«Смотришь на него – и не можешь ничего запретить». Мама мальчика с нейробластомой о воспитании ребенка с инвалидностью, годах в больницах и лечении радиоактивным йодом

Первые годы жизни Димы Кононовича прошли вдали от оживленной городской суеты, в небольшом агрогородке Редигерово, а после – в Лунинце, что в Брестской области. Чистый воздух белорусской глубинки, большой деревянный дом, огороженный забором от проблем и завистливых глаз, любящие родители и горы игрушек – детство его было довольно безмятежным. Пока среди погремушек и плюшевых зверят не появилась коробочка с изображением Деда Мороза, фотографией мальчика, к тому моменту уже потерявшего волосы, и надписью: «Димке на лечение». Дело в том, что больше пяти лет назад врачи обнаружили в почке малыша злокачественное образование. Спокойная повседневность сменилась на больничные палаты, навязчивую боязнь родителей потерять ребенка, лучевую терапию и, в конце концов, ремиссию. Сейчас мальчугану 8 лет, он вместе с мамой и сестрой живет в Минске, ходит в школу и не жалуется на боли в животе, причины которых медики назвали не сразу. Подробнее – в материале «Вместе!».

На календаре – осень 2016-го. Диме три года, он недавно пошел в садик и чувствовал себя счастливо среди ребятни. Но вдруг звонок от воспитателя: мальчик возился с игрушкой и, не объясняя, что произошло, сильно заплакал. Поводов для переживаний стало больше, когда малыш стал просыпаться глубокими ночами, показывать на животик и бормотать «вава» (тогда он еще не очень хорошо говорил). Но педиатр успокоила: ничего страшного, у ребенка колики. И выписала препараты для их облегчения.

– Мы проходили медкомиссию, и логопед сказал, что у сына слабое развитие речи. Муж с Димой легли в больницу в Пинске, а я осталась с грудной дочкой дома. Медики удивлялись, почему их отправили в клинику: проблема не критична, со временем ребенок заговорил бы. Но именно благодаря той госпитализации мы узнали, чем Дима болен на самом деле, – начинает Ольга.

Пользуясь случаем, ее супруг попросил специалистов осмотреть малыша. Врач, пропальпировав живот, резюмировал: у мальчика, скорее всего, увеличена почка. Так это или нет, можно было проверить только после компьютерной и магнитно-резонансной томографий. После обследований выяснилось, что у мальчика опухоль, причем такая большая, что ее можно было запросто нащупать руками. Диму и его отца экстренно повезли в Боровляны, где подтвердили: у парнишки злокачественное образование последней, 4-ой, стадии. Пострадала не только почка, но и костный мозг. Муж Ольги, не желая тревожить жену, не сказал ей, что у их первенца рак. Во время первого блока химиотерапии именно он был рядом с сыном в детском онкоцентре. Когда же они вернулись домой, скрывать страшный диагноз уже было нельзя: у мальчика выпали волосы, брови, ресницы.

– Некоторые говорили, что я могла обнаружить опухоль, когда купала сына. Но он сам по себе был пухленьким мальчиком, сложно было установить, что с ним что-то не так. К тому же, если врачи сначала не смогли поставить диагноз, то как должны были сделать это мы? – резонно задается вопросом молодая мама.

Ни у кого – ни у ее родных, ни у близких мужа – не было онкологии. Да и серьезные детские болезни не вписывались в уютный жизненный распорядок Ольги.

/

Раньше все это было далеко от меня. Но, когда попала в больницу, увидела, как умирают детки знакомых, с которыми еще вчера играл мой ребенок, стало страшно. Некоторые в Боровлянах по несколько лет проводили, а кому-то врачи прямым текстом заявляли, что не смогут помочь. Мы очень боялись, что же скажут нам, – вспоминает Ольга. Сейчас она не может равнодушно смотреть на больных малышей – хочется помочь каждому из них.

/

Дима перенес шесть блоков химиотерапии. Первые два мальчик лежал в больнице с папой. Но мужчина так и не смирился с болью, заточенной в стенах детского онкоцентра, и попросил жену поменяться ролями. Отныне он, заручившись поддержкой родных, нянчил маленькую дочь (ей было всего 3 месяца, когда у брата выявили рак), параллельно работал, а Ольга лежала с сыном в Боровлянах.

