«Родители, научите своих детей желать самостоятельной жизни». Эдуард Клуйша о независимой жизни людей с инвалидностью

Поддержи

Написал и реализовал проект «Нам по пути», который был поддержан Агентством США по международному развитию, выступил спикером на открытой панельной дискуссии «Давайте поговорим об этом: Стигма», организованной Фондом народонаселения ООН и фондом «Обнаженные сердца». Стал участником многих других международных конференций и программ обмена опытом в Европе, Африке и США. Все это о молодом человеке с инвалидностью Эдуарде Клуйше. Приводим его размышления о независимой жизни людей с инвалидностью.

«Впервые я задумался, возможна ли самостоятельная жизнь для такого человека, как я, когда мне было 12 лет. Дело в том, что так случилось: моя семья попала в тяжелую жизненную ситуацию. Родителям приходилось часто оставлять меня одного дома на целый день. Мне пришлось освоить плиту и микроволновку. Я не останавливался на достигнутом и осваивал приготовление элементарных блюд. Яичницу пожарить, отварить картошку или пельмени, заварить чай. Скажу честно: было очень страшно, но после всего этого квартира осталась целой», – говорит молодой человек.

«Одним из важнейших этапов в жизни стало обучение профессии фотографа в фотошколе. Я сразу пошел на специализированные, углубленные курсы, так как у родителей не было денег, чтобы начать обучение с нуля. Когда я с отцом пришел на первое занятие, мой учитель попросил отца покинуть помещение. Сначала все были удивлены и возмущены этим решением. Но после мы поняли, насколько оно было мудрым. Одному мне пришлось самостоятельно усваивать весь материал, который нам давали. Выполнять самостоятельно домашние задания. Хотя родители ничем не могли мне помочь», – продолжает он.

«Благодаря тому, что я был один, общение с одногруппниками полностью легло на мои плечи. Я готовился даже больше, чем нужно, и мой багаж знаний позволил завоевать авторитет среди одногруппников. После окончания школы я приступил к самостоятельным съемкам. Нужно было договориться насчет аренды студии, найти моделей и визажистов. Преодолевая страх в себе, мол, как же отнесутся все эти люди к тому, что я на коляске, я все-таки организовывал весь процесс.

/

Когда эти люди видели меня впервые, у них возникала паника и неуверенность, какое-то недоверие. Но в процессе съемки волнения уходили, и все участники оставались довольны результатом», – рассказывает Эдуард о свом профессиональном опыте.

/

«Другим фундаментальным этапом стало сотрудничество с Фондом народонаселения ООН в Беларуси. Благодаря тому, что они доверили мне выступать на межрегиональном саммите в Женеве, у меня появилась вера в то, что такие люди, как я, нужны. И мы можем быть услышанными. Глобальным прорывом на пути к моей самостоятельной жизни стало участие в проекте «Искусство за инклюзию» Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам. Я стал руководителем фотокружка в своем городе. Работа в фотокружке научила меня брать ответственность за других людей и брать на себя обязанности. Я же должен научить своих подопечных чему-то. Научить их хорошо фотографировать, – отмечает парень. – Я никогда не забуду свой первый урок. Был март месяц, и в помещении, где проходили занятия, было холодно. Все сидели в куртках. Один я сидел в майке. Все мерзли, и только у меня одного одежда прилипала к телу. Так мне было жарко от переживаний. Для того, чтобы работа в кружке была разнообразной, интересной, я проводил различные творческие встречи с интересными людьми. Организовывал фотопоходы, различные мастер-классы с лучшими фотографами Минска. Все это повысило мой уровень организаторских способностей».

«Проходя весь этот путь, я понял необходимость активной жизненной позиции у людей с инвалидностью. Чтобы человек почувствовал, что он личность, необходимо изменение отношения к возможностям людей с инвалидностью как общества в целом, так и родителей. Даже в первую очередь родителей, воспитывающих детей с инвалидностью. Приведу пример. Я знаю человека, который, как и я, маломобильный, но который хочет изучать что-то новое, обучаться чему-то, участвовать в жизни своего сообщества. Вести полноценную жизнь в четырех стенах невозможно. Человеку обязательно нужен выход в общество. Но, к сожалению, у родителей этого человека нет времени заниматься своим ребенком. Они не верили в успех и в то, что она может достичь каких-то результатов. А общество в сопровождении таких людей помочь не готово. Мы часто говорим о наличии пандусов, об отсутствии безбарьерной среды. Но есть такие люди, которых хоть на ровную площадку поставь, они не сдвинуться с места. Им нужна помощь, им нужно сопровождение. Я думаю, что в решении этой проблемы может помочь развитие волонтерства», – поднимает другую проблему Эдуард. –  Недавно я был в Америке по программе с темой «Вовлечение людей с инвалидностью в жизнь местных сообществ». Там меня поразило, насколько развито волонтерство. Люди начинают им заниматься с 12-ти лет в обязательном порядке. Там человек гордится тем, что он волонтер. И потом люди выбирают работу в социальной службе. Становятся ассистентами людей с инвалидностью. Эта работа считается престижной.

Портрет Эдуарда Клуйши

У нас в волонтерстве по отношению к людям с инвалидностью есть большой пробел. Хотя волонтерство и развивается. Мне бы очень хотелось, чтобы и у нас работа в социальной сфере была поднята на более престижный уровень. А специалисты, которые работают с людьми с инвалидностью, были не просто в курсе проблемы, а жили этими проблемами. Относились бы к своей работе не формально».

/

«Мы часто говорим о том, что нужно сделать, чтобы человек с инвалидностью имел активную жизненную позицию. А есть ли такое желание у самого человека? Приведу пример. Мне очень нравится поступок одного человека. Он попал в тяжелую ситуацию: заболела мама. Дал объявление в интернете: «Погуляйте со мной». Об этой истории я узнал от своих знакомых, которые гуляли с этим парнем. Я бы хотел, чтобы мы развивали возможности для активной жизни людей с инвалидностью. Часто говорят: «Приходите к нам, у нас все есть, все предусмотрено». Но самая большая проблема для нас –  это выйти.

/

Портрет Эдуарда Клуйши

Обращусь к родителям, которые воспитывают людей с инвалидностью: «Пожалуйста, научите своих детей желать самостоятельной жизни. Готовьте их к этому», – дополняет он.
«Да, в самостоятельной жизни будет очень много проблем, жизнь не будет делать скидку на то, что у тебя инвалидность. Скорее, наоборот. Не все будут готовы тебе доверять. Найдутся не только те люди, которые готовы помочь, но и те, которые обманут. Найдутся и те, кто будет дискриминировать. Нужно анализировать ситуации и думать, что можно сделать, чтобы такого не случилось. Но когда ты начнешь подходить к проблемам с этой точки зрения и не будешь бояться падать, только тогда самостоятельная жизнь будет возможна», – подытоживает свои мысли Эдуард Клуйша.

 

Ольга Северина
Фото автора

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.