Полноценная жизнь с рассеянным склерозом: белорусское пациентское сообщество присоединилось к проведению Всемирного дня РС

30 мая во всем мире проходил День рассеянного склероза с целью объединения пациентов, привлечения внимания к проблемам, с которыми они сталкиваются, а также к важности оказания им современной медицинской помощи.

По данным Национального статистического комитета Республики Беларусь на 2019 год, в стране зарегистрировано 4504 пациента с РС.

/

Рассеянный склероз (РС) – неврологическое заболевание, являющееся одной из лидирующих причин инвалидизации людей молодого возраста, от 20 до 40 лет.

/

 Во Всемирный  день рассеянного склероза, который проводится ежегодно 31 мая, белорусские пациенты, страдающие этим заболеванием, объединились с пациентскими сообществами других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжёлым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о РС. Они приняли участие в международной онлайн конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где они смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.

Рассеянный склероз – самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире. Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом.  По данным Национального статистического комитета Республики Беларусь на 2019 год, в стране зарегистрировано 4504 пациентов с рассеянным склерозом.

«Своевременная диагностика РС и раннее назначение адекватного персонифицированного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), позволяют предупредить развитие обострений, значительно замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. С 2018 г. в Республике Беларусь неврологическая помощь пациентам детского и взрослого возрастов с рассеянным склерозом оказывается согласно клиническим протоколам, разработанным на основе современных международных рекомендаций. В Республике разработана маршрутизация оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом на амбулаторно-поликлиническом и стационарном этапах на районном, городском, областном и республиканском уровнях. В рамках государственной программы пациентам бесплатно проводится контролируемое лечение ПИТРС с благоприятным профилем безопасности и различной степенью эффективности. Наличие достаточного выбора ПИТРС позволяет персонально подходить к ведению каждого пациента, что особенно важно при лечении такого заболевания, как рассеянный склероз, отличающегося разнообразием клинических фенотипов заболевания. Всем пациентам с РС с момента назначения ПИТРС проводится регулярный мониторинг активности и инвалидизации заболевания путем регулярного клинического осмотра пациентов и оценки динамики данных МРТ-исследования мозга. При любых признаках активности заболевания, его прогрессировании, увеличении инвалидизации своевременно принимается решение о смене препарата. Очень важно диагностировать РС и лечить, как можно раньше, до того момента пока не исчерпан неврологический резерв и не началась вторично прогрессирующая стадия заболевания», – отметила Людмила Анацкая, главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь, кандидат медицинских наук.

РС чаще возникает у людей молодого возраста, от 20 до 40 лет, и занимает одну из ведущих позиций в мире среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста1. Те, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять этот диагноз. Для поддержки пациентов, противодействия распространению недостоверных фактов об РС и методах его лечения, а также для снижения уровня негативного отношения к людям с этим заболеванием в обществе создано Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».

«Люди, столкнувшиеся с проблемой РС, оказывают активную психологическую поддержку друг другу. Одной из задач нашей общественной организации, существующей за счет благотворительной помощи, является всесторонняя информированность пациентов по различным вопросам, связанным с их болезнью.  Среди наших амбициозных и долгосрочных целей – содействие получению государственной поддержки программам социальной и трудовой интеграции людей с РС в тех случаях, когда заболевание позволяет им работать», – говорит Елена Сазончик, председатель правления Общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».

Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с РС, а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День РС. Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых – снижение уровня стигматизации болезни.

«Компания Merck поддерживает инициативы по повышению осведомленности о рассеянном склерозе и новых подходах к его лечению. Будучи одними из первых, кто еще 20 лет назад начал разрабатывать решения для борьбы с этой болезнью, мы считаем это своим долгом. Сегодня люди с РС при правильно подобранной терапии могут жить полноценной жизнью, строить планы на будущее, заводить семьи. Это особенно важно для тех, у кого заболевание обнаружено в молодом возрасте. Мы рады, что вместе с нашим партнером в странах СНГ и Украине, компанией Sona-Pharm, мы можем предоставлять врачам и пациентам инновационные решения для лечения этой болезни», –  отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.

«Главной темой Всемирного дня РС в этом и двух последующих годах стала “MS Connections”, то есть объединение пациентов с целью преодоления социальных барьеров, предотвращение их одиночества и изоляции. Поэтому сегодня проведение таких мероприятий, как международная конференция по РС, которая собрала на одной онлайн площадке людей, живущих с РС в странах СНГ и Украине, нам видится очень актуальным. Пациенты и их родственники сталкиваются со схожими проблемами, обмен опытом между представителями разных стран может оказаться особенно полезным», –  сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.