Одна без всех

История Людмилы Костюк из Витебска — из тех, что по Достоевскому: и целый мир не стоит слезы ребёнка. А одна улыбка — уже целый мир. Она это на своей шкуре испытала.

Людмила не хочет, чтобы её жалели. После того, как о ней рассказали в областной газете, сердобольные бабушки и тётеньки несколько дней подряд звонили по телефону и во всех подробностях хотели услышать от самой Людмилы уже прочитанную в газете историю.

— Больше всего в тот момент, — рассказывает она, — я боялась депрессии. Не такой, что «утро вечера мудреней», а с таблетками, уколами и смирительной рубашкой в психиатрической больнице. Потихоньку стала уживаться со своей бедой. И даже установку дала: в отчаяние не впадать. А тут с каждым звонком начала заново всё переживать.

Людмиле было 26 лет, когда она поняла, что впервые станет матерью. Гражданский муж, с которым жила, также обрадовался этой новости. Предложил Людмиле, мастеру-технологу по образованию, а в действительности продавцу-косметологу в одном из магазинов, ради здоровья будущего ребёнка оставить работу. Так и сказал: «Занимайся своим животом». Людмила послушно согласилась. Да и 120 долларов, которые она зарабатывала, «погоду в доме» не делали. Муж приносил в дом гораздо больше денег.

Беременность проходила без всяких осложнений. Первенец появился на свет этаким крепышом: весом почти в четыре килограмма и ростом 54 см. Аккурат ко дню святителя Николая Чудотворца. В честь его малыша Коленькой и нарекли.

То, что с сыном что-то не так, Людмила поняла ещё задолго до официального диагноза:

«После выписки из роддома, в отличие от грудничков, он не спал. Просто молча лежал в кроватке с открытыми глазками. И днём, и ночью».

А не спал Коленька из-за органического поражения головного мозга. Но пройдёт два долгих мучительных года, прежде чем врачи поставят этот диагноз.

Всё это время мальчик жил на самом краю беды. Он и сейчас там. И чудо, что вообще жив.

Кроме симптомов бессонницы заболевание начало проявляться страшными приступами судороги, во время которых малыш кричал, синел и задыхался. Врачи успокаивали Людмилу и говорили, что у сына болит животик. Так бывает у малышей. Отец ребёнка требовал поить малыша укропной водичкой и тщательно выглаживать пелёнки. Однако, судороги не прекращались. В один из таких приступов Коленька перестал дышать.

— Он умер, — теперь уже спокойно говорит об этом Людмила. – Я позвонила в «скорую». Затем вернулась к сыну. Наклонилась к нему и услышала, как он сделал вздох. Приехала доктор и сказала: «Зачем было врать. Ведь ребёнок живой». Колю отвезли в больницу, положили в реанимацию. Меня туда не пустили. А потом, спустя некоторое время, окликнули в коридоре: «Мать Коли Сорокина, заберите вещи!». Я так и рухнула на бетонный пол. Потеряла сознание. Когда в больнице умерла моя мама, тогда тоже позвали и сказали забрать вещи. Вот и подумала, что с Коленькой то же самое случилось.

На сей раз врачи уже не говорили, что у сына болит животик. Предположили вялотекущий менингит. От него и лечили. Почти два года. Из больницы в больницу. Однако, компьютерная томография, которая была сделана в Минске, этот диагноз не подтвердила.

— Хорошо помню тот день, — продолжает Людмила. — Врач подвела меня к окну и показала снимок: «Вот видите, мозг вашего ребёнка напоминает яичный желток. Он не развивается. Всё пространство вокруг него заполнено жидкостью. У мальчика органическое поражение мозга». Я спросила: «Что это значит»? И услышала: «Это значит, что ваш сын никогда не будет говорить, ходить, сидеть, читать, рисовать…»

Набираю на клавиатуре эти слова и чувствую, как горят кончики пальцев. И даже не спрашиваю у Людмилы, каково было ей тогда.

— А может быть, — рассуждает Людмила, — это даже и хорошо, что мой Коленька никогда не будет говорить. У дочки одной моей знакомой — детский церебральный паралич тяжёлой формы. Ножки скрючены, ручки не слушаются, самостоятельно не передвигается. Но хорошо говорит. Так вот она всякий раз спрашивает у матери, когда та, наконец, купит ей красивое платье и модные туфли, чтобы можно было в них танцевать.

Сейчас Людмиле 35 лет. Коле – 9 лет. Их жизнь, если можно так сказать, стабилизировалась. Это значит, что Людмила обрела душевный покой. Она знает, что никакое лечение, будь то отечественное или заморское, не поможет её Коленьке стать обычным мальчиком, который мог бы бегать, прыгать, что-то мастерить… Во всяком случае, так сказали врачи. Единственное, что ей остаётся – обеспечить мальчику хороший уход и жить дальше. Что Людмила и старается делать. Одна, без всех. Главное, что Коленьке подобрали препарат, который помогает справиться с судорожными приступами. Лекарство это швейцарское и стоит 700 тысяч рублей. Но Людмиле его в аптеке выдают бесплатно.

Гражданский муж, как только узнал о диагнозе, купил Людмиле отдельную квартиру и от воспитания сына отказался. Кстати, в разговоре со мной, она ни разу не упомянула его плохим словом. Да и за помощью к нему старается обращаться как можно реже.

