«Неустанны только люди…»

Неустанны только люди.

Обо всех судить не будем,

Я скажу про тех людей,

Кто спасает жизнь детей.

Этот отрывок из стихотворения тринадцатилетней Юли, которая оказалась на лечении в детском онкологическом центре в Боровлянах. В Центр детской онкологии, гематологии и иммунологии мы собирались долго. Может, не пускали какие-то стереотипы – представление, что смотреть и реагировать на людей, живущих с такой болезнью, мы должны как-то иначе. Что должны сказать им какие-то особые слова. Поводом для поездки в онкоцентр стал Международный день детей, больных раком, отмечаемый 15 февраля. Мы приехали, чтобы узнать, чем можем помочь, и чем может помочь каждый из нас в борьбе с онкологией.

Из каждого автобуса, который идет до остановки «Детский онкоцентр» в Боровлянах, кто-нибудь да высаживается и направляется к бело-небесному зданию. Вокруг природа просто санаторная. Выйдя из автобуса, мальчик лет пяти на ходу снимает медицинскую маску. Скорее всего, он вместе с мамой идет на поддерживающую химию в дневной стационар центра или на контроль анализов. Хочется верить: он выздоравливает.

Оживленный первый этаж надевает-снимает маски, покупает что-то в буфете, вместившем в себя универсальный магазинчик, ждет за столиками под импровизированной выставкой детских рисунков «Мой любимый защитник» к 23 февраля. Слово «защитник» здесь становится метафорой. Дети выглядывают из-за колонн и тут же бегут друг за дружкой. У гардероба становится понятно, кто в гости, а кто… домой. Потому что для семей, столкнувшихся с онкологией, этот центр на полгода-год становится домом. Гости надевают бахилы, свои переобуваются в сменку. За бахилами нас направляют в тот же буфет.

Огромный клоун – схема этажей – приглашает в центр. Который настолько велик, что без проводников потеряемся тут же. Нашими проводниками стали психологи онкоцентра и замдиректора по организационно-методической работе Анна Зборовская.

Стихи, учеба, дом.

Живу – ничье не занимая место.

Уж очень жизнь сложна! (Лена, 18 лет)

Символ центра – дерево жизни из сотен ладошек во всю стену первого этажа. Такой подарок к пятилетию учреждения от голландских волонтеров. Каждый ребенок оставил свой отпечаток, каждый медик. Это символ большой команды, которая проходит вместе с ребенком его путь. Онкология – это путь.

Восьмилетний Максим, запертый в боксе отделения трансплантации на два месяца, отвечает переживающей маме: «Мамочка, я сказку пишу, не мешай, пожалуйста». Шестилетняя Катя облокотилась о перила, обдумывает жизнь.

– Пребывание в нашем центре на всех детях сказывается по-разному: есть те, у которых взрослость наступает намного быстрее – с семилетними разговариваем, как с подростками, и те, которые, наоборот, уходят в регресс, – делится опытом психолог центра Андрей Макаревич. – Потому что у родителей часто срабатывает: ребенок уже пострадал – начинается гиперопека. Пусть он болеет серьезно, но ребенок должен оставаться ребенком. С ним нужно общаться, гулять, читать – развивать его.

Но мы не раз за время пребывания в центре видели взрослые глаза. Взрослые стихи, рисунки, размышления, вопросы. Не единственно так, не ежеминутно, но обезоруживает каждый раз, когда в ребенке проступает маленький взрослый. Ведь не должен ребенок спрашивать: «Доктор, я умру?» Или произносить: «Будет больно?» – смиренно.

– С детьми нельзя уйти от ответа, обмануть – они все это чувствуют. Да, больно, надо потерпеть. Или, если ты скажешь, что боль терпеть не можешь, позовем анестезиолога. С ребенком договариваются, – знает Анна Зборовская. – На вопрос «я умру?» – разговор о том, что мы все умрем когда-то, каждый прожитый день – это все равно приближение к смерти. И если мы жили достойно, то смерть не страшна, будем ангелами. Не говорить об этом тоже нельзя. Главное, чтобы и у врачей, и у пациентов, и у их родителей была уверенность: все было сделано максимально, чтобы исход был хороший. И каждый раз мы анализируем, пытаемся найти какие-то управляемые вещи, на которые можно было бы повлиять, чтобы в следующий раз смерти не случилось.

