«В интернат отдать не могу. Сердце мое не выдержит». Как бабушка в одиночку борется за здоровье внука с инвалидностью

− Даник слушается только бабушку. Я для него единственный авторитет. На остальных может ездить, − знакомимся с Еленой Мергурьевой и ее внуком.

−  Обычно бывает наоборот: бабушки и дедушки балуют, родители воспитывают…

−  Мне не оставили выбора, − усаживает мальчика на диван.

5-летний Даник живет в небольшой квартире в Орше с бабушкой, дедушкой и кошкой Лялей.

− Я работала в цехе на льнокомбинате, флористом в цветочном магазине, продавцом в «Белсоюзпечати». А потом родился Даник… − вздыхает Елена. − Вообще, всю жизнь меня окружают одни мужчины. Муж, внук, два сына. Даник любит советские мультики, − берет в руки телефон. − Старые сказки более мелодичные, а такие детки, как Данюша, хорошо воспринимают музыку. Сейчас включу тебе «Летучий корабль». Где YouTube? − обращается к внуку: − Нажимай. Молодец.

Пока мальчик увлечен смартфоном, бабушка начинает непростой для себя разговор:

− Даниил родился в срок. Беременность у невестки протекала хорошо. По шкале Апгара у ребенка было около 8 баллов. (Шкала Апгар − оценка состояния здоровья новорожденного по пяти показателям: дыханию, сердцебиению, мышечному тонусу, рефлексам и цвету кожных покровов. По каждому показателю минимальная оценка − 0, максимальная − 2. − Прим.редакции.)

Спустя месяца два, играя с внуком, заметила, что он на меня не реагирует. Игрушки, большие шары − внимания никакого. Втихаря от родителей Даника записалась на прием к врачу. Столько времени прошло, а говорю об этом − и голос до сих пор дрожит, − прерывается женщина.

− Видела, что есть проблема, но не понимала ее масштабов. Диагноз − гипоплазия дисков зрительных нервов обоих глаз. Он полностью не видел. Не было даже реакции зрачка на свет. Из кабинета врача я вышла на негнущихся ногах. Вручила Даника мужу и не помню, куда подалась, − качает головой. − Точных причин недуга врачи не называют. На сто тысяч рожденных детей таких, как Даня, появляется два-три.

(У 2/3 младенцев с гипоплазией дисков зрительных нервов выявлены структурные аномалии головного мозга: такие дети не только не видят, но и подвержены задержкам в развитии − как интеллектуальном, так и гормональном − Прим.редакции.)

− Не знала, как лучше рассказать о диагнозе ребенка его родителям. Ведь они так молоды! Невестке на тот момент было 16 лет, сыну − 19. Самой хотелось лезть на стенку, выть. Кое-как взяла себя в руки, поговорила с детьми. У Вити была истерика. Марина впала в ступор.

На вопрос, почему все заботы о здоровье ребенка взяли на себя бабушка и дедушка, женщина отвечает спокойно и рассудительно:

− Марина была студенткой первого курса колледжа. Не могла же я оставить ее без образования? Решено: папа продолжает работать, мама − учиться. Уверена, что поступила правильно. Единственное, первые два месяца выла в подушку. День держусь бодрячком, а ночью − в слезы. Рыдала от бессилия.

Родители Даника тоже живут в Орше, но с сыном видятся только по выходным.

«Вы просто будете лежать и занимать чье-то место»

− На следующий день после постановки диагноза мы были уже на приеме у офтальмолога в Витебске. Нас положили в больницу, потому что врачи опасались, что может быть опухоль мозга. Часто гипоплазия зрительных нервов сопровождается неврологическими заболеваниями. Обошлось, − рассказывает Елена. − Едем выше, в Минск. После обследования врач сказал, что они ничем не могут нам помочь: «Вы просто будете лежать и занимать чье-то место. Подпишите бумагу, что отказываетесь от госпитализации. Капельки можете капать и дома».

− Куда дальше? Я обратилась к сестре в Москве, она помогла найти Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Пирогова, − вспоминает. − Я, моя мама и 5-месячный Даня поехали в Москву. Мама была в качестве моральной поддержки, сестра сняла и оплатила нам квартиру. Сам курс в пять дней обошелся в районе 15 тысяч российских рублей.

Нас сразу предупредили: ждать результатов после первых процедур не стоит. Нужна систематичность. Но за какие средства?..

Собирать деньги в интернете − настоящая работа. Нужно постоянно быть онлайн, что-то писать, фотографировать, выкладывать в Сеть. Времени на это не хватает. Решили справляться сами. И получается же! Правда, влезли в долги, кредиты. Уже почти со всем рассчитались, − стесняется Елена. − Осталась мелочь.

− Итого в Москву мы ездили 6 раз. Когда Данику было три года, посоветовались с врачом и купили аппаратуру для лечения на дому − электростимулятор, очки Панкова, лазер Рубин. Обошлось все в районе 100 тысяч российских рублей. Родители мои молодцы, помогли. Они так себя ущемили: на одну пенсию живут, другую − откладывают для нас, − смущается женщина. — Врач показал, как работать с аппаратурой. Я, можно сказать, слабенький физиотерапевт. В Москве на консультации бываем два раза в год.

Полное излечение Даника невозможно. Но благодаря лечению можно развить зрительный нерв − и у него будет хоть какое-то зрение, а не полная темнота. Елена надеется, что в будущем удастся сделать операцию на глазных мышцах: после нее у Даника перестанут «бегать» глаза и он сможет сосредотачивать взгляд на конкретном предмете.

