуже и с ней не надо общаться. Просто есть особенность».

Интересно, что болезнь привнесла в жизнь семьи Ласко и хороших людей. Как это часто бывает, объединенные общим диагнозом родители лучше понимают друг друга. Поддерживают, помогают. Знакома Евгения и со взрослыми «бабочками». «С ними можно уточнить какие-то моменты, посоветоваться, как лучше сделать. Конечно, здесь все индивидуально, но у большинства людей годам к 20 развитие болезни стабилизируется. Люди учатся, выходят замуж, создают семьи».

Будущее

К сожалению, на нынешний момент не существует лекарства, способного излечить людей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Но, по словам нашей героини, изобретением данного лекарства всерьез заняты за границей, где идет уже третья фаза исследований по этому вопросу. «Возможно, через 20-30 лет можно будет и избавиться от этой болезни, – предполагает она. – А пока мы лечим раны, ушибы. Предупреждаем ранения. Вот сегодня… у нас жара, а у меня ребенок весь в бинтах: если она прислонится к чему-то – это может вызвать рану. Перевязочные материалы нужны всегда. К счастью, нам помогает фонд «Шанс», а также государство, предоставляя перевязочные материалы иностранного производства со скидкой в 90%».

Сплотиться

Что же делать родителям, которые только столкнулись с названным заболеванием у своего ребенка? В первую очередь, как советует Евгения из личного опыта, надо ехать в кабинет патологии кожи в минский кожно-венерологический диспансер. Наша собеседница часто с благодарностью вспоминает генного дерматолога Светлану Яковлеву, работающую там. «Это профессионал, который знает, как работать с нашим заболеванием. Ей можно довериться на 100 %, – подчеркивает женщина. – Поэтому, если есть подозрение на данный диагноз, незамедлительно к ней».

…А во-вторых, важно быть семьей. Поддерживать друг друга. Сплотиться и идти в одном направлении. «Как сказал муж, когда я слегка опустила руки: в счастливой семье ребенок не может быть несчастным. По этому принципу мы и живем», – улыбнулась Евгения Ласко.

Отличительным признаком БЭ является образование пузырей на коже, особенно на руках и ступнях, даже при минимальном механическом воздействии на нее (ладонно-подошвенный кератоз), а также поражение слизистой оболочки ротовой полости, глаз и даже желудочно-кишечного тракта.

Как правило, появление на коже младенца пузырьков вскоре после его рождения должно привлечь внимание родителей и врача. Но! Только после многочисленных процедур и обследований можно подтвердить диагноз.

Виктория Лещенко
Фото из архива Евгении и Владимира Ласко