На сегодняшний день в Беларуси шести малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА), провели генно-заместительную терапию, сообщил журналистам министр здравоохранения Дмитрий Пиневич. – Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, – сказал Дмитрий… Подробнее »»

12 сентября председатель Совета Республики Наталья Кочанова посетила РНПЦ «Мать и дитя», где встретилась с мамами малышей с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА), которым провели генно-заместительную терапию. На сегодняшний день в Беларуси шести малышам провели генно-заместительную терапию: ввели самый дорогой препарат в мире… Подробнее »»

Общественное объединение «Белорусский союз женщин» совместно с Фондом Алексея Талая организовало 29 июня встречу со страдающими заболеванием спинально-мышечной атрофией и их родителями. Мероприятие прошло в Минской городской Ратуше. На встрече собралось порядка 10 человек, страдающих СМА. Мероприятие прошло в формате диалоговой площадки с комментариями специалистов. Подробнее »»

Влад Ковба из Бреста родился с редким генетическим заболеванием. Ему ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». На спасение ребенка жертвовали неравнодушные белорусы со всей страны, а основную часть суммы – 1,6 млн долларов – перечислила компания Bremor, рассказали в семье. История Влада – одна… Подробнее »»

У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за нее девушка не может поднять руки вверх. Однако она наперекор своему диагнозу старается вести активный образ жизни: рисует, посещает рок-концерты, путешествует. Вот и этим летом Вероника вместе с другими «особенными» белорусами отправилась… Подробнее »»

«…Мы никогда не перестаем учиться жить, любить, понимать, принимать», – уверена героиня нашего материала Анастасия Хмара. Сегодня вместе с этой удивительной девушкой мы расскажем вам, уважаемые читатели, о диагнозе СМА, восприятии, радости и мечтах. Может случиться с каждым Родители Анастасии не знали, что у них будет особенный ребенок. Заболевание начало… Подробнее »»

Когда говоришь с Викой, очень легко забыть, что ей всего 19 лет. У нее миллион идей, как сделать жизнь детей с инвалидностью и их родственников лучше. Несмотря на диагноз «спинальная мышечная атрофии 2 типа», девушка окончила школу с золотой медалью, бесплатно учится на курсах от университета в США, учредила свою… Подробнее »»