Украинско-белорусский разговорник

Есть на северо-востоке Украины небольшой, тысяч на 270 жителей, город Сумы. Чем так примечательны Сумы в плане жизни людей с психофизической инвалидностью? Да тем, что там очень познавательно для нас реализуется идея инклюзии таких граждан на уровне местного сообщества. Когда создавалась Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, то ориентировалась в том числе на Реабилитационный центр «Содействие» общественного объединения «Фелицитас». Что происходит, когда местная власть проявляет заинтересованность в жизни людей с инвалидностью, кто запретил в Украине произносить слово «инвалид», за что центр «Содействие» благодарен белорусам, рассказала гостья БелАПДИиМИ – директор Реабилитационного учреждения смешанного типа (комплексной реабилитации) для людей с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений – Центра «Содействие» Татьяна Ушкал.

Начало. Общество «Фелицитас» организовалось по инициативе одной мамы, Галины Замыцкой (как это происходило и происходит в Беларуси, – прим. авт.). Это был 92-й год, в те времена, конечно, о людях с инвалидностью никто не знал. Оказавшись в Германии в командировке, сама преподаватель, Галина познакомилась с женщиной по имени Фелицитас. Пожаловалась на свою проблему. В Германии такой проблемы не было. Вернувшись в Сумы, она собрала около 40 родителей, и они встречались на скамейке, обменивались опытом. Фелицитас познакомила с семьей Амунда и Гертруды Шмидт, которые впоследствии приехали к нам в Украину, жили три года здесь вместе со своими сыновьями. Они открыли в обычном детском саду две специализированные группы, набрали сотрудников, провели семинары, каждый сотрудник две недели стажировался в Германии.

Через два года стало тесно в этих двух группах. Спасибо местным властям, центр получил отдельное помещение в 270 кв.м. В центре работают только специалисты, не упускаем возможности съездить куда-нибудь на стажировку.

При обществе помощи людям с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений «Фелицитас» (в котором состоит 123 человека) работает Реабилитационный центр «Содействие». Чтобы представить реабилитационный центр в белорусских реалиях, смешайте одну часть территориального центра, часть коррекционно-развивающего центра, часть родительской общественной организации с ее последними методиками.

11 сотрудников работают с 32 детьми и взрослыми людьми с глубокой умственной отсталостью, с психическими заболеваниями – так называемыми тяжелыми клиентами. В центр приходят с 8 лет, верхней возрастной планки нет. 11 человек, в том числе и лежачих, из 32 обслуживают на дому. Работают с восьми утра до пяти вечера пять дней в неделю, позволяя родителям не забросить профессию, отдохнуть от быта и доверить детей профессионалам – не только воспитателям, но дефектологу, психологу, логопеду, медсестре.

750 км. Я приехала у вас поучиться. И сама приглашаю в гости – нам тоже будет что показать.

У нас дети очень тяжелые, их не берут другие учреждения. Но наши ребята, несмотря на свои диагнозы, все чем-то занимаются. У нас есть один мальчик, который вообще не реагирует ни на что, но он может рвать газеты. Второй обклеивает форму, посильнее ребята шлифуют наждачкой. Получаются сложные вазы, картины… Сейчас мы их мотивируем тем, что участвуем в выставках. Недавно было две для онкобольных детей, и наши воспитанники так для себя не старались, как для них. Мне хотелось бы, чтобы они понимали, что работают, чувствовали ответственность, делали что-то более квалифицированное. Сейчас для меня главное – открыть мастерские. Мастерские в Сумах есть, но для легкой умственной отсталости.

Наши партнеры из Германии согласны купить нам помещение рядом с нашим центром. Из клиентов нашего центра выделим сильных ребят, которые уже смогут ходить, как на работу. Планируем открыть мини-типографию. Мы купили уже офисный ксерокс, принтер, сканер, ламинатор, перфопринтер. В БелАПДИиМИ (в мастерской Октябрьской первички, действующей в смежных помещениях с их же социальным предприятием «АртИдея») я подсмотрела много нюансов: от того, как распределять обязанности между нашими клиентами, до договоров с родителями.

Да, законодательно мы не можем продавать нашу продукцию. Чтобы поменять что-то в законе, мы должны собраться Всеукраинской ассоциацией инвалидов – коалицией из 116 организаций во главе с Раисой Кравченко – и сформулировать какие-то требования. На некоторые наши требования отвечают.

Ясный язык. Последний наш учебник уже написан таким упрощенным языком. Ассоциация предложила сделать курс для людей с легкой инвалидностью «Право на любовь»: как за собой ухаживать, как дружить, как избежать насилия, что делать, если ты влюбился, как создать семью, как ухаживать за детьми… Учебник уже прошел апробацию в четырех центрах. Курс очень нужный и, по отзывам, очень эффективный. (В Беларуси ясный язык сейчас активно продвигается БелАПДИиМИ, – прим. авт.)