В прошлом году в РНПЦ онкологии и медицинской радиологии появился ПЭТ (позитронно-эмиссионный томограф), а раньше детей отправляли в Петербург и Москву. В этом году в центре создали отделение инфекционного контроля – для снижения риска инфекционных осложнений во время терапии. Способствует и пансионат центра – уже около двадцати домиков, выросших всего за 2015 год, каждый подарен посольством, предприятием, частным предпринимателем, общественной организацией… Дважды в неделю приходишь на химию, живя в пяти шагах от центра, не хватаешь микробов в автобусах, а в стационаре больше места для других пациентов, нуждающихся в круглосуточном наблюдении.

На втором этаже вновь попадаем на выставку – целая галерея. От детских рисунков до настоящих картин – порой с трудом верим, что это рука ребенка.

– Мы даже говорим, что, наверно, плохие дети не болеют, все наши дети умные, хорошие, талантливые, необычные, – улыбается Анна Зборовская.

Сопровождающий нас психолог центра Денис Мельников прерывает наше созерцание:

– А вот этой девочки уже нет…

Общаешься, играешь с ребенком. А через два дня – все, его уже нет. Или дети лежали в одной палате, дружили – а потом кто-то ушел. Многие родители просят не говорить о смерти.

– Одно из правил профессионального невыгорания: лучше тесных связей с пациентами не устанавливать, – рассказывают Денис и Андрей. – Но и в отстраненной позиции мы ничем помочь не сможем. Здесь не получится быть безучастным. Вместе с ребенком, его родителями мы проходим этот путь.

– Да, к смерти привыкнуть нельзя, никогда, никак, – кивает Анна Анатольевна. – Поэтому и есть программы горевания, когда собираются родители детей, которые умерли, приходят доктора, вспоминают. Кто давно работает, по именам помнит своих детей. Дело в том, что те, которые погибают, западают крепче. Тех, у которых все идет хорошо, легче выпустить из сердца.

Да, начали мы с грустной темы. Но самый главный миф, который все еще жив, – то, что здесь все умирают. Здесь борются. И чаще всего выигрывают.

В глаза болезни я смотрю

И не хочу мириться с ее угрозами,

В ответ – она меня боится. (Влад, 16 лет)

Онкогематологическое отделение. Пропуск только в масках. Ну какая же она некомфортная!

А знаете, что центр отделения? Игровая комната! Хотя какая она комната – стены-стекла с нарисованными птичками и зверюшками, причем можно из своей игровой помахать верхнему инфекционному онкологическому отделению. Порисовать-полепить, построить замок из конструктора, бросить кости на картонный остров сокровищ, выбрать фильм, поиграть в дом, в магазин, понянчить куклу. Куклы здесь такие же лысенькие, как и пациенты центра. Не из солидарности – лишняя пыль ни к чему, поэтому играть только с пузатенькими грудничками.

Молодой человек около тридцати поднимается навстречу Денису Мельникову, протягивает руку и первый интересуется, как у того дела. Рядом высокий штатив для капельницы. Но капельницы нет. Такое ощущение, что молодой человек на нее опирается вместо трости. Когда поступил сюда, даже стоять не мог.

– Результаты хорошие – взяли с 2010 года на себя молодых взрослых с лейкозами. Посмотрели, что результаты получили такие же, как у детей, по выживаемости. У нас у детей 88%, и взрослых с 20% подняли на этот уровень, – гордится Анна Зборовская. – В этом году забрали молодых взрослых с другими солидными опухолями: лимфомами, саркомами. Потому что у нас по сравнению со взрослой больницей разница в успешном лечении в 40-60%. Пятилетняя выживаемость по всем формам рака у нас – 78%, на уровне Европы и Америки это хороший показатель.