«Господи, когда такое состояние, в ад отправишься, лишь бы помочь!»

− Подвижки вы же сами видите, какие у нас! Он ходит! Отличает холодильник от унитаза! В деревья не врезается. Знает все цвета, − гордится внуком бабушка.

− Даниил долго не ходил?

− Даня не держал голову. Зрячий ребенок смотрит на игрушку и поднимает головку, крутит ей. Незрячий лежит как куль. Как его заставить что-то сделать? Мы не сидели, не стояли. У детей, которые не видят, нет пространственного воображения. Он как стоит, так и падает со всей силы. Помню, плакалась своей маме: «Я ничему его не научу».

Не знаю, что именно нам помогло. Мы уже и по бабкам ходили, и к мощам святой Матроны ездили. Господи, когда такое состояние, в ад отправишься, лишь бы помочь ребенку!

На методику врача-физиотерапевта Глена Домана я наткнулась в интернете случайно. Может, и она сработала. Смысл такой: кладешь ребенка в темную комнату и фонариком по пять минут светишь в глаза, приговаривая: «Свет, свет, свет». Идет что-то вроде программирования мозга, как я понимаю.

Московские врачи довольны Данькиными результатами. Наш максимум − дальность видения 5−6 метров и предметное, контурно-силуэтное зрение.

(Гленн Доман − американский врач-физиотерапевт, автор восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы. Центральная идея Домана в том, что стимулируя один из органов чувств, можно добиться резкого усиления активности мозга в целом.

Например, больных детей (кроме случаев слепоты) учили читать, показывая им карточки со словами, написанными очень крупным красным шрифтом. Параллельно эти слова громко произносили вслух. Весь урок занимал 5-10 секунд, но таких уроков в день было несколько десятков. Со слепыми детьми сложнее − первый шаг программы для них состоял в том, чтобы дать им возможность видеть хотя бы очертания. Именно для этого использовался метод с фонариком, который описывает Елена, − Прим. редакции).

Елена зовет играть внука в «кручу, верчу, запутать хочу». Берет игрушки, называет каждую, меняет местами и просит мальчика их найти.

− Это он на ощупь находит?

− И видит, и на ощупь.

− Цифры разложим? − спрашивает мальчика. − Тут тактильные ощущения не помогут.

Елена называет цифры. Даниил подносит таблички очень близко к глазам, тщательно всматривается и, не ошибаясь, протягивает бабушке.

В саду Даниил ходит в группу для детей с нарушением зрения. В основном диагнозы там − косоглазие, дальнозоркость, близорукость, сообщает lady.tut.by.

− Ему тяжело наладить контакт с детьми. Потому что в его возрасте для общения особенно важна речь. Мы же только начинаем что-то говорить, − вздыхает. − Последний раз МРТ в Москве показало, что у него утолщенная лобная извилина. Это как раз тот участок мозга, который отвечает за коммуникативную функцию. Лечимся…

Нам уже пытались ставить и аутизм, и слабоумие, и задержку психоречевого развития, и органическое поражение центральной нервной системы. Но Даник далеко не дурак! − защищает бабушка. − Он знает, что такое параллелограмм. Может рассказать, пусть и невнятно, всю «Золушку», «Кота в сапогах». В любом случае ребенок, который не видит, не может развиваться как зрячий! Я ведь элементарно не знала, чего от него на его возраст требовать…

«На сто тысяч рожденных детей таких, как Даня, появляется два-три»

− Данику нужно заниматься с тифлопедагогом. Такого специалиста в Орше нет, − вздыхает Елена. − Пытаемся справляться сами. Что выгуглим, то и делаем. Это все я тоже сама, − указывает на увешанную развивающими играми стену. − Рукоделие меня успокаивает.

Скоро станет проблема выбора школы. По Брайлю, знаю, читают в школах в Шклове и Минске. Столицу финансово не потянем. Так что будем думать, как в Шклов перебраться.

От государства Даник получает пенсию по инвалидности, Елена − пособие по уходу за ним. В сумме выходит около 520 рублей. Мама мальчика − продавщица в магазине одежды, папа − электрик на льнокомбинате.

− В интернат Даника отдать не смогу. Сердце мое не выдержит. У таких деток отсутствие зрения компенсируется повышенной чувствительностью. Если я спокойная, то все хорошо, если взволнована, Даник капризничает. Деньги деньгами, мы выкрутимся. Но нам нужна постоянная реабилитация, − отвечает на вопрос о необходимой помощи женщина. − Дополнительные занятия с дефектологом, логопедом, психологом. Это три специалиста, без которых не добиться результатов. Хочется воспитать из внука полноценного человека, который сможет о себе позаботиться. Получить профессию, работать, а не жить на пенсию в 250 рублей. Я же не вечная.

Даник скучает по родителям, любит их, − гладит внука по голове бабушка. − Но надо понимать: с таким детьми мир в одночасье переворачивается с ног на голову, не все с этим могут справиться.

− У Даника в жизни есть три радости: эскалатор, бассейн и батуты, − переключается Елена. − Однажды пришлось сдать билеты на поезд, чтобы он вдоволь накатался на эскалаторе на вокзале. Плавать пока не умеет, в основном у дедушки на руках, но воду обожает. Когда мы гуляем на улице, я постоянно проговариваю все, что встречаю на пути. Это холодное, зеленое, металлическое, мокрое, деревянное. Наговариваюсь на день, а то и на два вперед! − улыбается Елена. − Оно, наверное, и хорошо. От безделья и скуки не будут в голову дурные мысли лезть.