У 4-летней Василисы Лукьяненко из Могилёва сложное заболевание позвоночника – она нуждается в помощи

Четырехлетняя Василиса Лукьяненко – светлый и веселый ребенок из Могилёва. Она, как и многие девочки, любит кукол и прогулки. Правда, быстро устает и просится на руки – это следствие spina bifida, сложного врожденного дефекта развития спинного мозга и позвоночника. Кроме того, у малышки случаются приступы эпилепсии. Однако родители надеются и верят, что Василисе станет лучше и ей не придется в будущем пользоваться инвалидной коляской. А для этого требуется реабилитация в лечебно-оздоровительном центре для людей с особенностями «Адели-Пенза» в России, на которую близкие ребенка собирают деньги.

У Анастасии и Алексея Лукьяненко трое детей. Василиса – второй ребенок. Никто бы и не подумал, что она появится на свет с серьезным заболеванием. Ведь беременность у мамы проходила легко, дочка родилась в срок – в первый день осени. Врачи забрали младенца, чтобы измерить вес и рост – все было хорошо. Пока на утреннем обходе врач не сообщила, что у Василисы на спине есть пятнышко, очень похожее на родимое.

– Нас выписали домой, девочка хорошо росла, набирала вес. Словом, была как все обычные дети, не считая плохих анализов. Мы наблюдались у нефролога, постоянно принимали препараты. Когда настало время проходить докторов и мы поехали к врачу-ортопеду, он сразу обратил внимание на спину дочки и отправил на консультацию к хирургу в детскую областную больницу. После осмотра нас отправили в Минск в нейрохирургию, где и сообщили, что у дочки заболевание spina bifida (расщепление позвоночника). На тот момент мы не знали, насколько серьезен этот диагноз. Сразу же предложили операцию по устранению свища (открытой ранки, через которую попадала инфекция в организм), – рассказывает мама девочки. – Поначалу хирургическое вмешательство откладывали: у Василиски была температура из-за инфекции. Но все-таки медики приняли решение ее прооперировать.

Операция прошла 22 августа 2019 года. Свой первый день рождения Василиса провела в больнице. Вспоминать то время, отмечает Анастасия, очень тяжело.

– Спустя три часа ее вернули в палату, сказав, что все прошло хорошо. Врачи дали рекомендации как кормить и ухаживать за дочкой. На 11 сутки сняли швы, и нас отправили домой. Но уже в дороге у Василисы поднялась температура, и по приезде пришлось вызвать хирурга: у малышки началось нагноение шва. Каждый день нам приходилось обрабатывать шов и ставить дренаж, – рассказывает Анастасия. – В скором времени дочке стало лучше, мы учились заново ходить, сидеть, стоять. Давалось все это с трудом. Спустя время после операции, заметили разрастание гипертрихоза (волос) на спине. А потом у дочки начались приступы эпилепсии, у нее появлялись все новые и новые заболевания. Пошли ухудшения на ножки, они стали слабыми. На дальние расстояния Василиса ходить не может, все время спотыкается, начинает плакать, просить, чтобы ее взяли на ручки.

Причины заболевания Василисы до сих пор неясны. Ничто не предвещало беды даже после рождения с невусом, который был у девочки.

– Бороться с этим тяжело, одна надежда на чудо. Нам не хочется, чтобы наша доченька в будущем оказалась в инвалидной коляске, но мы надеемся на лучшее. Хотим успеть собрать нужную сумму, чтобы попасть на реабилитацию в Пензу. В ближайшее время надеемся провести генетическое исследование «Полное секвенирование экзома». Этот тест позволит расшифровать все гены, кодирующие белки, и точно установить диагноз. На данный момент нужен особый уход, реабилитация и логопедические занятия, – резюмирует собеседница.

Помочь девочке может каждый. Вот номер для быстрого пополнения: МТС +375(29)520-37-11.

Услуга поделиться балансом доступна только для абонентов МТС *363*375295203711* сумма перевода# и вызов.

Каролина Губаревич

Фото из архива семьи Лукьяненко

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!