Представьте рядом с четырехлетним мальчиком почти двухметровый штатив. Только что прошагал мимо нас: одной рукой везет за собой машинку, второй тянет капельницу – к ним привыкли, как к собственной тени.

В игровой мы знакомимся с девочкой Аней. Этакий звоночек отделения. Юркая девчушка то и дело выбегает из игровой, приносит показать открытку для бабушки, по дороге похваставшись медсестрам, снова бежит в палату, обгоняет катающегося на игрушечной машинке по коридору мальчика. Дети всюду остаются детьми.

Хороводом вокруг игровой – палаты. Заглядываем в одну, здесь ребята постарше, но там нам не очень рады. Особенно фотоаппарату. И разговоры здесь предпочитают камерные, не для большой аудитории. Даже для пациентов отделения реабилитации поделиться своей историей – это то же, что раскрыть загаданное желание. А фото – словно неприемлемо, словно не ты, а твоя болезнь будет на снимке. Но это не только психология человека заболевшего, но и стереотипы. Казалось, они должны разрушаться в центре, а сами, порой, с большей силой охватывают человека: «У нас город маленький, а вдруг узнают». Впрочем, поразительно, но и предубеждение, что рак заразен, редко, очень редко, но срабатывает: «Мы с тобой больше не будем общаться, ты нас всех раком заразишь!» – услышала одна из пациенток центра, 16-летняя девочка, от некоторых своих друзей.

Заглядываем в еще одну палату. Палату-микрокосм. Четыре чисто больничных кровати, рядом с каждой раскладывающееся кресло для мамы. Телевизор. На тумбочках все самое необходимое, и минимум игрушек, хотя детки маленькие – 4-5 лет. Но никакие чисто медицинские принадлежности не бросаются в глаза. Только что стены бледные и постельное белье сияюще белое. И нигде в учреждении не слышно больничного запаха, на удивление.

Особенность центра – самый большой штат педагогов, психологов. В центре есть педагоги, которые проводят школьные занятия, индивидуально с каждым ребенком. Также есть воспитатели, которые помогают не скучать в палатах. И психологи, которые помогают адаптироваться в центре и минимизировать психологические проблемы во время лечения. И учатся дети центра, между прочим, наравне со сверстниками – приходят учителя из курирующей гимназии.

– Переориентировать на то, что люди поправляются и должны возвращаться к нормальной жизни, – гордится психологами центра Анна Анатольевна. – Мы планы строим, и семью заводим, и ответственны перед собой за свое здоровье. Европейские психологи заметили, что у детей, особенно у подростков, которые перенесли в этом возрасте онкологию, потом рисковое поведение: они чаще курят, чаще выпивают, у них чаще замечены суициды – один раз он избежал опасности умереть, и дальше ему ничего не страшно.

– В нашей работе помогает личный опыт, примеры из жизни, – делают обзор методик Денис и Андрей. – С самого начала пребывания ребенка в центре его нужно обучить визуализации, чтобы он через визуализацию помог себе снять болевые ощущения. Когда дети в очень тяжелом состоянии, можно найти что рассказать – даже рассказать о погоде. Использовать метафоры или коротенькие притчи. С маленькими детьми мы занимаемся сказкотерапией. Действенная методика особенно в период страданий из-за того, что изменился образ: была худенькой, красивенькой, а сейчас на гормонах полненькая и лысенькая. Просишь нарисовать три ипостаси: себя в прошлом, в настоящем и в будущем. Но мы никогда не даем лишнего оптимизма. Он отталкивает людей.

– Онкология меняет мировоззрение ребенка, разрушает многие детские мечты, – вздыхает психолог Татьяна Хотько.

Онкология всегда оставляет свой отпечаток. И психологически, и физически. И, перенеся рак, у врача наблюдаешься всю жизнь.

Улыбкой своей ты согреешь.

Вкусной кашей накормишь меня.