– Нас просили не искать никаких методов борьбы с онкологией в интернете. Были случаи, когда родители отходили от протокола лечения, обращались к знахаркам, отчего ребята уходили из жизни. Мы были настроены серьезно и не собирались прибегать к народной медицине. Еще на первых порах врачи сказали: готовьтесь к поездке в Москву на лечение. Необходимая нам радиойодтерапия обошлась бы примерно в 16 тысяч долларов. Мы взялись за голову: такие деньги мы собирали бы не один год, – рассказывает мама мальчика.

Соседи по палате посоветовали Ольге обратиться в благотворительный фонд «Шанс», и там не отказали. «Мы особо ни на что не надеялись, но сотрудники фонда, всегда приветливые и отзывчивые люди, шли навстречу, причем каждый раз, когда мы нуждались в финансовой поддержке», – говорит Ольга. Как только неравнодушные люди собрали нужную сумму на операцию, мама с сыном поехали в Москву. Радиоактивная терапия принесла свои плоды, но лечение необходимо было продолжать. Домочадцы вернулись в Боровляны, где во время 4-го блока химиотерапии Дима перенес трансплантацию почки: для этого врачи взяли у малыша его стволовые клетки, заморозили их, а после внедрили обратно, чтобы организм пациента восстанавливался быстрее. Далее последовала лучевая терапия: после нее лицо у парнишки буквально начало гореть. Стоило лишь выйти на улицу в солнечный день, как на ребенке появлялся ожог. Чтобы окончательно победить нейробластому, мальчишке прописали «Роаккутан», но препарат вызвал аллергию, Дима до крови расчесывал кожу. Тем не менее, спустя годы врачи добились ремиссии.

– Первые месяцы в Боровлянах попросту выпали из нашей жизни. В какой-то момент даже казалось, что все это будет длиться вечно. Конечно, между блоками химиотерапии мы могли съездить домой, но время в кругу родных, как и все хорошее, быстро заканчивалось, – вздыхает Ольга. – Из детского онкоцентра мы выписались несколько лет назад. Но нам нужно постоянно проверять здоровье. Два месяца назад опять ездили в Москву в больницу: нужно обследоваться раз в полгода. Два раза в год проходим осмотр и в Боровлянах. Сейчас Дима пьет обычные поддерживающие витамины, никаких специфических препаратов не принимает.

Год назад семья из Лунинца переехала в Минск: маму мальчика по окончании колледжа распределили в белорусскую столицу. Младшая дочь ходит в садик, Дима (сейчас ему 8 лет) – в школу. Нейробластома и сопутствующие ей мучения, казалось бы, остались позади, но состояние ребенка далеко от идеала. Сейчас мама с сыном проходят медицинское переосвидетельствование для назначения инвалидности, и многие специалисты выявляют у мальчика всяческие нарушения.

– Уже и не надеемся, заходя в кабинеты медиков, что они скажут, что ребенок здоров. Офтальмолог сказала, что из-за рака у Димы упало зрение. Хирурги ставят плоскостопие. Зашли к педиатру, а она говорит: «боже, вы еще и глуховаты». После таких слов задумываюсь, не сменить ли нам врача. Раньше была одна проблема, и мы ее решили, а сейчас их множество. Но ничего, справимся, – уверена девушка.

Несмотря на все это, за последний год состояние мальчика значительно улучшилось. Он стал активным и самостоятельным. Глянешь на парнишку – и не скажешь, что он чем-то болен. Ребенок как ребенок.

– В садике и первом классе Дима вел себя не очень хорошо, дрался с ребятами. Все потому, что базовые понятия, которые закладывают в дошкольных учреждениях, он не получил, так как лечился в онкоцентре. Но сейчас ситуация меняется в лучшую сторону, – заключает Ольга. – Мы очень жалели его. Вот смотришь на него – и ничего не можешь запретить. В магазине никогда не отказывали, покупали все, что просил. Он и сейчас думает, что ему все можно. Показывает характер, если что-то ему запретишь. Но в целом он добрый и отзывчивый мальчик.

Если у вас есть возможность помочь Диме, пишите нам на почту: wmeste@tut.by, на страницу в «Инстаграм»: @wmeste.by или звоните по телефону напрямую маме мальчика Ольге: +375 (29) 9065902.

Выписка с благотворительного счета: BY59 AKBB 3134 0000 0110 7007 0000 BYN, ОАО «АСБ Беларусбанк» на имя Кононович Ольги Владимировны.

Каролина Губаревич
Фото из архива семьи Кононовичей