В 27 лет оказалась полностью парализованной: история Анжелики Жельветро с редким заболеванием

У Анжелики Жельветро из Слонима – дистрофическая миотония. Девушке было 27 лет, когда проявилось это редкое заболевание. Целых три года Анжелика, которая до этого активно занималась спортом, провела в постели, потому что болезнь полностью парализовала ее. Но благодаря огромным усилиям над собой она смогла вернуть частичную подвижность. Сейчас Анжелика передвигается в инвалидной коляске, много работает, участвует в соревнованиях и помогает другим людям с инвалидностью.

– Детство в 90-х было непростым. Мой отец, который принимал участие в ликвидации аварии на Чернобыльской АЭС, сильно заболел. Как старшая дочь, я должна была во всем помогать маме и приглядывать за младшей сестрой. Мне хотелось быть очень сильной. Занималась рукопашным боем, карате и другими видами единоборств. А потом закончила Варшавский университет педагогики и психологии со степенью магистра и стала тренером, – рассказывает Анжелика.

– В любом виде боевых искусств, – продолжает она, – важны концентрация, четкость и умение отказаться от применения силы.

В тот зимний вечер девушка возвращалась домой, как вдруг за спиной услышала ускоренные шаги. Толпа незнакомцев нагоняла ее. Пытаясь убежать, Анжелика запрыгнула на обледеневшую перекладину, но поскользнулась и упала в снег. На какой-то момент перестала чувствовать все тело. Чуть позже руки и ноги вновь обрели чувствительность. И Анжелика ползком добралась домой.

Эта история случилась много лет назад. И не факт, что падение с высоты привело к заболеванию.

– Обычно дистрофическая миотония – наследственная болезнь. Я одна из немногих, кто вследствие травмы шейного отдела позвоночника приобрела диагноз, уже будучи взрослой, – рассказывает Анжелика. – Это очень редкий вариант развития событий. Долгое время врачи вовсе не понимали, что со мной делать. Реабилитационные центры с таким диагнозом отказывались принимать. При этом надо признать, что медики сделали все возможное, что было в их силах.

Дистрофическая миотония – медленно прогрессирующее заболевание, вызывающее атрофию мышц всего тела и снижение работы головного мозга. Анжелика слегла и почти неподвижно провела в постели три года. Были слезы и боль. Тем не менее она не прекращала занятий, благодаря которым добилась более чем неплохого результата. Рядом всегда были близкие: муж, не испугавшийся трудностей и не оставивший жену в беде, и дочка-первоклассница, узнавшая о болезни мамы.

Ребенку, признает собеседница, порой приходилось тяжело. Многое девочка вынуждена  была делать сама. Но она не видела в маме немощного человека.

– Ангелина выросла у меня на коленках, – рассказывает Анжелика. – Если садится рисовать, то только у меня в кресле. Когда нужно приготовить покушать (а у меня руки слабые), она кастрюлю достанет, на плиту поставит и ждет моих указаний. Так и кашеварим с ней. Дочка потом и меня покормит, и сама поест. Если нужно пропылесосить или убрать в квартире, никогда не откажет.

Диагноз у Анжелики редкий. В Гродненской области нет ни одного человека с таким же. Зато есть знакомые ребята с похожими нарушениями. Глядя на них, Анжелика понимает, что ее ждет. Но старается не думать о плохом. Сейчас расстояние в 25 метров она порой преодолевает за 25 минут. А если муж на работе и возможности вызвать такси нет, то дома она как в темнице. Педагог с 14-летним стажем, она много работает дистанционно. Преподает польский язык, к тому же волонтерит, помогая людям с серьезными проблемами здоровья.

– Я и раньше сталкивалась с людьми с инвалидностью. Училась в 7 классе, когда отец заболел, а дядя передвигался в инвалидной коляске. При этом он и в огороде работал, и приготовить себе мог. А еще женился. Первое время, когда меня посадили в коляску, приходилось непросто. Она весила 24 кг. В ней меня муж возил. В коляске активного типа я могу самостоятельно и по квартире передвигаться, и в такси поехать по делам, и на соревнования. После того, как начала ею пользоваться, стала жить нормальной жизнью. И подумала: почему бы не научить этому других ребят? – говорит Анжелика.

Начиналось все с лагеря активной реабилитации Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, куда она попала в 2014 году. Это место побудило Анжелику вернуться к активной жизни, которую она некогда вела. Через год окончила курсы инструктора ЛФК, еще спустя один, вернувшись в лагерь, обучала новичков управлению коляской. РАИК дело не ограничилось. Позже Анжелика начала помогать не только людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, но и зрения, слуха, психики. Дважды в неделю она посещает отделение реабилитации и абилитации инвалидов в Слонимском ТЦСОН, помогает посетителям центра, а некоторых учит играть в настольный теннис.

К слову о спорте. Его Анжелика не забросила. Теннис ее привлекал с 10 класса. Анжелика регулярно участвует в соревнованиях, в том числе республиканских, занимая призовые места. И на этом она не планирует останавливаться.

Каролина Губаревич

Фото из архива Анжелики Жельветро

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!