Все преграды со мной одолеешь,

Заботясь, с улыбкой, любя. (Ира, 18 лет)

У каждого пациента здесь практически боевой список. Здесь невозмутимо говорят об операциях, реанимациях, трахеостомах, с которыми учатся разговаривать. Тут в четыре года уже самостоятельно ходят анализы сдавать. Тут дети научились утешать взрослых: «Бабушка, у меня все хорошо, иди, не плачь!» – машет за стеклом парень, которого ждет тяжело переносимая им химия. Химия? Вы лежите, не хотите есть, двигаться, тошнит. Ребенок может просто лежать несколько дней, ничего не есть. В таком состоянии сложно понять, что нужно восстанавливать силы и питаться. А может химия вызвать судороги, язвы на слизистых, кровотечения.

У этих детей много запретов. На улицу нельзя, с мягкой игрушкой играть нельзя (пыль). Два месяца ты можешь провести на воде и рисе. Низкие лейкоциты – все только проваренное. Гости угостили сладким – а в этот период лечение категорическое нет.

Для родителей в каждом отделении оборудована кухонька. Нет, в центре кормят вкусно. Но чувствуете разницу между надо поесть и захотелось. Вот захотелось ребенку яичницу – мама скорее на кухню, поймать момент. Нет яиц – девочки, у кого есть, выручайте.

– Родители – участники команды. Помыть, накормить, померить температуру, проследить за чистотой в палате. Заметить, если где-то какое-то пятнышко на теле появилось. Маме ребенок пожалуется, а доктору может побояться, – из своего опыта говорит Анна Анатольевна. – Но если говорить о подростках, то многое зависит и от него самого. В отделение трансплантации покупали электронную сигарету, потому что человек говорил: нет, без курева мне жизнь не нужна. Когда пошел контингент «подростки, молодые взрослые», мы получили весь комплекс взрослых проблем. Низкие лейкоциты – девушка едет покупать свадебное платье. Приезжает простуженная, с температурой. На детей проще воздействовать. Можно-нельзя, мама, следите. А подросток говорит: а я хочу. Некоторых разыскиваем: собрался, уехал – «были срочные дела». У нас нет принудительного лечения. Вот провели два блока химии, легче стало, объясняем, что вернется, точно вернется опухоль, надо еще два блока – нет, не буду. Потом с рецидивом поступает, а клетки опухоли мутируют – следующая химия уже более агрессивная. И бывают, да, случаи, когда несколько рецидивов. Объяснять, уговаривать, еще раз уговаривать. И методов воздействия в здравоохранении нет. Пациент вправе отказаться от лечения. Нет оговорки: за исключением случаев, когда это грозит жизни…

Сегодня центр лечит 201 пациента. Со всей Беларуси и из Украины, Казахстана, Азербайджана, иногда России. Все, кому нужно лечение, будут всегда госпитализироваться без задержек. Очередей здесь не бывает. Потому что рак не станет ждать. Агрессивный, высокозлокачественный лейкоз убьет своего хозяина за месяц или два. Когда случаются «перегрузки», дополнительные кровати ставятся в игровые.

– С учетом всплеска рождаемости увеличилось количество случаев. Потому что пик заболеваемости приходится на детей 2-3 лет. И речь идет о том, что это эмбриональные опухоли – где-то вредные факторы действовали во время беременности на маму. И ребенок родился уже или с предрасположенностью, или даже с маленьким образованием. Иногда видят опухоль до рождения ребенка. Так что самый маленький наш пациент – новорожденный. Потихонечку в детской онкологии тренды идут вверх – прирост где-то 1% в год. Но сейчас у детей до года у нас кривая резко пошла вверх – порядка 5% в год. Связываем с тем, что стали много рожать, и рожают и стар и млад, то есть технологии выхаживания тоже шагнули вперед. И если раньше природа кому-то из женщин все-таки не давала родить, то теперь назначают гормоны, доводят беременность до конца, ребенок появляется на свет, и это не всегда здоровый ребенок.