Семейный бюджет Людмилы состоит из выплаты по уходу и пособия на ребёнка-инвалида и составляет 2500000 рублей. Часть этих денег уходит на оплату коммунальных услуг. На оставшиеся Людмила свою семейную жизнь старается максимально приблизить к некоему стандарту. В её понимании это отнюдь не евроремонт, хотя за 9 лет проживания в квартире хотелось хотя бы обои обновить. Главное для Людмилы, чтобы Коленька был сыт и ухожен. В её холодильнике, на удивление знакомых, есть и мясо разных сортов, и красная рыба, и другие деликатесы. К тому же, Людмила любит и умеет хорошо готовить. Не важно, что семья у неё неполная. На обед всегда есть и первое, и второе. Людмила хвалится, что у Коленьки уровень гемоглобина составляет 126 г/л. Не у каждого обычного ребёнка может быть такой. И весит он почти 20 килограммов. Физически и выглядит на свои 9 лет. А вот по умственному развитию, говорит Людмила, походит на трёхмесячного малыша. За ночь Людмиле приходится раз 10-15 вставать, брать Колю из кровати на руки (это при его весе!) и качать, как грудничка. Из дому Людмила выходит только по самым неотложным делам. Продукты старается по возможности закупать впрок. Ведь Колю одного не оставишь. Людмила говорит, что ей помогают добрые люди. Например, соседка. Она находится в декретном отпуске, поэтому может какой часок и посидеть с Коленькой. Людмила ещё ничего не знает о том, что с января этого года семьям, воспитывающим детей-инвалидов, впервые будут предоставляться услуги няни по кратковременному освобождению родителей от ухода за ребёнком – в дневное время по рабочим дням не более 4 часов в неделю. Странно, что территориальный центр социального обслуживания населения, которому предписано оказывать эту услугу и куда Людмила ранее обращалась, до сих пор не уведомил её об этом.

Людмила говорит, «что варится в собственном соку». Хорошо, если что-то узнает из интернета или увидит по телевизору. Особого интереса работники соцзащиты к её ребёнку не проявляют. Например, от всё той же знакомой, у дочки которой ДЦП, узнала, что и её Коленьке органы соцзащиты могут бесплатно выделить специальную коляску.

— Да, действительно, — сказали ей там. – Чего раньше не обращалась?

Но хорошего в такой любезности мало. Да, коляска есть. Её выпускает отечественный протезно-ортопедический восстановительный центр, её хоть сегодня могут Людмиле выделить. Но Коле такая не подходит, поскольку он не может сидеть, а конструкция коляски не позволяет находиться в ней в положении «лёжа». Пыталась Людмила вывозить Колю в обычной детской прогулочной коляске. Мальчик вырос. Голова свисает, ноги болтаются. Выносить же сына на прогулку на руках она уже не в силах. Что ей делать?

Из интернета узнала, что коляски для лежачих больных детей всё же существуют. Правда, все они заграничные и стоят в среднем, в зависимости от модификации, три тысячи долларов. В отделе соцобеспечения сказали, чтобы даже и не думала про такую. Закупить могут только свою, белорусскую. Отказали и в денежной компенсации вместо той, положенной по закону коляске. Сказали: «Нельзя. Не положено».

Между тем, стоимость отечественной инвалидной коляски для детей с ДЦП, и это подтвердили в отделе маркетинга БПОВЦ, составляет почти тысячу долларов (8400000 бел. рублей). Кстати, на последнем выездном заседании Республиканского межведомственного совета по проблемам инвалидов, который проходил в БПОВЦ, его участниками, в частности, председателем общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Еленой Титовой было озвучено мнение о том, что у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, должен быть выбор. Елена отметила, что отечественная коляска для детей с ДЦП тяжёлая и неудобная. Многие из таких родителей в ущерб семейному бюджету, предпочитают покупать импортные облегчённые коляски в Литве, Польше. Правильнее было бы, уверена Елена Титова, выделять родителям определённую сумму денег, а они уже по своему выбору могли бы покупать то средство реабилитации, которое ребёнку подходит.

Но это пока только слова. Будем надеяться, что они когда-нибудь да будут услышаны.

Однако, вернёмся к случаю с Людмилой Костюк из Витебска. Она больше и не рассчитывает на помощь государства. Говорит, что бесполезно ещё что-то просить, куда-то жаловаться. Взяла и написала заявление на материальную помощь для покупки коляски на имя председателя ЦП ОО «БелОИ» Владимира Потапенко. Кстати, это не первый случай, когда инвалиды просят помощи у инвалидов. С похожим заявлением в ЦП ОО «БелОИ» обратился и минчанин Леонид Бельский после того, как ему отказали компенсировать стоимость дорогостоящего импортного препарата, своевременное лечение которым предотвратило ампутацию ноги.

Не странно ли? Ведь Белорусское общество инвалидов – общественная организация, которая ни копейки, в отличие от той же соседней России, не получает от государства на решение социальных проблем инвалидов. И, тем не менее, уверена, что посильная помощь со стороны ЦП ОО «БелОИ» будет оказана и Людмиле Костюк, и Леониду Бельскому. К слову сказать, в Витебской городской организации ОО «Бел-ОИ», в которой состоит Людмила Костюк, ей уже выделили 300 тысяч рублей. Небольшие суммы денег от обычных людей на покупку коляски для Коли Сорокина поступают и на благотворительный счёт, который открыт в банке. Как говорится, «с миру по нитке»…

Может показаться, что история про Колю — это о том, что его мама называет чудом, врачи — пороком, а кто-то — трагедией и катастрофой. Но на самом деле эта история о другом — о вере, которая оказывается сильнее даже природы.

Жанна КАНОПЛИЧ