У 5-летней Насти из Минска гипокалиемический периодический паралич – девочка не может пережевывать твердую пищу. Ваша помощь может ее спасти

Настя, 5-летняя девчушка из Минска, – долгожданный ребенок в семье Юркевич. Она росла всем на радость и развивалась по возрасту. Но, когда малышке исполнилось 8 месяцев, с ее здоровьем начались внезапные проблемы. После плановой прививки у юной жительницы столицы развился тетрапарез, а когда Насте исполнился год, у нее полностью исчез сосательный рефлекс. Как итог – у ребенка гипокалиемический периодический паралич, врожденный порок развития кишечника и злокачественная гипертермия. Сейчас благотворительный фонд «Шанс» собирает средства на лечение девочки, причем большая часть суммы уже собрана. Помочь ей можете и вы. Подробности в материале «Вместе!»
Позади у маленькой Насти Юркевич – несколько лет борьбы с тяжелой болезнью, обследований и реабилитаций. Девочка до сих пор не может пережевывать твердую пищу, она так и не смогла попробовать хлеб, печенье, конфету или яблоко. Но, несмотря на трудности, она остается очень открытой, любознательной и доброй девочкой.
– В Минске мы прошли долгий путь в поисках помощи и постановки диагноза… Прошли множество обследований, наблюдались у лучших неврологов, проходили реабилитацию в Санкт-Петербурге. Диагнозов Настюше выставляли много, разных. Основной – «Гипокалиемический периодический паралич», сопровождающийся эпизодической мышечной слабостью. Настя быстро устает. На короткой прогулке у нее может сильно надуться животик, часто она бледнеет, ей становится плохо, – рассказывает мама Светлана.
Для постановки окончательного диагноза, необходимы дополнительные обследования, которые не делают в Беларуси. Помимо неврологических проблем, врачи диагностируют у Насти пороки развития кишечника, что требует оперативного вмешательства.
Невозможность полного обследования и проведения операции в Беларуси заключается в генетическом отклонении в гене девочки (САСNA1S), который вызывает злокачественную гипертермию и дает осложнения после наркоза с большой вероятностью летального исхода. Антидот не запатентован у нас в стране и риск проведения операции очень велик.
Доктора испанской клиники «Сан Жоан де Деу» имеют большой опыт лечения детей с орфанными заболеваниями и готовы принять Настю на необходимую неврологическую диагностику и оперативное лечение кишечника.
Всю информацию о ребенке можно найти на сайте Фонда «Шанс» или уточнить по тел.: +375 (17) 215-00-66, + 375 (44) 711-11-17. Оперативная информация по детям с ссылками есть в Telegram-канале Фонда @fondchance.
Помочь Насте Юрчик можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:
– через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Насте Юрчик
– сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
– совершить звонок на городскую телефонную благотворительную линию 8-902-101-08-08
– перейти на сайт Фонда в раздел «Как помочь» <iframe class=»iframe-form» height=»500″src=»https://www.chance.by/form_iframe/?id_child=7703» width=»100%»>
Каролина Губаревич
Комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.