Хрустальный Ангел, будь со мною,

Мне Бог надежду подарил,

Простил, наверное, меня Он,

Ведь, знаю, любит Бог один. (Маша, 17 лет)

Отделение трансплантации костного мозга. Самое стерильное, входить сюда может только медицинский персонал этого отделения. Даже мам сюда не пускают. За редким-редким исключением. Для всех остальных – обходной коридор с окошечками боксов. Кому-то больше повезло: его окошко совпадает с окном коридора – можно увидеть небо и зубчики леса. Напротив одного из боксов, но уже пустого – плюшевое сердце с вышитым бисером именем Анна. Рядом с каждым боксом телефон. Можно снять трубку, спросить, как дела. Рядом с каждой трубкой прикреплены иконки. Даже здесь, по нашу сторону окошка, щемит безвыходное одиночество.

Пространство где-то два на полтора метра: кровать, столик и масса медицинской аппаратуры – становится испытанием на месяц, а то и на два. Фактически здесь делают «перезагрузку» иммунитета, то есть какое-то время он не то что низкий, а его вообще нет. Здесь правила самые строгие. Ребенку можно приносить все, что можно простерилизовать. Около суток раскраску нужно ждать после стерилизации. Впрочем, и с мобильниками, и с ноутбуками уже смирились – обернут несколько раз в пищевую пленку.

Кто-то звонит в соседний бокс, но там почему-то не отвечают. Мельком заглянув в одно из окошек, поражаемся худобе, хрупкости маленького пациента. А в одном из боксов ждет химии мальчик, который болеет онкологией уже пять лет.

У отделения трансплантации сворачиваем к стенду с фотографиями. До и после. Среди детских больничных снимков есть и фото одного из первых больничных клоунов Антошки, в миру ТЮЗовского актера Андрея Кизино. К сожалению, его фотография на стенде «после» уже не появится.

По понедельникам и четвергам в центре клоунотерапия. Настоящие, веселые, разрисованные, с шариками и фокусами ходят по палатам клоуны. Проект швейцарского фонда «Теодора» действует уже много лет. Можно сказать, клоун стал талисманом центра, возле каждого указателя его изображение. Как-то приезжала из Свято-Елисаветинского монастыря студия «Мы есть!» снимать с ребятами мультфильмы. Волонтеры привозят целые концерты.

Можно выразить помощь материально. Можно привезти подарки к празднику, книги, игрушки, диски с фильмами. И не забудьте, кроме детей, здесь еще долгие месяцы лежат их мамы, иногда отцы, сестры. Вариантов поддержки много. Иногда это прийти и поговорить. Добровольные помощники центра могут не только поддержать боевой дух и отвлечь от боли и тревог, но, порой, изменить чью-то жизнь. Мальчишка в отделении: заболел тяжело, с трансплантацией. Из глухой деревни. И он там не видел ни телефона мобильного, ни компьютера. Ему просто повезло, потому что волонтеры его всему этому научили. У него куча друзей, тут он задумался о том, чтобы учиться, поступать. А он один ребенок в деревне, он ходил в школу за несколько километров.

Можно привести и другие примеры помощи волонтеров:

– Мама одна воспитывает троих детей, один заболел лейкозом, ей надо быть здесь, дома остаются двое детей, у нее не хватает денег просто на жизнь. И находятся добрые люди, которые начинают помогать этой семье. Бывают сложности при организации ухода за детдомовскими детьми – также подключаются волонтеры, – с благодарностью рассказывает Анна Зборовская.

– Люди, которые сюда попадают, закрываются, иногда прекращают общение с друзьями и родственниками. Когда приходишь к ним, то они благодарны даже элементарному общению, – отмечает Денис Мельников.

Если тебе будет трудно,

Ты вспомни мою песню.

Ведь когда-то нам будет весело.

Только потерпи чуть-чуть, поверь в себя. (Саша, 19 лет)

Этот путь лечения, взросления, переживания большая команда проходит вновь и вновь с каждым ребенком, с каждой семьей. Каждый может встать рядом и сделать шаг или несколько шагов к чьему-то выздоровлению. И всякий шаг будет важен. И несмотря на пережитую здесь боль, ребята на своих рисунках изображают здание центра всегда с какой-то любовью: с цветами, с сердечками, с солнышком.

Юлия ЛАВРЕНКОВА и

Анна ЯКИМОВИЧ

Фото Юлии ЛАВРЕНКОВОЙ