Перспективы. Сегодня увидела и уже загорелась идеей сопровождаемого проживания. В Киеве такое есть, в Сумах нет. Шикарно, когда ваши клиенты могут жить самостоятельно: они уходили в мастерские, как на работу, они вечером возвращались в квартиру и чувствовали себя хозяевами. Наши родители еще мысли такой не допускают. Даже временное проживание (социальная передышка по-белорусски, – прим. авт.) прописано, но не работает. Думаю, со временем мы как общественная организация начнем сопровождаемое проживание. Когда-то фантастикой были такие центры, как наш.

Как могли бы жить в социуме люди с инвалидностью, которые посещают наш центр? Это вопрос очень тяжелый. Если ввести в систему проживание с сопровождением, наверно, 5% только сможет отдельно проживать. Всем остальным надо находиться в каком-то учреждении, где был бы набор специалистов, кружковая работа. Хотелось бы все равно, чтобы это были не интернаты, а центры наподобие нашего. Очень приятно, когда к нам приходят и говорят: у вас как дома.

Дети. Я всегда себя ругаю, но не могу перестроиться: рассказывая кому-то о наших клиентах, называю их «дети», хотя у нас люди от 8 лет и неограниченно. Я просто их безумно люблю, я их чувствую как своих детей. Может быть, потому что проработала с ними 22 года. Но требования у нас к ним, как ко взрослым, они мои партнеры.

Самые важные наши занятия, я считаю, – когда мы готовим кушать, ходим в магазин, убираем в квартире, учимся ухаживать за собой – социализируем людей. Приходят дети, которые не умеют пользоваться ложкой. Я понимаю, не всегда есть возможность, силы у родителя научить. И все же родителей ругаем, что они за своих детей выполняют работу. Ему 12 лет, и 12 лет его мама одевала, раздевала, кормила с ложки.

Государство. В Украине «Фелицитас» – сейчас единственная общественная организация, которая получает деньги из бюджета. Департамент социальной защиты населения каждый год объявляет конкурс, уже четвертый год мы пишем проекты и участвуем. И государство нам оплачивает ставки всех сотрудников, коммунальные услуги и частично автомобиль. Аренда у нас платится минимальная, своими силами.

Сумам повезло – у нас очень хорошая администрация, много делается для людей с инвалидностью. В Сумах на уровне государства работают специализированный детский садик, областной центр, территориальный центр, вспомогательная школа. Сейчас огромный плюс – инклюзивное образование. Пока одна школа, но почти во всех классах принимает детей с различной инвалидностью. Ассистенты (по-белорусски тьюторы, – прим. авт.) прописаны уже в законодательстве. И оформляют на эти должности не родителей, а специалистов.

Инвалиды. В Украине нельзя называть человека инвалидом: официально введен термин «человек с инвалидностью». За использование слова «инвалид» законодательство даже предусматривает наказание.

Общество. Я начала работать в 1994 году – невозможно было пройти по улице с нашими ребятами: смеялись, тыкали пальцем, обидные слова говорили. С 2000-х я поймала себя на мысли, что уже не смеются. Я очень рада, что к нашим людям относятся как к полноценным членам общества. В прошлом году мы отмечали День защиты детей в парке. Откуда тут маленькие дети взялись? Оказывается, мамочки привели своих малышей до 3 лет, отпускали их к нашим уже взрослым молодым людям водить хороводы, танцевать, петь. И таких примеров, к счастью, много. Наверно, благодаря тому, что сейчас много рассказывается о таких людях.

За те два года, что я руководитель, я много людей начала водить в наш центр. Я показываю людям, что существует еще мир, которого они не знают. И есть те, кто возвращаются и становятся нашими друзьями. Есть у нас друзья, которые просто заходят на чай с пачкой печенья. И я вижу, что наши дети чувствуют хороших и плохих людей. Приходят к нам потенциальные спонсоры, и часто изначально мы знаем, кто с нами останется – те, кого наши дети вышли встречать.

