В Беларуси проживает около 90 детей с СМА. Специалист рассказала, какая помощь им оказывается

Руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей, доцент кафедры детской неврологии БелМАПО Ирина Жевнеронок рассказала, какая помощь в Беларуси оказывается детям, родившимся с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА).

– Это одно из самых тяжелых заболеваний, прогрессирует оно очень быстро. Приводит не только к обездвиженности, но, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. При СМА первого типа дети без лечения погибают обычно к двухлетнему возрасту, – рассказала Ирина Жевнеронок.

По ее словам, в Беларуси на сегодняшний день около 92 пациентов с СМА.

– С СМА первого типа 38 детей. К сожалению, большая часть из них уже находится на ИВЛ, и эта та категория детей, которая уже не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии, – отметила специалист.

9 сентября в Беларуси еще трем малышам с СМА ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». Всего на сегодняшний детей шесть малышей в Беларуси получили такую терапию. Сейчас дети находятся под наблюдением. Такая процедура стала возможной после обращения мам этих детей в Совет Республики. К сбору средств подключилась вся страна.

– Кроме «Золгенсма» существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно, – подчеркнула Ирина Жевнеронок. Она уточнила, что препарат дает эффект, если в спинном мозге сохранена часть клеток, обеспечивающих двигательную активность.

– У препарата есть нежелательные явления. Поэтому первые восемь дней маленькие пациенты будут оставаться в стационаре под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгнул препарат, – дополнила доцент.

По материалам БЕЛТА

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!