«Сегодня я волшебник!». Создатель благотворительного проекта – о воспитании особенного ребенка

Чему нужно научить ребенка с инвалидностью? В первую очередь комфортной жизни с самим собой – так считает мама девочки Сони с ДЦП Рита Владимировна Шилей. Она рассказала газете «Вместе!», как справлялась со страхом воспитания ребенка с инвалидностью и как пытается сделать лучше жизнь других особенных семей через свой благотворительный проект.

Фотопроект, акция и фестиваль

Проект «Особенные как все» появился около 5 лет назад как серия фоторабот. Их автор, Рита Шилей, много общалась с родителями детей с инвалидностью и захотела попробовать изменить их виденье на произошедшее.

– Первые лет 6 мы с Соней очень много времени проводили в клиниках, и я видела, насколько страшно родителям показывать своих детей, относиться к ним, как к особенным, – вспоминает Рита. – Мне захотелось с помощью фотографии им помочь, показать детей не со стороны болезни, а со стороны счастливого детства. Постепенно это переросло в фотопроект, я показала его в социальных сетях, где фотографии набрали достаточно резонансные отзывы, и поняла, что очень важно развивать эту тему.

Через 2 года впервые была проведена новогодняя акция «Сегодня я волшебник». Рита в команде с волонтерами составила список из 36 детей с инвалидностью, узнала, что они хотели бы получить в канун праздника, и стала искать «волшебников», готовых купить такой подарок. Акция очень быстро набрала популярность: в этом году поздравляли уже 168 детей.

В 2019 г. появилось название «Особенные как все», благодаря проведению одноименного инклюзивного фестиваля.

– Эту идею я переняла из Варшавы, мы с Соней были там на реабилитации и 1 июня попали на праздник для особенных ребят ко Дню защиты детей. Это было огромное торжество, куда могли прийти все. Тогда я подумала: почему бы не провести что-то похожее здесь, в Беларуси? И я решила организовать фестиваль в своем родном городе, в Поставах.

Во время беседы Рита размышляла о том, что в крупных городах для особенных семей есть больше возможностей и родителям легче создать для своего ребенка полноценную среду. Однако в маленьких населенных пунктах ситуация обстоит сложнее.

/

В этом году фестиваль «Особенные как все» пройдет в Поставах 22 августа. Приезжайте или присоединяйтесь как волонтер!

/

– Конечно, работают официальные службы, коррекционный центр, но, если взять деревни хотя бы в 40 км от Постав… К нам на фестиваль приезжала девушка в коляске, за свои 17 лет она ни разу не была на новогодней ёлке, потому что у родителей не было возможности ее вывезти.

Поэтому наш проект больше нацелен на помощь семьям из маленьких населенных пунктов. В рамках акции «Сегодня я волшебник» мы работали с районами Шарковщины, Глубокого, Миор и некоторыми другими… на самом деле, очень грустно было звонить родителям. Часть из них бросала трубку, принимала нас за продавцов каких-нибудь подушек, и они даже подумать не могли, что им хотят помочь. А когда мы предлагали выбрать подарок, отвечали: «А можно просто памперсы?». К сожалению, это правда.

Особенность не порок

Когда речь заходит о воспитании особенного ребенка, Рита подчеркивает: да, проблемы есть, и говорить о них не стыдно.

– Самое главное – это принять, ведь ни один человек не готов к такому. Ты можешь вести здоровый образ жизни, все делать хорошо, но в один момент что-то пойдет не так – и твоя семья особенная, как это случилось с нами, – уверена Рита. – Страшнее всего в первое время, когда ты боишься и за ребенка, и за то, как его воспримет общество. Из-за этого Соне мы оформили инвалидность только в два года.

В нашем обществе существует замкнутый круг: люди боятся смотреть на особенных детей, а родители боятся их показывать. И поэтому огромный процент семей живет за закрытыми дверями и считает это нормой. Нам тоже было страшно, но сейчас мы прошли огромный путь – и психологический, и физический – чтобы принять ситуацию и двигаться дальше.

Непринятие мешает не только родителям в борьбе за здоровье ребенка, оно также отражается на поведении других детей: школьники, недостаточно посвященные в тему проблем людей с инвалидностью, начинают дразнить одноклассников, непохожих на себя. Так случилось и с Соней, когда она начала учиться.

– Соня практически жила в клиниках с особенными детьми около 7 лет, дружила с девочкой в коляске, и для нее было нормой то, что у каждого человека есть свои отличия. В своем классе Соня – единственный особенный ребенок, и с самого начала это было для нее стрессом, так как она поняла, что не такая, как все.

Рита рассказывает, что ее дочь обзывали, заставляли снимать ортезы, называли «криворукой». Конечно, девочке было трудно справиться с обидой от такого поведения одноклассников.

– Сейчас для нас главное – сохранить то, чего мы добились за эти 9 лет в вопросах ее здоровья, и научить Соню жить дальше, чтобы она чувствовала себя комфортно и могла донести до людей: ее особенность не порок, это нисколько не мешает ей жить, играть, учиться и развиваться. Потому что пока проблема будет в любом классе, куда бы Соня ни пришла.

Девочка на кратере

– Что можно сделать, чтобы повлиять на эту ситуацию? – размышляет Рита. – Разговаривать с детьми. Пусть в школах проводится хотя бы один классный час об особенных людях, чтобы учащиеся знали больше об этой теме. Нам не хватает образовательных программ… Например, в Варшаве посреди города стоит инвалидная коляска, можно сесть в нее и проехать по специально отведенной зоне, попробовать заехать на бордюр и почувствовать, с чем сталкивается колясочник. Можно в школе завязывать детям глаза, и пусть они походят так, поймут, каково это быть слепым.

Общество не жестокое, это просто непосвященные дети вырастают во взрослых людей. Поэтому я считаю, что самая большая работа должна проводиться со школ и детских садов.

– Где, на ваш взгляд, золотая середина между заботой и гиперопекой над ребенком?

– Мне сложно ответить на этот вопрос, но… Два года назад я летала в Исландию и, когда поднималась на кратер вулкана, увидела, что семья катит девочку в инвалидной коляске. А там же вулканическая порода, достаточно сложно даже просто идти… меня этот момент настолько впечатлил, что я прослезилась, подбежала к ним и говорю: «Это так чудесно! Вы с ребенком, на кратер!». А они смотрят на меня и улыбаются.

Проблема в том, что мы сами ограничиваем особенных детей и боимся то ли собственных трудностей, то ли нехватки возможностей для них… Конечно, таким детям нужно помогать. Мне кажется, если обеспечить семьи хорошими колясками, средствами индивидуальной реабилитации, то у родителей появится больше времени на себя, это положительно отразится на их психологическом состоянии. И тогда станет легче отпускать ситуацию и именно заботиться о ребенке.

/

Хочу помочь проекту! Помочь проекту можно из любой точки мира, например, присоединившись к акции «Сегодня я волшебник». Можно также поучаствовать в организации инклюзивного фестиваля «Особенные как все»: предложить провести мастер-класс, приехать в качестве кондитера или выступить как аниматор, помочь с приобретением необходимых продуктов или печатной продукции.
По всем вопросам можно звонить по тел.: +375 29 719-70-55 (Рита Владимировна) или писать ritashiley@gmail.com.

/

Виталия Кричевская
Фото из архива Риты Шилей