Личное отношение. Когда я закончила педучилище, пришла воспитателем в детский сад, в ясельную группу. Потом быстро вышла замуж, родила ребенка, потом второго. И когда я вернулась на работу, этот детский сад был уже наполовину специализированным. Мое место было занято: или идти подменным воспитателем, или в группы социальной реабилитации. Заведующая произнесла такую фразу: «если тебе там понравится, и если ты пройдешь». А что ж там такого сложного?! Я поднимаюсь наверх, меня встречает Коля – сын Галины Замыцкой, организовавшей «Фелицитас». Раньше опыта общения с «особенными» людьми у меня не было. Первое впечатление странное: с одной стороны, мне хотелось развернуться и уйти, а с другой, меня тянуло в середину, к этим детям. Потом подошел второй мальчик, Леша, обнял меня, спрашивает: ты с нами? Зашла, пообщалась с ними. Затем побеседовала с немецким партнером Амундом Шмидтом. В конце разговора он спрашивает: «А ты играешь на музыкальном инструменте?» – «Нет». – «Ну, тогда не проходишь». И все это с серьезным видом. Тогда я не знала, что Амунд – шутливый человек и это всего лишь шутка. «А что сделать, чтобы пройти?» – «Научиться играть. Согласишься, возьмем». В итоге я научилась играть на флейте. И я осталась работать в центре по сей день. Я очень рада, что работаю с такими детьми.

Мои сыновья выросли на моей работе. Мои дети лично знают всех моих воспитанников, знают их судьбы и увлечения. Когда-то мой сын сказал: «Ты самая счастливая мама: у тебя столько детей, и все они тебя любят. Очень редко люди находят профессию, которая подходит и сердцу».

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото Александры ТИТОВОЙ

Между делом

На социальном предприятии «АртИдея» и в мастерской «Теплый дом» Октябрьской первичной организации Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам тоже новости. Уже три месяца там разворачиваются два новых проекта, поддержанных Агентством США по международному развитию (USAID). Шлейф от успешной инициативы «Искусство за инклюзию» ныне коснулся местных инициатив. Амбициями поделилась председатель Октябрьской первички и директор «АртИдеи» Наталья Амплеева.

Бич социальных предприятий – нехватка средств на маркетинг и рекламу. Уже изучает рынок, анализирует продукцию и готовит советы для «АртИдеи» нанятый по проекту «К новым вершинам» маркетолог. Скоро заработает обновленная версия сайта artideja.by. На нем появятся и сделанные в рамках проекта фотографии. Обновится техника, устаревшая за 6 лет – покупают более современный полиграфический резак.

Кстати, в скором будущем Наталья Амплеева планирует открывать интернет-магазин. Напомним, с полиграфического производства «АртИдея» расширила свои интересы на дизайнерские открытки, белорусские сувениры, упаковку, галантерею. Просветительские и образовательные услуги оказывает Центр современных технологий и развития. В центре и на предприятии работает 18 человек с множественными нарушениями развития.

С 2012 года на основе социально-трудовой мастерской Октябрьской первички БелАПДИиМИ практикуется сопровождаемое трудоустройство. За это время 25 человек с интеллектуальными нарушениями нашли работу на свободном рынке, трудятся они и сегодня. Наталья Амплеева нацелена превратить мастерскую, ранее в чем-то близкую отделению дневного пребывания территориального центра соцзащиты населения, в а-ля учебный участок, где молодые люди с инвалидностью развивали бы именно трудовые навыки, необходимые для работы в «АртИдее» и на подобных ей предприятиях, привыкали к трудовому распорядку. Закупить оборудование – от ножниц и досок для резки до печатной машины, нанять специалиста позволяет проект «Вместе к трудовым победам». Сегодня в мастерской работает 24 человека, из них 6 занимается на дому.

«И мы хотим, чтобы система такой поддержки создалась на государственном уровне – смотрит в будущее Наталья Александровна. – Руководители предприятий, которые трудоустраивают людей с инвалидностью, жалуются на их низкую квалификацию. Председатель комитета по труду, занятости и соцзащите Мингорисполкома Жанна Романович также недавно сказала, что пришло время создавать такие мастерские».

Директор отмечает, что в мастерской стараются возможности человека развить по максимуму. «Паша Бурло пришел к нам сборщиком изделий. При этом он может больше. Мы его направили в колледж электроники – вернулся к нам оператором ПВЭМ. Этого тоже ему мало. Мы предложили ему вести студию, и сейчас Павел сам обучает ребят, кроме того что работает в полиграфии», – гордится Наталья Амплеева.

Также в рамках проекта помещения первичной организации изменит универсальный дизайн. Им БелАПДИиМИ загорелась после сотрудничества с преподавателями и студентами архитектурного факультета Белорусского национального технического университета. Конечно, включат лишь отдельные элементы, которые все же приблизят к универсальной среде, независимой от каких-либо ограничений человека. Уберут порожки, обустроят место для личных вещей и более удобные стеллажи для продукции, заменят двери, каждую обозначив цветом для ориентирования, вмонтируют дополнительное освещение…

Оба проекта рассчитаны на год. Главное ожидание – они призваны запустить механизм нового формата работы с людьми с ментальными нарушениями.