Про Аню, Ваню и счастье быть семьей

В этом году Ваня мог бы пойти в школу. Вместо этого с мамой он гуляет по Барселоне, недалеко от госпиталя, конечно. То радуется счастью бегать, ведь именно здесь он повторно научился ходить, то сидит в коляске, потому что быстро устает. И говорит всем, что он супергерой – просто человеком-пауком увлекается. Хотя, вообще-то, правду говорит.

О том, что у Вани нейробластома, которая проросла уже в спинномозговой канал, затронула мышцы спины, семья узнала в день, когда сыну исполнилось четыре. Метастазы в легкие и лимфоузлы. После нейробластомы 4-й стадии выживает 20 % пациентов.

Подарок, который сделали Ване врачи в Боровлянах, – отпустили на выходные домой. Позвать друзей и отпраздновать день рождения. В понедельник детство закончилось…

Когда Ваня родился, Лариса и Александр беспокоились только за зрение: старшая Аня с рождения не видит. Родился обычный ребенок: крепенький, здоровенький, рос как все, болел, как обычно. Нейробластому обнаружили на плановом УЗИ, врачи долго списывали высокое СОЭ на недавний бронхит.

– Он выдержал столько, что 20 взрослых не выдержат. 8 курсов высокодозной «химии», сложнейшая операция, пересадка стволовых клеток, 25 сеансов лучевой терапии. Хоть ни «химию», ни лучевую не надо было делать, – на мое безмолвное изумление Александр Борисюк отвечает: – Это я узнал только недавно. Мне испанский онколог, завотделением, который лечит нас в Барселоне, сказал, что у вас была нейробластома низкодифференцированная.

А она не дает метастаз, несмотря на 4-ю стадию, если опухоль не мешает, ее даже не удаляют.

– Он был как тень после той «химии», не двигался. Лежал в стеклянном боксе, глаза уставив в потолок. А мы с Ларисой только смотреть можем – никого не пускают. Уже когда ввели ему стволовые клетки, когда начал немного работать спинной мозг, тогда он уже чуть-чуть ожил: папа, купи мне машинку, которая по стенам ездит.

Хорошо, что даже самые сильные переживания детства забываются… Надеюсь, забываются.

– «Химичили» Ваньку с марта по август. Он же ничего не ел от этой «химии». В 4 года весил 12 кг – кости одни. Ел только шашлыки, – усмехается папа Александр. – Я с работы каждый день ездил к жене и сыну. Заскочу домой, возьму мясо замаринованное, в лесу в Боровлянах становлюсь, пожарю шампур шашлыка, и так вот каждый день. Или игрушку купишь – супчика похлебает чуть-чуть.

Потом Александр прочитал в интернете про лечение антителами, которое снижает риск рецидива процентов на 20, а еще поднимает убитый «химией» иммунитет. Антителами лечат только за границей. Фонд «Шанс» помог отправить Ваню Борисюка в Барселону, в клинику Сант Жоан де Деу. Чтобы представить, каково такое лечение, скажу, что курс проходит исключительно под капельницей с морфином. Как от боли крутит человека, Александр и Лариса видели, когда Ване подбирали дозу. У него было 6 курсов.

Там же исправляли ошибку белорусских врачей. Ванина операция была первой такого масштаба в Беларуси. 12 часов, между прочим. Настолько сложна, что родители четыре месяца настаивали на операции для сына. И Александр Борисюк благодарен нашим врачам – они спасли Ване жизнь.

Но когда Ваня приехал в Испанию, уже почти не ходил. На фото на изогнутую спину его страшно глянуть: сложится будто. Сшивать мышцы спины было уже поздно, а пластины вдоль всего позвоночника теперь пришлось ставить титановые. И на всю жизнь.

– И вот в этом марте он начал потихоньку тепать, а к лету уже бегал. У него гиперактивность сейчас – компенсирует то, что он два года лежал, – говорит Александр Борисюк. – И тут в июле жена заметила на шее какой-то узелок. Это рецидив. Тоже низкодифференцированная опухоль, но так как нам в Беларуси провели лучевую и «химию», она стала более агрессивной, чем была. Поэтому Ване пришлось выдержать еще 14 сеансов лучевой терапии. Я думаю, Ваня уже не помнит, когда его не лечили.

Так Ваня уже девять месяцев как в Испании. И мечтает он об одном – скорее домой. Постоянно, когда созваниваются, спрашивает папу, когда его заберет. А когда летом папа приехал к нему в гости, расплакался. Семья долго в разлуке быть не может. Старшая Аня напросилась с папой. Сейчас все внимание семьи притягивает Ваня, но Аня, на самом деле, тоже маленький герой.

До Ваниной болезни семья боролась за Аню – девочка перенесла 13 операций, но видеть, к сожалению, так и не стала.

– Аня у нас родилась недоношенная, 28 недель, и как раз в том году закупили кувезы для таких детей. Но наши медики не знали, как с ними обращаться. Принцип работы знали, но как избежать осложнений… Они жизнь сохранили ребенку, а зрение потеряли. Видела Аня, может, месяц какой… – Александр, будучи председателем Республиканской ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению, знает, что на тот период пришелся пик таких, как у Ани, заболеваний среди новорожденных. – У нас в Беларуси на Аню махнули рукой. Неужели, думаю, ничего нельзя сделать, что-то же есть. По совету врача из 4-й клиники отправились в Питер. А вырезать сетчатку, как нам здесь предлагали, всегда бы успели. Сказали, если бы приехали на месяц раньше, сделали бы прижигание сетчатки, и у Ани бы было зрение.

Аня видит свет, если близко поднести предмет, различает цвета. Не воспользоваться случаем и не отвести ее на консультацию в Испании папа не мог. И глубоко засели слова врача о проводимых экспериментах и о том, что, возможно, лет через 5-7 Ане смогут помочь.

Обычная девочка Аня учится в 5 классе специальной школы, любит конструировать замки для кукол и живет своими воображаемыми мирами. Любит слушать фэнтезийные истории, на которые с детства ее подсадил папа, и по 50 раз переслушивает любимые фильмы. И играет на гитаре.

– У нее слух идеальный. Сказали, из 10 тысяч у одного человека такой, – гордится папа любимой дочкой. – Музыкальная школа платная, но несколько учеников могут взять бесплатно учиться. И Аню взяли бесплатно.

Что делать с таким ребенком, как учить жить? Так семья Борисюк нашла ассоциацию родителей детей-инвалидов по зрению (сейчас в ней 85 семей). Аня и чаю себе нальет, и посуду помоет, но только если папа просит. У нее нет страха окружающего мира, наоборот, очень любознательна и со своим мнением на что угодно. И командные нотки в характере есть. В общем, в папу. А родители просто всегда говорили ей, что она особенная.

– Проводим праздники для детей, собираемся, общаемся, выезжаем на природу. Немцы помогали – были деньги на оздоровление, на тифлоприспособления для детей. Даже принтер брайлевский, который печатает с простого текста, благодаря этому у нас есть. Как немцы бросили нашу ассоциацию, много людей ушло, – разводит руками Александр. – Не меняется у нас в Беларуси отношение к инвалидам. В Испании в каждом автобусе пандусы выезжают, все по Брайлю написано – в лифтах, в магазинах. Даже на пособия можно достойно жить.

Это все подтверждает Аня, потому что, когда я спрашиваю ее о мечтах, отвечает:

– Хочу выучиться, выучить испанский, английский и поехать в Испанию. И там выучиться, может, на врача. Потому что мне там понравилось. Там люди лучше, чем у нас. Там тебе не говорят, что самая плохая работа в мире – это дворник, там все неплохие работы. А еще в Испании все на улице друг друга знают, все здороваются. Выходим из дома в Барселоне – все в кафе сидят, в магазине общаются. А у нас людям не хватает настроения.

– Некоторые говорили, что это за ваши грехи, за родителей. Священник сказал: слабым людям Бог бы такое не дал испытание. Я жену поддерживаю, она меня – мы вместе. Делимся друг с другом своими мыслями, переживаниями. Если честно, душой я всегда верил, что с Ваней все будет хорошо, но, прочитав про эту болезнь, мозгами понимал, что он не выживет. Но у нас все хорошо. Только собирать, собирать и собирать деньги… Уже больше года собираем Ване средства.

Каждые полгода нужно ехать в Барселону на раздвижение пластин, Ваня ведь растет – только это стоит 11 с хвостиком тысяч евро. В течение двух лет надо регулярно ездить на обследования по онкологии. Дорога, жилье, питание там. Помогают люди. Благодаря им собрали уже 14 тысяч евро на последнюю лучевую терапию, еще 7 тысяч нужно собрать и перечислить.

– В Испании специальный аппарат раздвигает пластины, у нас такого нет. И обследования с радиоактивным йодом, которое нужно Ване, у нас нет. Я не спорю, лучевую можно было у нас пройти. Но я к нашим врачам уже не хочу. Там и аппаратура получше для той же лучевой, и облучается только больной орган, а когда лечили антителами, катетер ставили под кожу, чтобы не колоть и так уже плохие вены, да и инфекций никаких. У нас такого не было. У них, знаете, как принято: если доктор себя никак не проявил в течение года, ничего нового не предложил, они прощаются с ним. Конечно, и деньги доктора получают не такие, как у нас.

Александр до недавнего времени работал токарем на тракторном заводе. Уволился и перешел на пособие по уходу за двумя детьми-инвалидами. Выходит одинаково, а тут может и дочку в школу отвезти, и кушать приготовить. Сложно папе без мамы.

– В основном помогают те, у кого есть какие-то проблемы со здоровьем – кто понимает. Звонил из Минска директор фирмы – у него сын умер от онкологии, и он нам сразу, наверно, тысячи две с чем-то евро перечислил. А когда в очень крупные фирмы обращались, может, только пару из них помогли: просто пишут отказ или вообще не отвечают.

В эти дни в семье Борисюк много суеты – готовятся к приезду мамы и Вани. Сбудется и мечта Александра, потому что, говорит, когда нет жены, дочки, сына рядом, тяжело, что выть хочется. Вместе соберутся хоть на месяц. Потом снова в клинику, на обследование. Дай Бог, уже ненадолго.

P.S. Если вы можете помочь родителям Вани собрать оставшуюся сумму за лучевую терапию и средства на последующее лечение и обследование, есть телефон в сети МТС, на который можно положить деньги для Вани: +37529 211-81-85. Семья Борисюк передает вам самую сердечную благодарность.

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото из семейного архива